MS群友录丨江红卫：我是继发进展型多发性硬化（SPMS）、...
讲述人：江红卫编辑：瑶瑶这次约稿沟通的开篇，他问我的第一句话是上一次我们这样沟通是什么时候？我笑着说：“那是2019年，我刚加入多神家园没多长时间，也刚确诊不久，听闻你被医生确诊为继发进展型多发性硬化（SPMS），我在电话的另一头急得不行也吓哭了，觉得你没救了，哈哈，回想起来也挺搞笑的······”那个岁月里，我刚尝试走进病友的内心，以文字表达的方式传递着患者的心声，在这个并不熟练的开端过程中，一些情绪难以自控，也多了一点笨拙和青涩的味道，7年以后，我再见江红卫大哥，是始于他狂刷的暴走步数，我说我们再约一次访谈吧，行不行，好久不见！ ——瑶瑶正文开始
我那已经逝去的青春
我姓江，叫红卫，与“宏伟”谐音，现在，我是一名spms患者，我的名字，必然寄托了父母的愿景，我也没让家人失望，即使是背着柴木生活，脚踏着乡村泥土成长，到最后我终靠自己的努力走出了农村，于2003年考上了大学，选择了实践性极强的专业——土木工程系就读，每个理工男对数字都有精准的“算计”，我也把它用来精确我的人生，也坚信凭着自己对未来的执着，设计着想要的蓝图，一步一砖，终有一天会成为一座高楼，并且要求自己做到没有误差，不能有一厘米差池。
大学就是用来玩儿的，这句话一点都没有说错，我也做得足够称职，唯独遗憾的是在大学没有“早恋”，不过我过得依旧甚是充实，游走在爱好和学习之间，意气风发地拿下“乒乓健将”的头衔，而一直陪伴我消耗大学的闲暇时光的便是乒乓。大学，在我看来是人生长旅中最为惬意的风光，刚从高考的苦旅中挣扎出来，就像是一只被放飞的小鸟，任何梦想都可以在这段日子里肆意幻想，即使没有在大学里尝试校园恋情，没有拿下一大摞证书，当时用来留住时光的手机也只有几十万像素，但在我心里，这是一段任何时光都替代不了的日子，因为没有病痛，不必很努力地学习，也可以与乒乓一同挥洒汗水。
土木工程男的职业生涯，离不开钢筋混凝土，也离不开图纸鼠标的转换，如果问我对职业规划有什么设想的话，说出来有点俗气，那便是金钱。既不是能在学术研究上有多大的造诣，也不是能在岗位上邂逅多少美女，只局限于用金钱盘算着任何可能。2007年，我入职博海建设集团，2008年奥运年，我向单位申请，去了非洲，开始了我特别的事业生涯，到了阿尔及利亚，除了生活用品，我还带走了我的“恋人”——一个在大学一直陪着我的乒乓球网。在异国，会经常想家，一想到中国菜会流口水，但思乡和奋斗中做到了自由转化，白天努力地工作，晚上用来学习法文，凭借着年轻男孩“不求人”的任性，在很短的时间里，做到了不需要翻译对接工作，甚至可以用法语唱几首歌，闲暇时，就跟工作伙伴们对着夜色天空吸烟喝酒，那时候的天空写满了奋斗的热血，脑海里就不停歇地运转着梦想的样子，我享受奋斗带来的快乐，然而，我竟不知这般努力也在默默标好了价格！
失去的少年心气
2009年，我的左眼出现了重影，在非洲，医疗条件极为有限，但是我万万没想到，从此以后我成了在刀尖上行走的行人。为了等待回国的航班，我耽误了半年，我也更没意识到，这份等待的代价该会有多沉重。
