确诊一周年
今天是确诊的一周年，回想这一年，好像什么都变了，又好像什么都没变。2025年4月底。脑子总是会忘事，想起一件事，下一件事就想不起来，然后和同事说话的时候往右转，会感觉眼睛已经过去了，好像大脑的信号没有过去这中间的卡顿时间大概是在1秒之内.但是就觉着过渡不衔接，那时单位事情比较多，很累。五一的时候去当地医院检查做了核磁。当天预约了核磁，下午6点自己去做的核磁，心里一直惴惴不安。凌晨5点。点开报告一看。怀疑是是视神经炎脊髓炎部系病，然后手机一搜索，顿时天塌了，立马叫队友陪我去医院。
在医院门口。医生都没上班，就在那蹲坐着。我的第一反应就是误诊因为这是一个罕见病然后我就又挂了另一个副主任的号花了十六元，他就他就支支吾吾说不明白。一会儿说他看这种并不专业，一会儿又说可能是感冒引起的。确实，我在出现症状之前的四月中旬，骑电动车磕到过头，还感经常感冒，身上非常的累，走路抬不起脚。然后同事说我是怀二胎了。就在这时，昨天给我开核磁的那个大夫给我打电话，让我去住院部找他，我就去了。去了以后，他们就围在我的片子上看，说这个人这么年轻，就这么多病灶，让我抽了好多血抽的胳膊都干了然后就从胳膊上部压血往外挤血然后就是漫长的等待腰穿，过了三天五月六号出来结果确诊是多发性硬化。我们当地三乙这家医院的治疗方案是让我打上十几天的激素，然后用特立氟胺，可是我们都想再出去看看。
接着，在弟弟的推荐下，去了济南省立医院，找到郭守刚主任，花了600块钱挂的他的国际专家号。到了这里，他的态度就比较乐观甚至说打上两年多的奥法看看就可以停药。当时。我们基本上决定要在这里治疗，可是听同事领导说，还是再去。北京看看更好。就这样，我们就又去去北京。第一次是和队友一起去挂了宣武医院的邱占东、赵一楠。邱展东给的治疗方案是，首选奥扎莫德，然后是一些口服药并没有推荐奥法妥木单抗，他说我的情况不严重。听他这么一说，我的心情更缓解了许多。赵一楠又让我加入了玄武的一个什么项目组，免费去做了一套核磁，做了一个小时40分钟，做了一些测评题，还抽了一管血。然后，他看了我的片子，只是说让我服用那个特立氟胺，它的这个治疗是和我县级市的治疗方案是一样，让我选择特立氟胺，然后就走了。
当时我是比较迷茫，我应该去哪儿开药呢？原来人家只管出方案，不管药，然后又通过药代联系到了右安门医院，在右安门医院住院6天期间，并没有打激素，只是打的七叶皂干夹具体记不清了。但是在这里住院就是不能出病区，非常的闷，。感觉没病，也憋出病来了。队友陪我住了几天，最后两天他回去了。我拿到药以后，就自己坐了高铁回了老家，再服用药一个月后，感觉头晕的症状并没有缓解，而且更加严重了。
就这样，在8月份的时候，我又找人代问诊了刘铮也是说药是起效的，让我继续使用。然后，暑假的时候，我就和我姐姐又再次去了北京，因为我发现自己的身上长了很多痣。莫名的斑点，我就看到这个药的副作用会增加患癌的概率，很担心自己得了皮肤癌。那个暑假几乎每天早上都是在哭泣中醒来，早上一早就哭的眼睛红红的，真的是已经就要死去的感觉。
暑假想挂了北京第一人民医院看治黄牛加挂号花了一千多进去不过两分钟说没事就出来了我姐把我一顿说，说我没病，非得说自己有病，还挂了徐燕的号。结果徐燕请假了，这一次就没看成，去找了邱占东。邱展东说，我太过焦虑。可是那段时间，我的右膝盖真的非常疼，感觉像假肢一样，每次走路都有牵绊感。这个膝盖的疼痛是在8月份我去青岛附属医院的时候，某一天就突然好了。
只记得确诊的前几个月，自己去了好多次医院。结果当年没过完就把居民医保的销额度花完了，之后二五年的每一次检查都需要自己全额付款，在8月份那次。在7月份那次，还去找樊永平平开了中药，他的徒弟也说我的病情不严重。很轻，他的师傅开药，我喝上几个星期就能好。他的号是300块，买中药第一次是花了500，就这样开始了喝中药的过程。后来又线上问诊了两次。去过一次。总之都是自己回来煎感觉效果并不是很好坚持了三个月三四个月就不喝。
