对话大医生 | 俞海：学医，是堂没有下课铃的课，行医，...
前言2025年已经悄然过了一半，在貌似“岁月静好”的生活中，对于“脱髓鞘”类疾病而言，犹如一场避无可避的大雨，对患者如影随形，确切说，嵌入在患者的余生里，考验着他们背后所有人甚至周遭社会环境的评价，在看似“波澜不惊”的时光里，同样也考验着在一线陪跑的医生，“学医，是堂没有下课铃的课，行医，是攀登没有顶峰的山”，上海华山医院的俞海教授坚定地对我说出了这句话，我想这是他从医二十余年来的切实体验吧。瑶瑶本期大医生俞海 教授复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师因为珍稀 所以需要珍惜
我犹记得自己刚成为一名神经科大夫的时候，接触最多的病例是脑血管类疾病，人口随着老龄化的到来，加上长期的不良生活习惯的影响，血管老化的产生也带来了脑血管疾病，如脑出血、脑梗等风险的发生，而且这类疾病的患者群体基数大，关于这类疾病的预防、科普、治疗、疾后管理在整个神经疾病治疗领域都有了很成熟和充实的医疗设备和资源，也非常重视医疗队伍的人才储备的培养和输入。
在接触神经科的最初，我看见了疾病诊疗的参差，当罹患脑血管疾病患者来院求治，第一时间可以得到几乎完全正确的诊断和及时的治疗。而以年轻人居多的脱髓鞘类疾病的患者，就连“确诊”这两个字，似乎都很“奢侈”，在我刚接触医学的那些年份里，因为没有很好的医疗条件和专业队伍，就算被确诊，治疗效果也难达预期。年青之力因为疾病而被褫夺，那是何等痛心的事情，“到最需要我的地方去”，这样的声音既响彻在我的脑海里，也贯彻在我的行动里，于是我的身影也出现在了神经免疫治疗的医师队伍里。同样地，罕见病不能因为“珍稀”而被忽视，理应也要给予同等的“珍惜”，珍惜每个生命，为医者，理应如此。
所遇点滴，皆是动容
我选择了年轻人居多，也被“罕见、难治、危重”等字眼裹挟的脱髓鞘类疾病领域的赛道上，知识的积累将更加困难，预示着我即将踏进一间没有下课铃的课堂，对于每个遇见，我都在寻找收获的痕迹。在理论学习的路上，我遇见了硕士导师卢家红教授以及博士生导师陈向军教授，他们都是专研罕见病的专家，对我的支持和影响很大，为我的临床实践和科学研究打下了很好的基础。可我深知任何理论学习的目的终归要服务于实践，这才是医学的意义所在，当我初次现身临床实战里的那些年，在与患者和家属接触过程中，竟觉得他们分明也是我的老师，且不可替代。对于脱髓鞘的治疗终将是一条漫长且充满挑战的、只能向前的路，不论终点在何处何时，这条路不止考验着我，也考验着我的患者，患者一旦开启了治疗，药物也许不会马上见效，先来的还可能是药物副作用，需要患者对我有着足够多的信任和配合，谈及这一点，我真的还是很幸运，遇见的患者对我未有质疑言语，这样的双向奔赴的统一战线让我的工作少了很多压力。
在行医过程中，还有一群默默无闻的人让我动容不已，有的自身免疫性脑炎患者在疾病发作的时候会有意识障碍，从昏迷到康复这个过程往往长达数月，期间考验的不单单是患者的信念和医生的水平了，一样也在考验着身边陪床的家属，患者在床上躺几个月，可能一直是昏迷的状态，陪床家属的身影可能出现在ICU门口的长廊上，一日三餐对自己敷衍了事，也不敢离开ICU门口太远或太久，“即便没人知道下一秒会发生什么，但是陪着TA的我一定要在，在TA任何需要我的时候！”我想这是所有站在病房门口不会走的家属心声，可当患者脱离ICU，进入普通病房，他们的战争还远远没有结束，在恢复期的患者可能有匪夷所思的举动，比如大喊大叫，暴饮暴食，甚至暴力相向对待家属······几近失能的人出现在家属面前，家属选择埋没了自己所有的情绪，义无反顾地陪在左右一天又一天，因为深知这样的痛苦，不是患者的错。其实面对这样的情况，我也会尽我所能，在事前跟他们解释和科普这些症状都是疾病带来的，一切都会好起来，他们终克服了自己的恐惧和无措，陪在患者身边那很多个无尽折磨的日夜里。甚至有时候家属也会分享和交流属于他们共同经历过的心得，我们永远不要怀疑家属对患者康复的执着，我想这就是爱吧，在大病大灾面前，谁也摧毁不了的、不言放弃的伟大。
