我的经历之记忆错乱
事情是从小学开始的，之前也讲到爸爸妈妈把我从老家接来念书，然后就上小学了，前两年过的还算顺利，直到三年级开始，我的身体情况开始变差，最开始好像是早上醒来突然视力模糊不清，妈妈说是我睡觉压到太阳穴了，过了一个星期就好了，大家也都没当回事儿，后来过了半个月吧，我又开始呕吐，哈哈哈哈，有一次直接吐到晚饭里了，是不是很恶心，我爸直接骂我浪费，装的，我天，还是奶奶说了我的情况，爸爸才就此作罢，带我去了市中心医院，好像没检查出什么，说是肠胃炎，开了点药，但是过了几天，我的情况一次比一次严重(°ー°〃)，不光呕吐，还发烧，爸爸这才慌了，带我到杭州的医院，一路上都在吐，嗯…急性肠胃炎，（省略一些事情，问就是不记得了）唉，还真给我吃好了，后面等到三年级下册期末分班考的时候，你猜怎么着，直接给我干失明了，嗯，我也是瞎着考完了，在试卷上写下“老师，我看不见了”，哈哈哈哈，还是好诡秘扶我下楼的，考完试总得估分吧，老师看到我走神了，把我叫起来读题目，紧张、害怕、无措，哇的一声哭出来了，好诡秘，谢谢你，又一次帮我解释了，老师就让我去办公室，让我躺着休息，然后给我爸打电话让他来接我，爸爸和奶奶也是来了，妈妈不好请假，随后背起书包就往医院赶，挂号，医生说没看出什么问题，我爸爸就说我是逃避期末考试装的，又来呵呵^_^，奶奶不死心，让我爸换个医生，谢天谢地，终于遇到个懂的人了，他用手电筒看了一下我的瞳孔，嗯，这个有点严重，随后写下两个医院，北京协和医院和上海交通大学附属医院，我爸二话没说带我回家了，去了杭州检查无果，当时刚好放暑假，姑姑一家都来了，姑姑就和爸爸商量去哪个医院，最终买了三张车票去上海，对不起呀妹妹，你才3岁就让你离开妈妈那么多天，临走前，姑姑抱着你依依不舍，你哭着喊着说我要妈妈，还好，去了上海之后检查出啥我忘了，跑了三四次，最后让我们去华山医院，终于检查出视神经炎，好消息，检查出来了，坏消息，是个罕见病，目前没有人治好，天塌了，然后开启治疗，开了药回来吃，每次都要吃二十几粒，一天吃三次，吃了药之后啊，好多事情都忘了，不对啊，当时没住院吗，嗯，每天吃12粒激素药，饭量开始加大，我的脸也越来越胖，有次出门，一个小朋友说“哥哥，你看她好像猪啊”，妹子，你真的伤到我自尊了，哭了好久，我也不敢出门了，等到暑假过了，开学我也能看到了，医生建议我休学，但是我不同意，去学校，分班也有不少同学嘲笑我长得像猪，经历了3年的语言霸凌和孤立，好在药停了，也瘦了，毕业照啊，谢谢你，那时19年检查出来的，我九岁，20年复发，当时疫情，不敢去医院，就在小诊所开了药，每天二十几粒，给我干吐了，然后不知道怎么，又开始平凡流鼻血，你们知道吗，止不住，把一包抽纸用完才好，我爸让我少吃一点，哎嘿，喜提味觉失灵，吃了好多我平时不喜欢的白萝卜，等到晚上又开始吐，我爸直接给我送医院去了，不好意思啊，吐车上了，洗车钱我不出，嗯当时我已经昏迷了，只模糊的感觉我爸把我背到急诊，后面醒来就在住院了，不能吃不能喝，我嘞个豆，手和腿都没知觉了，又昏迷了，医生说120送到杭州，车钱多贵啊，我爸就连夜把我送到杭州的医院，第二天醒来，我下不了床，妈妈就扶着我，手上有留置针，压根拿不了筷子，妈妈就喂我，可是没吃两口又吐了，也是靠葡萄糖续命，疫情期间只能一人陪同，爸爸就只能睡到车上，大年三十了，奶奶让爸爸回家拿床被子，顺便吃个年夜饭，我也想，爷爷奶奶在家哭成了泪人，我和妈妈则是点外卖，不知是我三姨奶烧香拜佛的功劳还是咋滴，我真的能吃了，点了我从来不能吃的烧烤，后面爸妈带我下楼吃饭，该说不说，医院超市的便当真好吃，我也可以用筷子了，然后每天就是练习走路，中途还做了2次腰穿，疼死我了（省略一些内容，不记得了），22年又复发了，一只眼睛看不见，不能走路，甚至感觉自己有点神经，当时身上特别痒，也不知道在哪个位置，就一直在地上打滚，丢死人了，后面才知道是这个病复发引起的，医生给我打了镇定剂，还开了躁狂症的药，99块3粒，心疼钱钱，当然也是扔了，，有做腰穿，疼的我问候了医生全家，后面每次挂水要到12点，睡不好觉了，每次做磁共振都要打麻药或是镇定剂，爸爸把我背到门口，好像麻药对我没什么用，我还是不……困啊，睡着了，哈哈哈哈，好像记忆混乱了，事情和时间不对啊，顺便看看吧，23年春游，这是我初中的第一个春游，激动，爸妈竟然同意我去，额，没想到到了才说是军训，我可以报警吗，在快结束的最后一天，我感觉到了不对劲，怎么身上又开始疼了，没手机不能和爸妈说，晚上在床上坐了一夜，臭身体，疼的不让我睡觉是吧，回家就和奶奶说了，我可能又是复发了，刚好星期天，奶奶带我去医院抽血检查，嗯，回家等结果，周一，早上发烧，刚好上学退烧，去学校上到第三节课吧，老师让我出来一下，是奶奶去医院拿报告医生说我复发需要住院，当时我已经两腿一直发麻，走路都一瘸一拐的了，住了一两个月，回家上学，可是怎么也跟不上了，我开始自暴自弃，同学也孤立我，脆弱的心灵产生轻生的念头，每天浑浑噩噩，那几个月让奶奶操碎了心，还把老师引来了，终于初一结束，天呐，我受不了就和爸爸说要转学，以为老家的小孩淳朴，不会语言霸凌和孤立我，回家上了几个月，还是降临了，我又开始寻死，受不了还是回来了，就没在去上学，直到今年25年，我又开始出现复发的征兆，他们不带我去医院，还好扛过去了，视神经脊髓炎我讨厌你！可是现在他们天天在我耳边念叨赚钱，我想上学了，童年啊，全是在那一沓厚厚的病历袋里度过的永不复发 无妄 发表于 2025-09-17 13:01
