对话大医生 | 冯金洲：写进工作日志的行医笔记 没有句点
前言与冯教授接触，更多的是在线上，常见他活跃在患者教育这件事上，在患者教育和疾病宣传这条路上，总是能够看到他参与其中，仿佛既能看见一位行医者的工作热情，也能看到一份无法言说的热爱，每次在与重庆地区的脱髓鞘病友交流的时候，好像他们都会提到冯金洲教授，很显然，这位医生俨然嵌入了很多重庆病友的抗疾生活里，带着这份好奇，我决定走近这位“大医生”的视角，顺便跟他谈谈他眼里的疾病和患者。瑶瑶本期大医生冯金洲 教授重庆医科大学附属第一医院出诊时间：神经免疫专病门诊:周三下午，周四上午(袁家岗院区)正文初识·不曾触及的脱髓鞘
时间常让人觉得恍惚，在2002年的时候，我带着青涩步入了大学校园，便开始了我漫长的学医之路，有很多人问我怎么走上了没有什么人走的“脱髓鞘”治疗道路，我想有时候的选择不需要任何理由吧，最一开始，我本以为我也会走更多人走的“脑血管”疾病诊治的道路，这个治疗领域在当时已经有了很成熟的技术，也有很全面的理论储备支持着每个学习着它的医学生，可人生这条路总是被机缘巧合安排着，无需理由，2008年我步入了秦新月教授麾下，有幸成为她的学生，于是我才接触到“脱髓鞘”这个当时对我而言都很陌生的词汇，当我真正地了解到它，发现它与脑血管疾病的治疗有很多的不同，除此之外，医疗建设和人才储备也很是匮乏的。
世上本没有路，走的人多了，也便成了路。18年前的时候，我还是一个懵懂的医学生，亲眼所见让人痛苦不已的“脱髓鞘”疾病撞上了诊治手段短缺的那个当下，给我带来了不少触动，我深知如果我选择脱髓鞘治疗领域这条道路，不见得可以解决现状，可万一就差我一个呢？于是紧跟秦新月教授的步伐，决定在这条路上坚定地走下去。
彼岸·我们有不同，可是我们应该相同
在2016年的时候，我背着求学的行囊去到大洋彼岸的加拿大多伦多大学，在那里，我会很明显地感觉到这个异国的治疗环境和我们的大不相同，比如以多发性硬化为例，治疗药物“干扰素”已经普遍铺就在了临床，与此同时由于在那里，多发性硬化并不算是一个多罕见的疾病，当地的诊疗环境也为此投入了大量资源，也就是患者的整个病程都可以得到比较全面且专业的疾病管理，且几乎没有治疗上的经济压力，而在我们的国家，当时几乎所有的脱髓鞘疾病的患者只能依赖激素和免疫抑制剂来维持治疗，而对于有些高复发率的患者，疾病就像灭不完的野火一次又一次地侵蚀着患者的身心，为医者愿用尽毕生所学来帮助他们，可在那时候再多的努力也显得苍白无力，最后只能眼睁睁地看着一个本该茂盛的生命力，在疾病面前，变得没有一点力量去负隅顽抗，这样残忍的事情在当时看来成了脱髓鞘主治医生的日常。可我觉得，在生命面前，没有国界，所以在回国后，这样的“不同”的印象深深扎根在我的心里，我觉得，我们国家的患者也可以与彼岸的他们“相同”。
2018年，由国家卫健委五部门联合发布《第一批罕见病目录》在罕见病界激起了不小波动，多发性硬化和视神经脊髓炎位列其中，随之到来的是药物的进口和纳入医保、药物研发的支持政策以及医疗团队的建设发展，无不在告诉所有的患者，我们一起在慢慢跟我们羡慕的样子靠近。
成长·他们送我的礼物
罗曼罗兰说,世界上只有一种真正的英雄主义，就是在认清生活真相后依然热爱生活,在我步入临床诊治工作后,我想为这句话再加一个后缀,那就是这世上必然没有平白无故的英雄主义。
如果怀疑这世上没有真爱，就来陪我上上班，你就会看见被“坎坷”鉴定过的真爱在现实世界中野蛮生长着。
当一个家属把自己的患病妻子的日常用药、身体状况、参与疾病管理的细节深刻在自己的脑海里，在我面前把那些晦涩的医疗名词脱口而出侃侃而谈的时候，我会惊讶这位患者家属的专业，也能猜到他对妻子的尽心绝非敷衍，更感动我的是这样的坚持不是一两天，不是一两个月，而是长长的、至今还在做的十几年，在曾经那些个没什么药物治疗多发性硬化的岁月里，我想这位患者最大的防复发药物就是把她放在心上的丈夫吧，而这位患者在她丈夫的照顾下，也没有因为疾病落下什么症状，所以，我们真的不要质疑家属的爱带给患者的抗疾力量，这也是医学都解释不了的事情。
还有一位女孩跟她的男友正处热恋期的时候就被确诊为多发性硬化，善良的女孩在确诊后要做的第一件事就是去分手，只因不想成为男孩的负累，可坚定站在她身边的人恰好也是善良的男孩，这个男孩认为区区一个慢性病就可以让人弃挚爱于不顾，那这份感情未免太被小看了，于是这个男孩没有丝毫犹豫地选择要跟女孩共同面对疾病带来的各种可能，后来的他们顺利地步入了婚姻殿堂，一起开启了新的人生阶段，现在的女孩身体也挺好的，疾病管理得也很好，男孩也是遵守承诺，一直如婚前的誓言那般热烈不离不弃，我想有这样的笃定存在又有什么可以拦住他们幸福下去呢？
