小高同志 发表于 2025-1-25 10:02:22

2024年多神家园工作总结

时光不居 岁月是歌目光是炬 踏印成钢
2024年匆匆流过，此去经年，我们有无数个画面用以回首，所忆宛若昨日，所见倍感珍惜。多神家园的每一位工作人员，在这一年用行动收集了收获，拿回忆续写了前行。我们同你一起携手在线上、下的科普活动上，我们同你一起紧抓机会传递患者心声，我们也同你一起畅聊当日日月星辰，就好像没有疾病·······无数个你我共创的身影，才汇成了如今走过10年的多神家园，在接下来的日子里，我们将会持续笃定，迈向不可重来的韶华之旅，为爱发声，为平凡而已的人生前行不缀。

不放弃▪每一个你
2024年，在多神家园平台上共发起近百场与全国各地专家合作的疾病科普直播，科普内容贯穿患者疾病治疗、疾病科普、生活管理等与患者息息相关的话题，力所能及地在线上解决患者所面对的问题，与此同时已在线下多城市与当地专家合作开展了 场专属于NMO患者倾听交流会。无论在线上还是线下，我们坚持把疾病科普力度做到极致，帮助每个患者成为自己医生，是多神家园多年坚持疾病科普的目的所在，回归平凡，不囿于疾病桎梏，家园携手各位专家还有每一个不放弃的你，一直在路上，共同努力!

汇聚着▪每一个你
截止至2024年底，多神家园MS，NMO和MOGAD患者群共计十八个，多发性硬化之家公众号关注人数上涨至约一万三千余人，NMO立体声公众号关注人数上涨至约四千余人。这一年，多神家园APP图标进行全面改版和升级，目前注册用户人数上涨至七千余人，这些平台承载了信息传播、科普宣传的主要媒介，也是倾听广大病友心声的重要桥梁，我们在此分享琐碎日常，我们也在此打卡地标领月饼过中秋，我们在此传播与疾病相关的前沿资讯，汇聚着每一个声音，也汇聚着所有来源于你的支持，多神家园的大队伍才得以蓬勃壮大，为未来每次美好的见证，奠定了患者基础，未来每一步，我们都愿有你的参与和同框。

离不开▪每一个你
2024年，多发性硬化之家公众号发布文章174篇，NMO立体声发布文章150篇，其中原创文章共计82篇。
发布内容包含患者故事、专家心声、前沿药讯、科研动态等病友们深切关注的内容，发布内容的充实或来源于正能量病友的分享，权威专家的真诚呼吁、前沿讯息媒体的大力支持、医疗机构的无条件支持传播······
每一个你，都发出了属于自己的声音，每一个你也给艰难前行的病友们带来无垠星光。
希望、温暖、坚韧······这些象征着正能量的代名词充斥着多神家园里的每个角落，只因它们来源于每个参与其中且正能量的你!

幸好有▪每一个你
2024年9月28日，首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会暨多神家园十周年生日会以圆满而结束，这个是多神家园历史上，规模最大、专家阵容最强、国外讲者最多的一次盛会，让多神家园会议筹备团队的每一位工作人员拿出了最高的热情，回馈这一直被病友、专家、其他各方支持着的十年，除此之外也离不开来自各领域、国内外专家学者、各位媒体、志愿者团队、各位病友的大力支持才让会议得以圆满落幕，会议上，来自各界的代表各抒己见，引发了一轮轮热烈讨论，为指导接下来的社群建设工作收集了来自各方的声音。
大会上“去发光、去照亮”这一亮眼的主题也将会在家园里以实际行动延续下去，你我一同共创，再造下一个十年！
常言道昨日之日不可追，那我们就珍惜在当下和明天；
众所知你们平凡最珍贵，愿我们把疾病疗愈化作动力。
2025年，我们多神家园依旧手握最初的健康梦想，坚持发“以患者为中心”之最强音，更好地建设真正属于患者的家园，回归平凡，携手与您共迎来年花开。

大熊猫 发表于 2025-1-25 10:23:59

村长辛苦https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png

H骞骞 发表于 2025-1-25 10:40:17

村长辛苦啦，新年快乐～
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Excellent 发表于 2025-1-25 21:00:15

谢谢你们提供这个平台，让我更进一步了解多发性硬化

双丞之母 发表于 2025-1-25 21:21:25

谢谢村村每次给大家答疑解惑，村村辛苦了，村村新年快乐，万事如意，心想事成啊！
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也无风雨也无晴 发表于 2025-1-26 06:23:23

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风间皓月 发表于 2025-1-26 07:31:34

新年快乐，村长。又一年了呀，感激你们的付出。

兰叶春葳蕤 发表于 2025-1-26 21:10:21


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也无风雨也无晴 发表于 3 天前

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