NMO患病史
2021年18岁眼睛视力突然下降,双眼发黑,以为要盲,后面治疗一个星期在眼科打了眼角针,恢复了,当时并没有确诊是NMO今年5月份各种生病,颈椎不舒服,拖了好久才去看,住院住了20多天,冲激素做了血浆置换
半年后,又复发了,在医院住院,还得冲激素,今天第四天。有了解到视神经脊髓炎患者,一般不能恢复到正常人的视觉状态。因为视神经脊髓炎是高复发、高致残性疾病,多因复发而加剧,患者总体预后较差。若未经治疗,部分患者会失去行走能力、丧失视力,少部分患者会出现神经系统并发症。
每次发病对我的内心都是巨大的打击,我的工作,我的生活,我的未来,我所要承担的家庭和社会责任,到现在觉得自己是一个巨大的麻烦
这两年发生了太多的变故,我的内心很混乱烦躁,去年10月份父亲心梗卒死,母亲也是一直都有精神疾病,从小生活到现在的每天都是愁眉苦脸要死不活的样子,这些年一直都是父亲在强撑这个家。如今我又患上这个病,哥哥今年还要结婚,这是父亲最后的遗愿,我帮不了什么,还一直在拖后腿
家庭经济状况本身就很不理想,加上父亲不在了,急性期的免疫球蛋白和缓解期的免疫制剂根本就用不起,以后还能不能正常生活工作……
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用不了进口的可以试国产的,还可以买印度的,办法是要自己找的,关关难过关关过https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 我坚信只要活着就还有希望。 太难了,愿好人一生平安 加油,都会好起来的
https://app-pic.mszj.com/pic/20250102/oss_1735801342620_712_329_853.gif 也可以考虑尝试加入实验组用药 办法总会有的,加油不要放弃!https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 加油会好起来的https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png 问问你的主治医师有没有适合你的临床试验,如果有,过筛后可以免费用药一年,期间的检查也免费,每次检查还给交通补贴。
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