不轻易言败，从深渊，望见光
今天是520，我想把花送给我自己，感谢自己不轻言放弃的这么多年，让自己走到了看见希望的今天。2016年，我刚拿到化学专业本科文凭步入职场，却莫名出现走路不稳的症状，被确诊为罕见病多发性硬化。
起初我接受激素冲击和常规治疗，本以为病情能得到控制，却被确诊为仅占患者5%的原发进展型多发性硬化（PPMS），这类病症几乎很难通过常规治疗缓解。疾病不断侵蚀我的中枢神经，我被迫坐上轮椅、告别工作。
后来手部失灵，无法正常用筷、刷牙、写字，渐渐口齿不清、眼球剧烈震颤，连独立生活都成了奢望。我试过配合激素治疗、更换药物，也远赴北京接受CD20制剂治疗，病情短暂平稳后依旧持续恶化，身心备受折磨，抑郁情绪也随之滋生。
但我从没想过放弃。父母为我倾尽所有，妈妈辞去工作全程陪护就医，爸爸拼命工作承担高昂医药费，他们默默承受压力、毫无怨言，这份深情让我更加坚定抗争的决心。
2025年，我得知华中科技大学附属同济医院开展CAR-T细胞治疗临床研究，招募进展型多发性硬化患者。病友大多持观望态度，可我满怀希
望，和家人毅然从东北奔赴武汉。
我顺利符合入组条件，完成检查、细胞抽血培养与回输，仅出现短暂低烧，后续无需再服用药物，进入两年随访观察期。
接受CAR-T治疗后，我坚持康复锻炼，身体慢慢出现好转：能独立站立十分钟，可完成相对标准指鼻试验，字迹变得相对清晰，眼球震颤症状也有所改善，最珍贵的是病情彻底停止进展。
我深知目前没有特效药能让我完全恢复，但我始终向阳而生。同时我也明白，神经免疫疾病的CAR-T治疗还需更多临床样本佐证疗效，医患本就是同行者，携手为打破医学不可能、为更多患者找寻希望并肩前行。
往后我仍会坚持康复，带着家人的期盼，静待更好的改变。@慧君
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淘宝上有很多震颤康复工具，我选择了这个。https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
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