坐在诊室里的这些年，我既看见了在细水长流里书写不弃的爱情，我也遇见了EDSS高达6分的患者笑着跟我聊着她的疾病，我也见证了很多带病行走在患者前言发声践行公益的患者······这样的相遇都向我展示着来自患者身上的力量，也同样深深地影响到了我，让我在面临生活中的种种困难的时候不再矫情，只因我会想起这些在坐诊台上那些有力量的“遇见”，比起他们，生活中的一点负能又算得了什呢？
冯教授工作剪影
扉页·不想缺席的守护
随着行医的日子年月变长，我遇见的患者越来越多，甚至跟他们形成了至亲至友的关系，在与他们相处的过程中，我总能想起几帧从前在加拿大求学的日子，作为慢性罕见病，我们国家从无药到有药，从无保到有保，从鲜少有人走到有很多人毅然选择······这样的巨变我有幸见证也有幸参与，而疾病的管理，从医疗层面上，每一步都不能脱节，从患者确诊后，再到用药，我们要通过核磁复查的评定、症状的变化观察、药物副作用和疗效的评估和选择，都离不开医患的积极配合和相互信任，我觉得就对抗病而言，最和谐的医患关系是患者在我们这些医护人员不在他们身边的时候，患者能够有足够专业的能力和理念去学习、去主动复查、定期主动找自己的主治医生分享自己近期的身体状况，帮助患者成为自己的医生，这件事，也是我特别想做且一定要做好的工作。
于是，患者教育这件事也成了我的工作日常，与此同时，我也很希望更多的基层医院的医生也可以有更好的专业水平能够帮助到患者去遇见一个对的人，去走一条不弯的直达正确方向的路，这样一来，基层医院也能辅助到患者的治疗，也许我们偏远地区的基层医生在几分钟之内解决不了一个患者的问题，但是希望有能力给患者指明一个对的方向，这也需要我们之间多去沟通和交流，不论身处何地的患者，能节约大量时间和金钱，以最快的速度找到病因以控制疾病，不管是对患者而言还是病程管理而言，都是非常重要的事。
医生不在身边的日子里，患者如果能够通过医生的教育和建议保护好自己，去做成自己想做的事情，谁说这不是另一种成功呢？
冯教授参加患教活动
展望·未来的事，总是值得期待
CAR-T、干细胞这些疗法像是打破了既往神经免疫界防复发疗法的传统认知，它们的出现好像把“治愈”这件事向着可能发生的方向走去，既震撼了医学界，也让咱们的患者群对未来充满信心。其实从我的内心上说，这依旧是一条很长的、且充满挑战的路，从研发的角度来说，做到了从0到1的突破，已然非常了不起，接下来我们要探究的是药物的可及性以及用药的安全性，以及未来的价格等，这还需要大量研究数据的证明和研究团队的更多设立，才有可能去找到一个肯定的答案。
“治愈”的事要在当下去努力，于未来去证明，可我一直相信事情只要有了可能，那它就是值得期待的事情。
药物的可用、药物的可及、药物的可选在罕见病的治疗里很难同步实现，可我们很直观地看见，多发性硬化和视神经脊髓炎这两个罕见病，在我们国家实现了药物的可用、可及、可选，2018年发布罕见病目录至今也就才短短7年而已，一个日渐成熟的罕见病治疗生态圈正在悄然形成，所以，“未来”如何，谁能说没有自己想要的可能发生呢，我希望所有患者都带着一种“期待”的心境活在当下，把现阶段的病情控制到最好，也许，答案会不知不觉地写在路上。
冯教授参与国际学术会议汇报
后记访谈的最后，我问冯主任，站在自己的角度来看，对未来有什么小目标或者小期待吗？他迟疑了一会儿，后来非常肯定地说：也许对于大的目标不敢冒然给自己设立，因为害怕凭一己之力很难做到，那么谈及我能做到的小目标，是希望我的患者在我的治疗和参与疾病管理的前提下，都能获得一个近似正常的身体状态，以助TA回归正常的生活，如果因为特殊原因实现不了，那也助他们以最小的成本获得最大的健康收益，我想，这是我应当做到的，也是我和我的患者们最想做到的。
帅的不得要呀https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_kankan.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_093.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_088.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png 重医第一帅☝
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