在“分秒”里改写人生轨迹
可就算是在普通门诊，也不意味着我们不需要面对复杂的情况，我做过简单的测算，以我们目前的普通门诊接诊数量，大约上下午各50位，一天大约接诊100位左右的患者，系统反应的时间以及打印的时间扣掉，大约有效的医患沟通仅约百余秒。也就是在这短时间的交谈里，我们也要有对就诊患者有个精准的定位和诊疗建议。
曾经一位患者来就诊，她说她的胸口以下出现偏侧的感觉异常，当时这个主诉立即引起我的警觉，毕竟在我的认知范围中，极少的疾病可以“模拟”出这样的症状，我建议做头部和胸部的MRI检查，为了缩短诊治周期，我建议她回当地完善检查，回访的时候报告仅发现“双侧额叶少许缺血灶”，胸髓也没有明显的病灶，这样的检查结果在临床上非常普遍的，而且患者告诉我就诊后不久症状就减轻了，若不深究这件事可能就这样了，鉴于时间关系我记录下患者姓名后就让患者回家了。下班后我仔细读了MRI片，发现了“一个很可疑的白点”，结合特殊的临床表现以及自发缓解这些特点，我高度怀疑是脱髓鞘类疾病，通过患者信息里的电话联系患者希望来院进一步检查，起初她以工作忙碌为由拒绝，但我没有放弃，最终她还是配合了我，我制定了高效的检查流程，入院后经过腰椎穿刺等检查，最终被确诊为多发性硬化（MS），事实上她的脊髓病灶在颈髓（假定位体征），经过我的努力，诊断了一例极早期的患者，她可以得到及时的治疗，预后也会很乐观。很难想象，如果我们没有坚持，未来等着她的又该是什么样的可能！
罕见病患者背后既有罕见的疾病症状，也有罕见的经历。另一位坐着轮椅的中年男性患者，去过多家医院诊治无果后抱着一丝希望来华山医院门诊就医，挂不到专家门诊，就来普通门诊。也是者简短的时间交流下，他的腱反射之高引起了我的注意，于是在本院查了GAD抗体，但结果显示为阴性，排除了最常见的“僵人综合征（SPS）”的抗体，可我没有放弃，经过与患者沟通后安排入院完善检查确诊为伴强直及肌阵挛的进行性脑脊髓炎（PERM），这也是一个罕见病，翻看全球报告文献数量不足100例，文献告诉我们这个病会发展到大脑引发更严重的症状，与时间的较量就显得尤为紧迫。通过我们的努力，症状不但没向脑发展，还得到了控制，他经过治疗后还摆脱了轮椅。他辗转了很多地方被诊断为“痉挛性截瘫”就叫停了“继续追查”，在我这里，他就不必“再一次扑空”。
不让患者在找我的时候扑个空，我希望TA与我的遇见是有意义和有价值的，哪怕对话仅仅几十秒，我希望所遇分秒都有不可替代的意义和价值，让TA彻底叫停在弯路上行走的时间。
行医，是没有能力上限的长路
有时候，我以为我已经可以把疾病都看得很好，直到我去到别的地方再看看，在遇见疑惑之时，我发现我并没有自己想象中的那么“全能”，医学理论终需要在路上不断践行和更新，这是我一辈子要坚持的事情。
有一次在援疆的时候，我遇见了一位眼睑下垂的患者，我看见他的第一反应竟觉得是重症肌无力（MG），因为眼睑下垂是重症肌无力的典型症状，可后来发现竟不止他一人眼睑下垂，患者身边同时出现了另外2位眼睑下垂的病例，我就马上推翻我最初的诊断，毕竟重症肌无力作为一个非传染性罕见病，几乎不可能同时同地出现好些病例，再深入了解了他们的饮食习惯和生存环境，我就好像找到了答案，因为制作手法的问题加之当地气候干燥，引发了自制臭豆腐被肉毒杆菌污染，几人同食后导致中毒，从而几位患者同步出现了眼睑下垂的症状，这样的情况在相对潮湿的地区鲜有发生，即便发生也是注射肉毒素美容针时的不当操作引发，这个案例硬生生地给我上了一课，我意识到，我得步履不歇地走出去，扩大自己的疾病谱，亲身体验各种可能，也体会到古代医者四处游历的原因。
在疑难病里不误诊，在罕见病里不漏治，在急重疾里及时救，实现这样的能力目标，兴许我还需要一直在路上，去更多的地方，接触更多的患者，在行动里，找到最准确的答案，医生的能力，永远没有上限，就凭这个，我总是在路上。
