患者之声｜与视神经脊髓炎抗争的七百多个日夜
两年前的那个夏日，毫无征兆的持续性呕吐打破了生活的平静。最初，我并未将这一症状放在心上，只当作普通的肠胃不适。然而，随着时间推移，呕吐频率愈发频繁，药物治疗也不见起色。在家人的催促下，我辗转于本市多家三甲医院，经历了无数次检查，胃镜、肠镜、血液化验……各项检查结果却始终未能揭示病因。
病情在不明就里中悄然恶化。某一天，我突然感到双腿发软无力，每迈出一步都似背负千斤重担。紧接着，右手开始不受控制地抽筋，剧烈的疼痛如电流般窜遍全身。那一刻，恐惧第一次如此真切地笼罩着我，我意识到，这或许不是一场简单的疾病。
在接下来的日子里，我与家人开启了漫长的求医之路。市内各大医院成了我生活的“主战场”，专家门诊、住院治疗轮番上阵。医生们尝试了多种治疗方案，却始终无法遏制病情发展。随着时间的推移，我的症状不断加重，行动愈发困难，生活自理也成了奢望。
直至病情发展到近乎失控的地步，在医生的建议下，我们毅然决定前往北京天坛医院。这座国内顶尖的神经医学殿堂，承载着全家人最后的希望。经过全面而细致的检查，最终被确诊为视神经脊髓炎。这个陌生而沉重的病名，如同一记重锤，击碎了我最后的侥幸。
确诊后的日子，是痛苦与煎熬的交织。每日频繁发作的抽筋疼痛，仿佛有无数钢针在体内游走，让人几近崩溃。身体的虚弱与行动的受限，让我陷入深深的无助与恐惧之中。曾经习以为常的生活瞬间崩塌，我的世界仿佛被按下了暂停键，只剩下无边的黑暗与绝望。
但生命的韧性往往在至暗时刻显现。在家人的悉心照料与医生的专业治疗下，我逐渐从崩溃中走了出来。我开始正视疾病，在医生的建议下，2023年5月我3第一次用上了伊奈利珠单抗，病情得到控制很稳定没有复发至今已是第七针了，这期间积极配合治疗方案，参与康复训练。每一次疼痛发作，每一次艰难的康复尝试，都在磨砺着我的意志。尽管前路依然漫长，但我深知，唯有直面病魔，才能在这场与命运的较量中赢得一线生机。这两年的抗争，不仅是与疾病的搏斗，更是一场重塑自我、探寻生命力量的旅程。大家一定要坚持适度锻炼，保持乐观开朗心情，直面问题，迎难而上，坚持自我.。
2023年12月经家人介绍，我加入了多神家园群体，认识了更多病友，了解了更多病友的抗争故事，特别是听到了教授的课程，详细了解了病因，让我更加释然，增强了自信和信心，
我想，很多罕见病患者都有同一个体验，那就是因为如此不同而倍感孤独，可在抗争疾病这条路上，我何其幸运有我的家人支持，又何其幸运地让他们知道了多神家园，来到这里，我才真正感知到，这世界上有跟我一样的人同在，也有很多专家在以疾病科普的方式，陪着我们走着如此不易的一程，这一路因无限支持而催生了我能走下去的信心，这共力也让我有了足够的自信：有病又如何，给时光以慷慨，我能续写无限可能！
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