生病这6年，我爸一直在了解这个病，每次都是他带我复查，医生的话术就那几句，我爸也学会了，哈哈哈，他是说，打单抗只要能保不复发，那就打了，就是怕副作用大
这个要自己衡量：复发的后果和药物的副作用。两者对比一下就知道哪个后果严重，现在一开始大多数人都是复发缓解型，随着时间的延长、复发次数多了，会发展成继发进展型，也就是复发有症状不再缓解，病症会累积。而且，病灶会出现在哪个地方，也不可控，随机的，比如出现在大脑功能区，神经信号传递受损，可能胳膊动不了可能腿动不了。图片是ms的症状，供你参考。我查阅资料的感受就是nmo的病灶出现在脊髓的情况比ms患者多，感觉nmo比ms的情况似乎更严重。 你现在还很年轻，希望你自己也多了解了解。图片里的是我自己了解到的信息。
https://app-pic.mszj.com/pic/20250917/1758124715434111232.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20250918/1758125106855950709.jpg 受了那么多罪，就是一直没有规范治疗落下的。最好还是去华山医院找那几个权威专家好好DMT治疗下吧！不然一直复发害苦的是自己啊！https://app.mszj.com/public/emotion/face_tanqi.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_umm.png 写得那么长，但我抽空读完了。我也和你一样，得的是视神经脊髓炎。我在19岁那年得的，那年是1993年，也是暑假得的。从乡村的卫生院到县立的人民医院，然后到杭州的浙二医院。开始看的是眼科，因为眼睛有视力，但看不清楚，眼球跟死鱼眼睛一样，不会转动了。身体还有其他症状，比如腿走起来是不自如的，必须有人扶着，不然走到哪里都不知道，吃东西是苦的，吃啥都是苦的，吃西瓜会吐，用冷水洗身体，皮肤是痛的。后来住进了浙二医院神经内科，做了核磁，知道了脑干有异常信号，住院7、8天，症状消失，人胖得像猪，但没人语言霸凌，只有我自己内心没法接受。暑假过完继续学业。这点比你幸运一点，在1993年，能有医生知道脱髓鞘病变（多发性硬化），还幸运一点的是复发次数没有你这么多，这么频繁。 仰望蓝天 发表于 2025-09-16 13:30
写得那么长，但我抽空读完了。我也和你一样，得的是视神经脊髓炎。我在19岁那年得的，那年是1993年，也是暑假得的。从乡村的卫生院到县立的人民医院，然后到杭州的浙二医院。开始看的是眼科，因为眼睛有视力，但看不清楚，眼球跟死鱼眼睛一样，不会转动了。身体还有其他症状，比如腿走起来是不自如的，必须有人扶着，不然走到哪里都不知道，吃东西是苦的，吃啥都是苦的，吃西瓜会吐，用冷水洗身体，皮肤是痛的。后来住进了浙二医院神经内科，做了核磁，知道了脑干有异常信号，住院7、8天，症状消失，人胖得像猪，但没人语言霸凌，只有我自己内心没法接受。暑假过完继续学业。这点比你幸运一点，在1993年，能有医生知道脱髓鞘病变（多发性硬化），还幸运一点的是复发次数没有你这么多，这么频繁。
永不复发，早日康复，哈哈哈，当时就是在浙二没查出来才去上海的，不过后来回浙二住院了 吃上ent药了没有，想必是吃上了，六年的时间受苦了 shiqin 发表于 2025-09-16 16:03
吃上ent药了没有，想必是吃上了，六年的时间受苦了
谢谢https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png，吗替算嘛 无妄 发表于 2025-09-16 16:17
谢谢，吗替算嘛
安适平你试过没有 太不容易了，小小年纪承受了太多 shiqin 发表于 2025-09-16 16:51
安适平你试过没有
没有哎 慧君 发表于 2025-09-16 17:52
太不容易了，小小年纪承受了太多
谢谢，大家一起加油https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png 无妄 发表于 2025-09-16 16:17
谢谢，吗替算嘛
吗替你吃了多久还有配其他药吃吗？