哪吒说得好！“我命由我不由天”！
各位病友，很有幸的是，在这论坛上能遇见各位！很不幸的就是大家都被“命运捉弄”了同一种病。最近在大群里面人说用什么药什么药好！对于药，没病谁会吃那那东西https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png有人评论说这药风险，应该用这个药那个药，什么什么的……就算在医生指导下，个人觉得，用什么药都会有风险！风险只有高低而尔。病了，需要用到药（不论口服或者注射）要考虑的只能是经济接受能力和药物对病的效果如何……从激素，西尼，奥扎，到现在用的奥法妥木！15年发病确诊到现在，9年时间！药物真的把我的肾都吃坏了，现在艰难的修复进程当中[捂脸]一边减少损伤一边治疗，根据多年的吃口服药经验！对于药物，浅谈一下。激素（醋酸泼尼松片）真的只是初期可用，长期服用，只是刺激自身的免疫系统来作自我抵抗……但激素类药物，医生也不建议长期服用！西尼，服用后每月要定期检查自身白细胞和各项是否异常。而奥扎，根据每个人的体质不同，有的吃了没事，效果很好！但我吃了转氨酶就超级高，高到吓人！（普通人一般1.5~300U/，而我达到了惊人的360uhttps://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png经过一大轮检查，排除了肝炎等疾病因素，最终确定是因为受药物影响，导致肝脏功能受损，要住院降酶后才能打奥法……目前对我来说，奥法虽贵（如果没医保真的扛不住）但能代替了口服药物，一月一支/针，目前定期每月打针就不用每天吃药！听说现在有出到三月打一针的药！个人认为就不追了。因为根据目前的身体情况和病情状况监控显示，除了行动和语言表达能力差外，其余身体状态良好！用以前一个医生说的话：目前的医疗水平对此病能力就此，全世界去哪里治疗都一样！但不用灰心，现在大概每半年会出一个新药，相信很快攻克的办法出现。对于自己，目前要做的就是：好好保存自己……活在当下，开心生活！不然身体垮了，有药也没命治[捂脸]浪费钱和生命……所以选择一个适合自己的药物与活法是非常重要的[机智]但要坚信！用最近很火的哪吒一句台词“我命由我不由天”命运决定是这样，无法改变，但结果是可以通过自己导向而改变遇见的结果[机智]过程会非常艰难各位病友，只要信心，病！终会解决的！要坚信！[机智]各位病友！共勉！https://app.mszj.com/public/emotion/face_076.png
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你那里奥法还算便宜吧，这算幸运了。我14年发病现在除了脑子不灵光外身体方面还行 https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png说漏了，是肝肾功能 飞渡 发表于 2025-02-17 00:33
你那里奥法还算便宜吧，这算幸运了。我14年发病现在除了脑子不灵光外身体方面还行
https://app.mszj.com/public/emotion/face_jizhi.png 真好https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png我们的未来可期https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png 萧萧吖 发表于 2025-02-17 00:36
呃……我脑子不好使，所以你这灵犀一指是想说什么https://app.mszj.com/public/emotion/face_chigua.png 一起加油
https://app-pic.mszj.com/pic/20250102/oss_1735802021731_411_85_769.gif 行动不好是多发导致的，语言表达能力差也因为多发么？ https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_075.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png