我的确诊之路
今天是我确诊MS的第35天，在刚开始我确实是崩溃的，虽然早有预感，但是当结果下来的那一刻还是忍不住的爆哭，一遍遍反问：“为什么是我？”，现在整理好情绪，想跟大家分享一下我的确诊之路。其实还是很波折的。我是今年年前得了一场重感冒，发烧，咳嗽，咳嗽的三晚基本没睡觉，再加上工作压力非常大，当时都不知道怎么撑着还上班的https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png（我是一个工作极其认真的人，一直以来工作压力极大）。大年初一晚上发现眼睛看看东西不舒服，初二初三逐渐加重，复视，左侧身子胸部以下麻木，左侧脚趾头有束带感，初四紧急去医院，因为在一个小城市，当地医生给我做了一系列检查后初步诊断为左眼外展神经麻痹，给我打复方樟榴碱活血的，再让我口服甲钴胺跟维生素B1，打了三天症状仍然加重。医生让我大剂量口服泼尼松（瞎猫撞死耗子可能对证了），同时让我做头部核磁、过年期间他们医院约不上，上当地另外一家三甲做的，急诊医生给我开的DWI序列，啥问题没有https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png，但是因为症状明显还给我收住院了，住院期间一系列检查说我脑血管中度狭窄，要给我继续做DSA，没敢做直接要求办出院（眼睛复视好转一些），后来眼睛恢复。
但是左侧身子麻木一直存在、挂骨科做颈椎核磁、当地医生自信的告诉我就是颈椎病https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png，麻木持续加重甚至左腿发沉，片子发给上海三甲医生看，医生怀疑不是颈椎问题，让再次做3.0T颈椎及腰椎核磁，判断不是颈椎问题这么简单，怀疑是脱髓鞘问题，直接要求做腰穿。
清明节放假前在当地医院做腰穿，脱髓鞘7项全部阴性，寡克隆2阳性，终于确诊。
现在回想起来我早就有症状，2020年左侧身子麻木后缓解，2022年右腿无力后缓解，22年8月到2023年5月怀孕生宝宝，在此期间稳定没有任何症状，2024年左臂麻木当颈椎病，左脑皮放射性神经痛一个多月，最疼时候需要吃止疼片缓解；2025年眼睛模糊检查一圈都说没问题还说我心理有问题最终又缓解，2026年直接复发，核磁片子发给上海才最终确诊。
既难过又庆幸，难过自己得了一个罕见病，一个发病率十万分之一且终身无法治愈的疾病，庆幸发现的还算及时，庆幸虽然是罕见病但是目前有药来防止复发且药已经进了医保，有人说我得这个病不幸中的万幸也算是赶上了好时候https://app.mszj.com/public/emotion/face_wulian.png，目前我已经扎了第三针奥法，左侧身子麻木有很大的缓解。希望以后越来越好。
遇到了多神家园、看到了这么多一样的病友都在积极向上的生活，也让我对未来的生活有了信心，希望我们都永不复发。（特意记录了自己第一次打奥法）
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感谢你的优质分享，已加精华，奖励 300 家园豆，以表诚谢参与，期待您更多的优质内容加入～ 抱抱你https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 谢分享https://app.mszj.com/public/emotion/face_073.png 慧君 发表于 2026-05-10 08:48
感谢你的优质分享，已加精华，奖励 300 家园豆，以表诚谢参与，期待您更多的优质内容加入～
为什么我的这个帖子在我的主页看不到呢？还没玩儿明白这个https://app.mszj.com/public/emotion/face_zhoumei.png 既来之则安之又不严重 Qin琪 发表于 2026-05-10 17:28
为什么我的这个帖子在我的主页看不到呢？还没玩儿明白这个
我也可以看到呀，您这边还是看不到嘛
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