我希望所谓“希望”不只是希望
只有淋过雨，才知道遮挡雨的伞有多珍贵。接触多了罕见病患者，每个人的症状和经历都有各的不同，而最普遍的共性之一是大部分诊治经历都不顺利，患者没法在第一时间里得到正确且快速的治疗，而疾病和时间的残酷不会留一点情面，基于这样的情况，华山医院的由多学科组成的MDT团队应运而生了，比如视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是罕见病，初始症状是顽固性呃逆，消化科找不出病因，就可能指导患者神经内科就诊，若普通门诊觉得有困难就可以推荐到华山医院中枢免疫与感染MDT，我是该MDT的秘书，也很乐意协助诊治有困难的患者。患者可以得到全方位的检查：放射科会寻找有无可以解释症状的病灶，感染科会评估使用免疫治疗的风险和禁忌，神经内科则评估AQP4抗体为代表的脱髓鞘抗体。明确诊断后，指导急性期治疗，疾后的康复科、心理科、科普也包含在了MDT之内，也就是一位患者从初始到疾后管理，在同一个医院内就可以得到全方位的疾病管理，形成了完整的闭环。既大大节约了患者走弯道的时间和成本，也为疾病治疗提供了更多便利条件。关于随访我想说，我们并不希望每次患者都是因为疾病复发才来门诊随访，相比多年前我们有比较完备的团队支持，能最大限度地控制疾病的复发，希望患者的积极的配合随访，一起努力控制这些罕见病。
就用药环境而言，这些年在变得越来越好。作为临床医生，这样的感受落差尤为明显。多年前，治疗MS和NMOSD的药物近似没有，中间还出现过药物退市的情况，那时候的我，门诊时对于那些确诊的患者难免会有挫败感和无力感，现今就MS用药而言，今非昔比，几乎每年都有一款新药登陆。在品类繁多的同时，我也熟识每款药物都有它的亮点，也就是说几乎所有的患者都可以在国内找到适合自己的药物，这样的时代变迁，我已经找不到一个合适的名词来形容我的欣慰和喜悦。而NMOSD也有了三个单抗药物获得适应症，两个药物获得医保的认可，让我国的NMOSD患者的治疗也与世界接轨了，这些在那时都很难想象。
可我还是避开不了一些在患者群里的遗憾，比如某些症状控制不佳、疾病进入进展期、社会对疾病的认可和接纳不足······不少患者在患病后不敢大胆接纳和承认自身疾病存在，羞于走出去，我想在罕见病关爱这条路上，我们还有很长的路要走，把更多的希望照进现实，让青年人在最好的年华里猛烈绽放，扯去疾病的枷锁，让他/她做自己最想做的事，这是我很想助力的事。
俞海教授日常照片
后记最后我问俞海教授对广大患者有什么话要说，他说对不同的患者有不同的话想说，对MS患者，他更多的是欣慰，因为在2023底有学者提出了疾病“治愈”的概念，希望大家要保持信心和希望；而对NMOSD患者朋友，他想说即使你状态很好，也希望每年能够来医院随访，不放过任何复发的预警因素，“治愈”的概念他相信NMOSD也不远了；而对脑炎患者，他最想感谢的是患者背后的家属，这条任重而道远的路，他们无限配合着脑炎患者治疗，对战胜疾病起到了关键作用，他们对医生的信任也是治愈的原动力。
很多时候，罕见病家属的力量在医疗活动里不可小觑，所以这份感谢，也要同步给到所有罕见病患者背后的家属，他们的支持和信任给他带来了无限力量。
有这样的医生真好https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 没说的，俞海是我见过的医德最好的医生，不愧是口碑杠杠滴！身体力行勤勤恳恳的践行着救死扶伤的天职，真正会站在病人角度替患者考虑的好医生。https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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