小太阳 发表于 2025-11-18 04:52:22

记录一下第三次复发

2020年7月首次发病，激素加丙球完全缓解，2021年7月第二次复发，开始规律使用西尼莫德4年没复发，就心怀侥幸，以为停药可以撑到怀孕，产后再继续用药不会复发，结果2025年11月4号受凉以后出现左手针扎样感觉异常，6号左腿左脚抬不起来，7号左手及左胳膊无力，对抗重力都费劲，医生考虑肌力四级，开启激素大剂量冲击治疗1g*3天，500mg*3天，好转后直接停用，随后第二天症状反复，左腿左脚又抬不起来了，继续240mg，奇怪的是输上激素就完全好，休息只能部分好，继续完善相关检查，按计划换奥法妥木单抗，不管别的，先把自己的身体调养好，自己身体健康才能谈其他愿望，比如生一个健康的宝宝，有和谐美满的家庭，不失业。未完待续

Excellent 发表于 2025-11-18 06:43:15

使用西尼莫德 停药多久才开始备孕？

甜甜向上呀 发表于 2025-11-18 06:58:47

请问使用西尼莫得期间查过淋巴细胞亚群嘛

小太阳 发表于 2025-11-18 07:39:11

甜甜向上呀 发表于 2025-11-18 06:58
请问使用西尼莫得期间查过淋巴细胞亚群嘛

查过的，之前也是因为淋巴细胞总数，T淋巴细胞都比较低，又并发了肛周脓肿，西尼才逐步减量的

aliceLiyan 发表于 2025-11-18 11:31:12

加油https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

小太阳 发表于 2025-11-18 15:11:47

Excellent 发表于 2025-11-18 06:43
使用西尼莫德 停药多久才开始备孕？

医生说是停药一个月就可以开始备孕，但不是一下就能怀上呀。。。

向阳生活 发表于 2025-11-19 06:53:50

奥法必须的https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.png

小太阳 发表于 2025-11-19 08:27:56

向阳生活 发表于 2025-11-19 06:53
奥法必须的

姐妹也是用奥法备孕吗？宝宝有没事呀？

ccc+ 发表于 2025-11-19 19:38:05

如果吃药能不复发该多好

向阳生活 发表于 2025-12-18 07:21:54

发现怀孕就停药，没啥事
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