楠不楠 发表于 2025-1-11 12:09:51

aliceLiyan 发表于 2025-01-10 21:13
用不了进口的可以试国产的,还可以买印度的,办法是要自己找的,关关难过关关过

国外的药可以用吗,市里的小医院,目前只有伊奈利珠单抗,但是我目前也承受不起

楠不楠 发表于 2025-1-11 12:13:55

江知意 发表于 2025-01-11 12:06
问问你的主治医师有没有适合你的临床试验,如果有,过筛后可以免费用药一年,期间的检查也免费,每次检查还给交通补贴。

前面有一次,但当时没有复发,也没什么特别不舒服的,就没去,而且没人陪护,也害怕有什么其他副作用,小白鼠一样

江知意 发表于 2025-1-11 13:08:17

楠不楠 发表于 2025-01-11 12:13
前面有一次,但当时没有复发,也没什么特别不舒服的,就没去,而且没人陪护,也害怕有什么其他副作用,小白鼠一样

试验组并不是都是不好的,一些临床试验是因为这个药物是在国外研发上市的,缺乏针对中国患者的临床数据。比如我参加的富马酸二甲酯肠溶胶囊临床试验,是我们国家要求做一个临床四期的试验,实际上富马在国外已经上市好几年了且已经普遍使用了,所以安全性还是可以的,只是想收集患者使用后的数据罢了。

aliceLiyan 发表于 2025-1-11 13:30:54

印度的有人用,当然要自己衡量哈

Elllla 发表于 2025-1-12 02:56:27

加油!加油会好起来的!https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png

徐丽 发表于 2025-1-14 00:45:28

打听实验用药,https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png孩子加油还有未来可期,
页: 1 [2]
查看完整版本: NMO患病史