对话大医生 | 赵奕楠：无论什么阶段的患者，我们都不会...
前言 “今天距离我去日本南部的九州大学，开启为期四年半异国求学之旅以及神经免疫专业治疗和研究生涯，正好十年零一天，真巧啊”，宣武医院赵奕楠教授在刚过去不久的2024年12月25日晚上跟我感叹到。我们已然不是头一次对接，在过往很多次的线下活动中，有过好几次超越“医患”交流的缘分，我认为她也是充满故事的医生，带着这份好奇心，我想近距离地跟她有别样的碰撞，想出一期关于她的对话大医生栏目，些许与众不同的是，同时参与交谈的还有她身边的一位研究生唐雨琦，她对这次交流也很感兴趣。对我来说，同时可以对话两位医生，这样的机会也变得弥足珍贵。瑶瑶本期大医生赵奕楠首都医科大学宣武医院神经内科主任医师，青年博导唐雨琦宣武医院神经内科研究生正文
异国的求学经历，让我走近了“神经免疫”
瑶瑶：我想问一下赵奕楠教授，我们其实也不是第一次“碰撞”，您也是中国神经免疫治疗领域的专家，我更好奇，您是怎样开启与这条赛道的缘分的？
赵奕楠：十年前的冬季，已经有了数年临床经验的我，非常幸运地通过国家留学基金委的遴选，进行了长达4年半的跨国学习。我去到了日本南部的九州大学，在那里，我的学费和生活费都被组织解决了，很感恩国家给于我们青年医生这个难得的机会。那四年半的时间，就好像是我执业生涯里难忘的“樱花季”，在九州大学，我师从吉良润一教授，汲取来自世界顶尖“神经免疫治疗”的理论养分，从他们身上，我打破了既往对“神经病学”的认知，竟觉得过去学习地肤浅了。拥有这么好的机会，又有来自国家的责任感和使命感，这些堆叠起来，让我的学习和研究充满动力。当时国内神经免疫疾病的DMT治疗刚开展，而当时来到九州大学，发现在日本已经形成了非常完备且成熟的DMT治疗理论和实践策略。在当时日本的医学界，对许多神经免疫前沿的药物都有系统且成熟的研究和讨论氛围。就拿芬戈莫德为例，当时在日本的医学界已经对这个药物讨论得热火朝天，对疗效和副作用也有深入研究，而国内直到2019年才引入这种药物。这对初来乍到的我而言，是特别震撼的，面对这样的情况，作为已经有了几年临床经验的我，和没有临床经验的医学生比起来，可能有更为深的感触。我总是能够感受到中国患者在治疗之时缺失的是什么，而这种缺失若能够在中国的医生手里找到答案，那是患者的幸运，也是我们医生的职责。在那个异国“求学记”的路上，我始终背负着“想带回点什么”的信念感前赴。
“求知、明理、探真”的信念，陪了我这宝贵的异国求学的四年，归国后，我便继续在神经免疫治疗领域深耕。其实回想起来，我不得不感慨咱们青年医生其实也需要很多这样的学习机会，因为这样可以接触到世界前沿的医疗理论，并把它们带回国内，在自己得到成长的同时，也可以让中国的患者受益，还能缩小中国与国际的差距。不得不说这段“奇遇”于我而言是既是宝贵的成长之旅，也是我的执业生涯里重要的一环。
走近临床之我所见
瑶瑶：那您后来求学归国后，又归位到临床实战“赛场”里，您有什么不一样的体验吗？
赵奕楠：我觉得最先想到的是“欣慰”。十年前我出国深造的时候，国际上的多发性硬化治疗的DMT治疗已经深入到了临床，而中国当时仅有β—干扰素治疗，且在市期间还经历过退市波折，中国的多发性硬化患者们一度陷入了无药可用的艰难境地。后来大致在2017年左右，中国在罕见病的医疗建设和政策支持步入了跨越式地大步向前的节奏：2018年，多发性硬化、视神经脊髓炎纳入了《第一批罕见病目录》，紧跟脚步的是国内上市了第一个多发性硬化治疗口服药物特立氟胺；紧接着，每年在多发性硬化的用药方面都会收到不同的惊喜；其他脱髓鞘疾病，像视神经脊髓炎也在这十年内打破了无DMT药物可用的桎梏，实现了有药可用和可选；除此之外，配套的医保政策和援助也相继出台。为患者感到高兴之余，作为医生我还有一个很深的感触是，我们国家关于神经免疫治疗的“专科、专病、专医”的治疗体系也在各地、各大医院纷纷亮相，这使得相关患者的整个病程管理更趋向“专业、专治”化，我们就好像形成了一个大的专业“军队”，各地专病门诊在对患者展开治疗的同时，也有了更多机会相互交流和学习，实现信息互换和更新，甚至实现很好的合作，大大改善了中国神经免疫疾病患者的诊治环境。我相信一些病史长的患者应该也会这样的体验，多年前的多发性硬化患者经常被基层误诊，不知何为“DMT”，看病只能去到“北上广”，得了视神经脊髓炎就意味着无药可用……如今这样的抗疾“窘态”对大多数患者而言已经成为历史，且我们也还在迈向越来越好的路上，步履不缀！
遇患者之我所见
瑶瑶：作为医生看见了时代带来的对患者而言的幸运，那我想问问两位医生，你们从患者身上能感悟到或者看见什么吗？