第三次去北京，大概是在8月底我自己去找徐燕之前。没去之前，对学老是抱有着很高的期望，可是他并没有给我想要的答案，反而是检查做了一大堆，得出来和别人一样的结果。感觉好像只能按照他的指示走，他让你完成什么你就完成什么。我觉得他做的大多数都是为了他的一些科研数据和经验，所以。不是很喜欢他，但是。后来出来结果我又去找他，他给也没有给出什么有效的策略，只是一个劲儿的让我去做这个检查，那个检查。也只是说，奥扎莫德这个药是起效的，要继续使用。合着我转了一圈，花了这么多钱，费了这么多事？等于啥也没干成。
接着，再看结果的时候，是第四次去北京，第四次我还去找了黄德晖。黄主任就是比较温和，他说我的病不严重，让我不要太焦虑。总之，看了这么多，都说我焦虑。我也很纳闷，明明不严重，为什么每天晕的不行。头晕恍惚，就像做梦一样，谁也帮不了我。一阵身上突突突不停的抖。一阵儿一阵儿的头老疼，后脑勺疼的不行，怎么也缓解不了。反正没有一天是舒服的。早就想写些什么，但是自己也是懒，啥也没写完。就这样，我就一直服用奥扎莫德。
后来又在病友的推荐下，去了青岛附属医院找郑雪平周主任一共是说我是焦虑，在他的建议下，我服用了喜泰勒这种抑郁药。但是该说不说，每次去一次青岛，自己身上的某一个症状就会莫名缓解，就是那里住院太贵，一天要300元。自己内心的心路历程，是任何人都体会不到的。别人只会觉得你能站、能走、能吃，就是正常人，其实。这种痛苦，只有身为病友的我们能够互相理解。嗯。
在25年元旦左右，奥扎莫德出现了断药的情况，迫于这种情况下，我大胆的没有经过医生的评估，就把奥扎莫德改成隔一天吃一粒。不敢相信，就是这样，隔一天吃一粒，我的头晕症状真的缓解了很多。之前有医生说过，可能头晕是药物的副作用，可是他们只是一句话带过，并没有说给我采取相应的调整策略。
自己其实什么都明白，只是很难接受一个健康的我会逐渐变成残疾的我。我想。现在的我是还像伪正常人的，我应该过好每一天，快乐每一天。我相信我们都能走好自己的每一步。从得病到适应这个过程确实痛苦。但是我们是可以的，我们一定要对自己好一点，之前听一个病友说得这个病并不是因为自己做了什么坏事，而是自己以前对自己太不好了。因为有了这个病，我们才要学会对自己好一些。好好照顾自己。说的乱七八糟，当作是一个记录吧
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我去看中医时，医生说：你呀，应该要把每一天都当作节日来过 其实可能就是过于焦虑了，放宽心吧https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 很理解你的感受去北京医院走的路我们是一样的 https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_jiayou.png 咱们这个病样本太少，国内也没有丰富的数据库，很多事得自己摸索。 永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_071.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png 这一年的确诊之路回忆起来挺复杂的，愿永不复发 https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 不是中医没用，只是现在那些中医已经假到可以点石为金，什么病一串树叶、木头喝下去都能治，不行就再来一剂https://app.mszj.com/public/emotion/face_048.png
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