麻饼NMO 发表于 2016-3-18 16:16:47

来自财新网的报道

拜耳承诺:继续推进“倍泰龙”援助项目
2016年03月18日 15:49T中
德国拜耳生产的“倍泰龙”是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。与拜耳合作的中华慈善总会曾公告称:2016年3月1日起暂停接受新的申请
  【财新网】(记者 王婧 李妍)制药巨头德国拜耳生产的“倍泰龙”是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。拜耳处方药企业传播部于3月18日下午给财新记者发来邮件,表示承诺继续在中国推进“倍泰龙”援助项目,并保证目前使用倍泰龙的患者继续获得该药品。
  此前拜耳暂停了与中华慈善总会合作的“倍泰龙”援助项目,中国近千名患者面临断药困境。(详见财新网报道《唯一药物退出中国 逾万罕见病患者无药可治》,《罕见病药退出中国 患者酝酿海外代购》)
  多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病,有“死不了的癌症”之称,主要发病年龄在20至40岁,是仅次于创伤的中青年人致残原因。此病症状各异,比如视力模糊或复视,一定部位的肌肉僵硬、乏力,丧失控制能力,四肢异常疲劳,行走困难,头晕,膀胱控制失调,触觉、痛觉和温热感觉紊乱等。
  此病目前无法根治,随时可能发作,且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗,极有可能导致瘫痪和失明。
  “多发性硬化之家”是多发性硬化症患者的民间互助组织。其负责人告诉财新记者:3月17日下午,德国医药巨头——拜耳公司与多发性硬化症代表见面沟通,并承诺拜耳将继续进行“倍泰龙”援助项目,确保目前使用“倍泰龙”的患者继续获得该药品。
  在见面结束后,拜耳公司还专门给“多发性硬化之家”发送一封电子邮件确认上述事项。 该邮件明确:在2016年3月1日前得到援助的病友,其用药不会断供。
  此前中华慈善总会官方公告称:“倍泰龙”援助项目于2016年3月1日起,暂停接受新的申请。目前慈善总会官方暂未有关于恢复“倍泰龙”援助项目的公告。
  拜耳在写给财新记者的邮件中称:二十五年来,拜耳一直致力于在全球范围帮助患有复发型多发性硬化症的患者。拜耳将继续保持对治疗多发性硬化症的承诺,为使用“倍泰龙”的患者提供优秀的支持服务。“倍泰龙”全球生产运行顺畅,拜耳帮助全球患者获得该药品。
  拜耳还通过邮件表示:在中国,拜耳正在与相关管理部门协商保证中国患者能够获得持续供药。拜耳还携手中华慈善总会对药品支付有困难的患者提供帮助。拜耳承诺继续将该援助项目进行下去,保证目前使用“倍泰龙”的患者将继续获得该药品。
  过去一年中,拜耳公司旗下另有一款药物宣布暂停后又恢复援助。2015年6月29日,拜耳公司旗下的肺动脉高压治疗药物——“万他维”宣布终止在华援助项目。此后由于患者、医生持续呼吁,2016年2月1日,“万他维”援助项目已重启。■

耘歌 发表于 2016-3-18 16:28:18

好消息啊!激动

Anshangdeyu 发表于 2016-3-18 16:32:55

以前没用过现在想用的人可以申请吗?

麻饼NMO 发表于 2016-3-18 16:49:20

Anshangdeyu 发表于 2016-3-18 16:32 static/image/common/back.gif
以前没用过现在想用的人可以申请吗?

貌似新的申请还没有开放!

Anshangdeyu 发表于 2016-3-18 17:59:11

麻饼妹子 发表于 2016-3-18 16:49 static/image/common/back.gif
貌似新的申请还没有开放!

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我是ms 发表于 2016-3-18 20:12:04

欣喜也心酸

爆米花 发表于 2016-3-18 20:18:11

财新网对这一事件帮助很大,病友会可以邀请她们么?

zhmfxy 发表于 2016-3-19 08:49:42

辛苦了!

麻饼NMO 发表于 2016-3-19 16:45:22

爆米花 发表于 2016-3-18 20:18 static/image/common/back.gif
财新网对这一事件帮助很大,病友会可以邀请她们么?

虽然现在病友会的工作人员没自己人。但是可以问问老高行不行。

孙淑敏 发表于 2016-3-19 20:24:08

这个是真的吗?
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