赵奕楠：的确，我的医者生涯从沈阳到日本再到北京，确实遇见了无数患者，他们每个人都有属于自己的故事和不幸。我印象很深的是一个小姑娘，她来找到我的时候是不能行走的，“年轻、漂亮”这般美好的词汇一旦与罕见病发生了不可分割的关系，命运因此就变得惋惜，当最基本的生活质量受到了威胁，“寻医问药之旅”仿佛成了绝望与希望之争，这实在让人痛心，但好在她一直是充满希望没有放弃。后来我跟这个小姑娘形成了很好的朋友关系，我们形成了互相信任的医患关系，她在我这里不仅获得很多治疗上的获益，我还帮助提供相关资料助她获得了低保待遇，这样她在治疗负担上也得到了很大的缓解。再后来她也可以慢慢行走，还收获了自己的爱情，看着她回归普通人的日子，作为主治医生就像打了一场胜仗一样高兴。我不是她的首诊医生，我不知道她在遇见我之前具体辗转了多少地方，见过多少人，但不论她什么时候遇见我，我都不会觉得晚，既然找到我，我就接收。目前宣武医院神经内科作为国家神经疾病医学中心，有强大的专家团队，对多种神经免疫疾病有完善的诊断和治疗体系，还正在开展对缓解期患者的治疗。无论是目前指南、前沿及经验治疗方法，还是新的药物试验、缓解期症状的康复手段，我们都高度关注，希望能定制个性化方案辅助患者的治疗和康复。
唐雨琦：关于这个问题，我也想发表一下我的看法，在宣武医院神经内科免疫亚组，多发性硬化、视神经脊髓炎以及其他神经免疫类疾病，都变成了“常见病”，和常见的脑血管病好发年龄不同，许多患者正值青壮年，有着自己的生活和事业。突如其来的疾病往往让他们失去了对生活的掌控，虽然现在基层医院越来越对相关疾病有所了解，也有了更早期高效的药物能延缓疾病的发展，但以多发性硬化为例，我们还是会看到长病程或者疾病的进展给患者造成的心身压力、身体失控、疼痛、认知障碍等症状，这严重影响生活质量。我们团队对于这方面也很重视，比如我们最近正在探索个体化经颅电刺激治疗正在探索对患者认知障碍、情感障碍及疼痛的疗效，希望能找到更多的方法，解决目前激素和DMT药物做不到的事情，更好的提高患者的生活质量，提升一个个家庭的幸福指数。后续，我们也会推出更多的项目，力求去缓解更多的症状。作为医生而言，一定要尽可能发挥自己的专业优势，对患者进行长程治疗的管理，不论TA的病程进行到哪一步，都要与患者相伴，彼此加油、鼓励、提供帮助，如果TA只身一人应对疾病带来的困难，就会在抗疾路上有点孤单无助了。我也很庆幸能在目前的团队，有许多老师同学在不同的方面一起为着共同的目标努力。
宣武医院个体化经颅电刺激治疗中枢神经系统炎性脱髓鞘病招募
“多神家园力量”之我所见
瑶瑶：前面很多话题都围绕了患者展开了讨论，其实我也知道，赵主任与我们“多神家园”也有很多次的同框亮相，就聊聊最近一次的多神家园的十周年生日会，你也有大力支持，我想听听您的看法?
赵奕楠：首先我觉得多神家园这个平台真是是一个非常好和专业的患者服务平台，就这个会议而言，邀请到的专家也是国际上非常权威的专家，即便是国内顶尖的学术论坛上也很难邀请到这样重磅的专家，以及当天那么多来自五湖四海的患者千里迢迢过来参加这次“十年一遇”的party，我是非常震撼的，我能深切感受到“家园”带来的力量和无与伦比的“向心力”，我能在被邀请之列也是由衷地感到荣幸。我带着我的学术成果来到会场，与其他专家面对面进行了深度的学术交流，自己也获益很多。与此同时，也面对面地听到了许多患者的声音，这是平时忙碌工作时常常容易忽略的。作为医生，往往思考的角度更加专业和深入，但如果在临床实战过程中，把重心更关注回归到患者自身，这样的声音可以让我们更了解患者在想什么、认识到我们和患者对疾病认识之间的差距，发现问题，同时也可以给我们带来进步和成长，在日常的医患交流工作的过程中亦能解决很多沟通困难的麻烦，关于这些点，我们觉得家园就发挥了非常积极的桥梁般的作用。于学术而言，这是很好的交互平台，共享前沿资讯；于医患而言，患者可以有机会实现与医生的“免挂号、免排队”的便捷交流，这样的平台力量，希望可以长存下去，能共创其中，也是非常有意义的事情。而且遇到的这个组织里的每一位，我都能感受到一种“美好”，这种美好像是一种坚持的力量，自己抵抗着疾病的同时，也帮助大家共同抵抗着疾病，这样就很伟大。
后记
选在一个周末，我终于有空好好复盘2024年的尾巴与两位专家未吃晚饭也要畅谈一小时的对话，在聊天结束的时候，我还是不禁问了一个被我逢人就问的问题：赵主任，您说我们在有生之年，可以被治愈吗？她说非常有希望啊，你看现代技术外骨骼、干细胞、AI技术等都在向医疗进军，所以未来必然有无限可能。
如此，我也期待在已经到来的2025年，在神经免疫治疗领域迎来更多的惊喜，更多的春天!新年快乐，路过的每位你~
满怀信心！医生和我们是一体的！谢谢谢谢谢谢https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 外省的医疗水平挺好的。海南治疗多发还是比不上外省
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