楠楠韩 发表于 昨天 14:18

规范治疗，我们会越来越好！

2017年9月，开始我是后背疼痛没当回事，一周内就开始腿麻走路有点障碍，小便也有些困难，某天早上起来突然发现自己不能流畅走路了，赶紧让家人送去医院急诊，通过核磁各种检查，说是急性脊髓炎，使用激素和免疫球蛋白治疗，当时已经高位截瘫，住院二十多天后转入康复医院继续恢复治疗。
       
然而病魔并未远离——2018年1月，我第二次复发；同年7月，第三次复发……由于病情反复，2018年8月，我挂了北京301医院神内武主任的号，住院经过全面检查，最终确诊为视神经脊髓炎。使用利妥昔单抗出院十天左右再次复发（当时应该是激素减量过快导致的复发，利妥昔还没起效）……连续复发击垮了我的心态，没有听从医生的建议再次使用预防复发的药物，开始“裸奔”。
       
结果病情仍在继续：第五次复发，第六次，第七次……每次急性期都靠激素和免疫球蛋白治疗，也因为多次复发，我的残疾症状一直在叠加加重，视力下降、肢体障碍、大小便不可控……2021年末我再次复查就诊后开始服用吗替麦考酚酯，目前一直规范治疗，各项功能恢复的也还可以。在家人一直默默的关爱下，我消极的心态也转变了，好的心态对我们来说真的很重要 ！

我想对所以NMO患者说：请不要放弃，我们都会越来越好。毕竟现在出现了很多适应症药物，定期复查随访，不要自行停药，遵医嘱，规范治疗，我们会越来越好！@慧君
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shiqin 发表于 昨天 20:50

加油https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png

楠楠韩 发表于 昨天 22:50

shiqin 发表于 2026-05-21 20:50
加油

谢谢你的鼓励，一起加油！https://app.mszj.com/public/emotion/face_081.png

兰叶春葳蕤 发表于 21 小时前

复发是有症状还是核磁发现病灶有强化？

楠楠韩 发表于 15 小时前

兰叶春葳蕤 发表于 2026-05-22 00:50
复发是有症状还是核磁发现病灶有强化？

我每次都是有症状，全瘫、偏瘫、肢体无力、呃逆、视野缺损……好多症状都经历了

海棠花开 发表于 10 小时前

楼大家一起加油⛽

楠楠韩 发表于 10 小时前

海棠花开 发表于 2026-05-22 11:55
楼大家一起加油⛽

⛽⛽⛽
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