我们为什么要成立病友会
我们建立多发性硬化与视神经脊髓炎的病友会目的如下：1、建立病友与病友的交流论坛， 以病友的亲身经历为病友解答疑惑（例如激素减量、是否需要维持、病种禁忌事项）等问题，资深患者还可为病友做辅助性的临床指导，病友最懂你。2、让病友和家属随时可以浏览帖子的内容，不必担心 错过某些重要信息而去翻阅以往大量的聊天记录，方便病友及家属直观的查看内容。3、建立病友实时互助平台，起到一呼百应的效果，交流挂号经验、住院流程、日常护理及减少复发的经验。4、病友还可以推荐自己的医生给病友，现在好多病友看病找不到一个适合自己的大夫，希望大家在这里和病友共享好医生资源，也可把自己的故事写下来与大家共勉。5、整合资源，我们也会不定时的更新最新医疗资讯，让患者不必再为找MS和NMO的最新动态而浏览大量的网站，劳神费力，事倍功半。6、医保，这也是我要强调的最重要的一点，目前除少部分民间组织的援助外，几乎没有适应我们这类病的医保制度。患者及其家属往往承担了巨额的治疗费用而又无法报销，这无疑给我们的生活质量造成极其严重的影响，更有家庭甚至卖房卖地也支付不起这些基本的治疗费用。所以我们做这个病友会论坛就是要联合病友的力量呼吁社会关注我们弱势群体，呼吁将必备药品纳入医保，减轻每个家庭的负担。如果你想享受MS、NMO常用药以及必备药的医疗补助，那么这是一次机会。我们要活跃起来，你一言我一语，让社会看到我们虽然生活很艰难，但依然在积极面对一切困难和挫折，让他们看到我们必胜的信心，开始重视我们这些罕见病患者，那么基本药品纳入医保就指日可待了。这件大事只依靠我们几个活跃分子是完全不够的，我们在积极倡导，引导大家一起来完整这个浩大的工程。或许就因为你的加入我们就会成功，加入我们，给我们力量，病友需要你！不久的将来，当MS、NMO的基本药品纳入医保时，你可以自豪的拍着胸脯说：我做的！ 欢迎您访问www.mszj.com病友会论坛 平运春 发表于 2014-6-1 14:35来论坛的人很少，是他们不识路还是太忙？不能前功尽弃！
大多数人只愿意去享受果实，而不愿意和我们一样去播种，这样就很严重的耽误了医保的进程，大家都不明白我们不是在为别人付出，而是在帮助自己。 真的非常感谢你们，相信一切都会越来越好的https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.png 支持，愿意为论坛做力所能及的事 我是新增的患者，一起大声发声https://app.mszj.com/public/emotion/face_092.png 看看吧 发表于 2015-5-8 13:27
谢谢你们:
同病相怜，我们都会过上更好地生活 小隐 发表于 2014-3-20 14:03
其实可以请医生们来论坛发表下最新的治疗方法和就诊指南的
医生都很忙的，还有我们搞这个论坛就是让病友与病友沟通，只有病友最懂你。 阿雷 发表于 2014-3-17 11:18
是的，大家一起加油，为病友、为自己、为家人都过上更好地生活。
多去勾搭点人， 论坛人气起来 小高同志 发表于 2014-3-17 11:10
理论只是开始，实践检验一切，以后要走的路还很远，努力。
是的，大家一起加油，为病友、为自己、为家人都过上更好地生活。 理论只是开始，实践检验一切，以后要走的路还很远，努力。 其实可以请医生们来论坛发表下最新的治疗方法和就诊指南的 顶起http://www.mszj.com/mobcent/app/web/../../app/data/phiz/default/16.png
来自苹果客户端 必须顶撒……http://www.mszj.com/mobcent/app/web/../../app/data/phiz/default/01.pnghttp://www.mszj.com/mobcent/app/web/../../app/data/phiz/default/01.pnghttp://www.mszj.com/mobcent/app/web/../../app/data/phiz/default/01.png
来自安卓客户端 每个版面留个足迹，证明我来过。 来论坛的人很少，是他们不识路还是太忙？不能前功尽弃！