熬过风雨，终见晴天（我的视神经脊髓炎）
我是一名来自广西百色乐业县小县城的普通女孩，原本的生活平淡安稳，可在我十五岁那年，一场突如其来的病痛，彻底打乱了我的人生轨迹，也让我早早学会了坚强与勇敢。发病初期，我连续两个月反复呕吐，身体持续出现不适。那时县城医疗认知有限，我的症状和肠胃疾病十分相似，因此一直被误诊为胃病。我反反复复奔波在消化内科检查、治疗，却始终不见好转，白白耽误了最佳治疗时机。直到某天，我的右侧身体突然无法动弹，身体的异常彻底暴露了问题根源，大家才意识到，这根本不是肠胃问题，而是神经系统出现了严重病变。
我立刻接受了全面检查，通过腰穿最终确诊为视神经脊髓炎。住院治疗的一个多月里，雪上加霜的是，我又查出了肺部感染，无法使用常规激素治疗，只能采用血浆置换的方式控制病情。那段治疗的日子格外煎熬，可我从来没有真正害怕过，因为我的家人一直寸步不离陪伴在我身边，他们的陪伴和守护，是我对抗病痛最大的底气。
由于家人和我都不了解这个疾病的凶险，第一年治疗结束后，我们以为身体痊愈就不会再复发，没有使用激素巩固治疗，也没有服用防复发药物。正是这份认知不足，让一年后病情再次复发。
第二次复发时，我的肺部状况良好，终于可以使用激素治疗。可激素带来了巨大的副作用，我的食欲变得异常旺盛，体重从最初的98斤暴涨至167斤，身材的巨变让我无比自卑。后续我长期服用硫唑嘌呤维持病情，但因为偶尔漏服药物、加上一次感冒诱发，病情再度复发，医生只能加大药量治疗。
可病情依旧反复，之后我更换为萨特利珠单抗，坚持每月皮下注射，足足使用了一年多。期间我全身长满皮疹，我误以为是普通荨麻疹，只在皮肤科简单开药治疗，直到一次突发头晕，才发现疾病再次复发。
一次次复发、一次次换药，我在病痛里不断煎熬，也不断坚持。幸运的是，现在我改用利妥昔单抗治疗，恰逢药物大幅降价，减轻了家里的经济压力。如今我已经规律治疗四个月，身体病情终于趋于稳定。
一路走来，我历经误诊、反复复发、药物副作用、身材变化的多重打击，吃过很多常人没吃过的苦。但我从未放弃，家人的陪伴、自己的坚持，让我在漫长的治病路上慢慢成长。我始终相信，所有的磨难都是历练，熬过所有风雨，往后皆是平安顺遂。未来我会好好遵医嘱治疗，好好生活，慢慢自愈，拥抱属于我的安稳人生。希望所有病友都永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
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@慧君 https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
加油！ 野有蔓草 发表于 2026-05-20 21:39
加油！
加油https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
一起加油！https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png 大雨儿呀. 发表于 2026-05-20 22:27
一起加油！
加油https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png
https://app-pic.mszj.com/pic/20250102/oss_1735801342620_712_329_853.gif 冬懂洞动 发表于 2026-05-21 07:49
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