大雨儿呀. 发表于 前天 14:14

24 岁,与多发性硬化同行,向阳而生

24岁之前一直以为自己身体康健,生活平淡安稳,从没想过会和多发性硬化这种罕见慢性病扯上关系。最开始也只是偶尔头晕、肢体发麻,走路轻飘飘的,浑身莫名疲惫乏力,起初只当是劳累过度、作息不好,没放在心上。后来症状慢慢加重,情绪也时常低落,身体时不时出现不受控的不适感,才意识到事情并没有想象中的那么简单。

2024年10月,那年的我24岁同样也是我人生里最难熬的一段日子,也正式确诊了复发缓解型多发性硬化。该说不说那段时间身体突然接连出状况,最煎熬的就是夜里频繁发作,短短时间里半夜接连跑了三次急诊。突如其来的剧烈眩晕袭来,止不住地恶心反胃,整个人控制不住地大口呕吐,浑身发软无力,难受得整夜都没法安睡。

最开始心里是真的害怕,我还年轻啊,随后去了当地的医院,医生也确诊了多发性硬化,但在我们小县城似乎很少见到这种病,医生说一年出不了几例甚至几年都确诊不了一例我这种病,当时一听无疑是很害怕。后来也去北京辗转了多家医院做全面检查,做完各项影像、脑脊液化验还有专项送检,漫长等待后最终拿到确诊结果。怎么也没想到自己会患上这样需要长期对抗的慢性病。那一刻,感觉父母瞬间苍老了好多好多,那一刻心里五味杂陈,迷茫又无助,

确诊之后开始规范治疗,住院调理、定期复查,坚持使用对症药物控制病情,慢慢的我接受了自己的身体状况。真正做到了与“疾病”共存。后来出院的日子,生活也慢慢的步入正轨,好在我还能正常工作正常出游,最最值得庆幸的是还有爱我的家人,面对昂贵的医药费,我也惆怅过,哭过,害怕后期昂贵的医药费我支付不起,但是家人从没给我过心理压力,让我好好治疗,不要急不要哭。其实生病之后才懂得,健康真的是世间最珍贵的东西。不能再肆意熬夜、劳累奔波,凡事都要放慢脚步,忌口静养,放平心态。一路走来,有家人的陪伴照顾,有医生耐心诊疗,也慢慢学会与病痛和解。

在这里也想和光大病友们说,我们得了这种病是不幸的,但同样我们也是幸运的,因为我们能得到规范的治疗,我们要要去学着接纳不完美的自己,规律作息,静心调养,努力稳住病情,减少复发。虽前路依旧有未知坎坷,但依旧心怀温暖,认真生活,好好爱自己,珍惜当下安稳日常,静待岁月安然。@慧君
https://app-pic.mszj.com/pic/20260520/1779257543142547426.jpg
https://app-pic.mszj.com/pic/20260520/1779257668128035520.jpg

shiqin 发表于 前天 15:18

加油,我只能说一句废话

大雨儿呀. 发表于 前天 15:19

shiqin 发表于 2026-05-20 15:18
加油,我只能说一句废话

哈哈哈大家一起https://app.mszj.com/public/emotion/face_jizhi.png

aliceLiyan 发表于 前天 17:26

https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png给我们的家人点赞

仰望蓝天 发表于 前天 22:00

好了人生的至暗时刻已经过去了,剩下的都是美好的!

大雨儿呀. 发表于 前天 22:21

仰望蓝天 发表于 2026-05-20 22:00
好了人生的至暗时刻已经过去了,剩下的都是美好的!

https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

大熊猫 发表于 昨天 07:29


https://app-pic.mszj.com/pic/20250102/oss_1735801813558_24_386_894.gif

大雨儿呀. 发表于 昨天 08:27

大熊猫 发表于 2026-05-21 07:29


https://app.mszj.com/public/emotion/face_061.png

大熊猫 发表于 昨天 10:06

大雨儿呀. 发表于 2026-05-21 08:27


https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png
页: [1]
查看完整版本: 24 岁,与多发性硬化同行,向阳而生