MS群友录｜与天对弈，我的二十岁与多发性硬化（MS）
投稿人：姜巘（化名）题记：我的人生，被一场看不见的慢性病悄悄改写。它没有轰轰烈烈地降临，却一点点偷走身体的安稳，把寻常的日子，拆成无数个需要咬牙坚持的瞬间。我叫自己普通人，却要学着和MS共生，在反复的起伏里，一边生病，一边长大。
高二那年，2022年的夏天，“我怎么看不清了，怎么有两个你。”眼睛复视、视物重影，是MS的第一次发作。那时只觉得是学习太累，简单滴了眼药水，配了一副眼镜，就这样，没过多久，症状就慢慢消失了。
大二那年，2024年的春天。
“儿啊，你的头怎么在抖？”过年的时候，母亲最先发现了我的异常。
“我没事。”我不耐烦地回答，只以为是戴牙套、拔牙触动了神经，并没有放在心上。
回到学校之后，我时常觉得，路怎么那么远，山怎么那么高，台阶怎么这么陡，我好累啊……
是的，它还是来了。情绪容易烦躁，走路缓慢，浑身疲惫，平衡感变差，说话也渐渐含糊不清。
一节体育课上，我站在塑胶跑道上，准备跑完一千米。才刚跑了半圈，老师急忙拦住我：“你马上就要倒了，别跑了。”
那一刻，我说不出完整的话，头部不受控制地发抖，脚下轻飘飘的，像踩在棉花上，整个人踉踉跄跄。
后来老师联系了我的父母，我去医院做了核磁。结果出来的当天，我就住进了医院。经过一系列检查，最终确诊MS。也是从那一刻开始，我的人生和心态，第一次彻底发生了改变。
“医生，什么好用什么！”这是父母面对治疗方案时，坚定地说出的话。
我选择休学一年，开始接受奥法妥木单抗的治疗。前期配合激素治疗，看着自己日渐臃肿浮肿的身体，心里满是不甘。
凭什么？我才二十岁，刚刚二十岁。那段日子，我终日躺在床上，满心都是委屈与不甘。抚摸着自己慢慢萎缩、渐渐无力的肌肉，我明白，不能一直消沉下去，是时候做出改变了！
太极拳，八段锦，踮脚，马步，慢慢锻炼。步数从两千步，三千步，五千步，一点点坚持走到一万步。一路上走走停停，累了就停下来休息，慢慢调整。
我不断地给自己打气：“不死就能活。”“十万分之一的概率，我也是独一无二的天选之子。”“与天对弈，我亦要胜天半子。”······各种打气的声音一直在我脑海里循环呐喊，也陪着我过了一天又一天。
在日复一日的坚持里，身体不再轻易疲惫，走路变得轻快，需要休息的次数越来越少。我也始终记得，大脑不用是会生锈的。于是利用漫长的休养时光，默默备战考研。纵使身在困境，我也始终向阳而生。
时光荏苒，一年匆匆而过，到了复学的日子。
父母满心牵挂，提前和老师沟通，妥善安排宿舍，他们亲自送我入校，细心帮我整理好所有内务。后来他们离开的那一刻，我在心里悄悄告诉自己，我要证明，我一个人也可以。哪怕走得慢一点，一步一个脚印，也能稳稳地走下去。
大学课程繁重又紧凑，但我始终在努力追赶。我想向所有人证明，你们很优秀，我也不差。星光不负赶路人，所有的付出终有回响，我顺利拿到了奖学金。一家人围坐在饭桌前，我笑着，父母笑着，奶奶红了眼眶，悄悄落下眼泪。那一刻我真切明白，所有的煎熬、隐忍与坚持，全都值得。
在一次学校组织的心理咨询中，我坦诚地和心理老师分享了我的全部经历。听完我的故事，老师由衷感慨：“你真的很励志，你的故事，完全可以出现在我的课堂上。”就在那一刻，我忽然释怀。原来我从来都不差，历经磨难、咬牙前行的我，也可以成为别人眼里的光，成为别人口中优秀的模样。
最后，想把一段话送给每一个正在经历低谷的人：
爱自己，珍惜所有爱自己的人，好好为自己而活。生活明朗，万物可爱，前路漫漫，未来可期。
好好生活，好好坚持，不死，终会出头。
我家孩子也是22年高二发病的，病房出来去学堂，知道自己有病，但没时间去顾及。高考完了才去慢慢了解Ms,自此以后就变了，对待人生的态度从此拐了个弯，期望和失望交替出现，斗志和颓丧轮番上阵。不知道未来要经历多少磕碰才会变得坚强，希望能更顺利一些吧 嗯，我也是MS患者，最早时候也有过复视的症状，确实把我吓了一跳，我会斗鸡眼，可是，复视完全不一样，我以为治不好的，以后都是重影了，但是，这症状是一过性的，后来就好了，同为患者给你一句 加油✊
加油 你真棒https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png https://app.mszj.com/public/emotion/face_084.png加油 https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png 相信你会越来越好https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
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