2009年底，我回到了中国这片熟悉的土地，马上接受了治疗，并且被确诊为罕见病——多发性硬化症。我是脑海里充满着图纸和数字换算的理工男，我是经常要跑项目施工现场的监工，我还能自学法语做到了不需要翻译，我曾经还是一个大学里校乒协教练，而这个疾病，极有可能夺走一切我引以为傲的一切！
疾病带给我的心理创伤，最初便是对未来的迷茫和无法反驳的自卑，以及一年十六万的干扰素—β让我望而却步，不惜放弃治疗。而在美丽的滨海之城——青岛，于我而言，安家落户更是一个遥不可及的海市蜃楼，我不敢多看漂亮女孩一眼，我也逃避任何与爱情有关的一切，因为我确定，一个随时可能残疾的身躯将带来更多无法预料的未来，我不愿意拖累任何人，更不愿意去麻烦任何人，哪怕是声嘶力竭的痛苦，也想自己一个人躲在暗角默默呐喊。
我继续努力地工作，事实证明，也许所有努力都会得到归处，我担任了青岛城阳龙湖项目的副总工，除了工作，吸烟喝酒充斥着我的工作之余，我似乎没有意识到这是在自残。
我负责的项目在挖基坑的过程中，也会犯错，让我怀疑起自己的能力！我的身体摆脱不了ms，我也放弃了这个年龄应当拥有的关于组成家庭的梦想，唯一能够让我觉得活得有尊严的事业给了我沉重的巴掌，换作任何一个成年人，一般情况下很难做到风轻云淡，包括我自己，我在成年人的崩溃中决定选择自我了断。
我一个人，开了一间房，吞下200颗安定片，没有选择割脉自尽，没有选择跳楼自杀，自认为一具全尸算是我能保留的最后的尊严。然而最后是我的父亲把我弄到医院将我抢救过来。说到这里，这件事，现在来评价它，我觉得愚钝至极！一个不会让我去死亡的病痛不愿去忍，生活里的不快首先想到的不是去改进和总结经验，而是选择抛弃家人，逃避错误，不负责任地选择去死，这不应是一个男人应该拥有的样子……那一年是2012年，医院的医生跟我父亲说，把这个孩子领回去结婚吧。
得到&失去
也是在2012年，我认识了我的前妻，我们之间没有浪漫邂逅，没有电影桥段里的感人故事，仅是传统的经人介绍就认识了，但这次让我对男女之情不太一样了，让我对爱情产生了一点息翼，我开始莫名地幻想着跟她能有不一样的深处，是的，我动心了，她是我喜欢的淳朴、善良、单纯的女孩，没有多美艳，也没有多高挑，但是她满足了我对家庭的渴望，于是我决定抛开自卑，对她展开了追求，她也接受我对她的好，于是表面上看我们很顺利地结婚了。但对于我来说，并不顺利，她给了我关于爱情的梦想，她成就了我曾经不敢想的家庭，她给了我放下疾病去追求正常生活的勇气，可是我像一个胆小鬼一样隐瞒了她，我没有告诉她，也许我会残疾，也许我将养不起你，也许我不能满足一个女人想要的一切……这一点上，我承认我是自私的，我太爱她，爱到想独占，暗自盘算未来却又惧怕未来，于是我时刻默默地把谎言坚守，任由自己在婚姻生活中独自承受圆谎的煎熬。
我继续努力工作，我的妻子后来给我生了一个女儿，让我享受到了当父亲的幸福。也许，生活太过美好，我的内心早就膨胀，把疾病忘却在九霄云外，吸烟喝酒从来没有克制过，但是我的体力越来越不好，感觉工作越来越不能胜任，一切所为种之必有果，终于，于2015年我复发了，我的妻子到医院来看我，自然也知道了我患有MS，并且也知道了那几年的欺骗，虽然听上去皆不可原谅，好在，无论当时我们之间的矛盾处于何种状态，她终究没有舍弃我，没有舍弃这个家，她真的是一个好女人，真正耽误她伤害她的是我。
同年，疾病加重，抬头困难，手抖到不能操作鼠标，走路也不稳，需要辅助才能正常走路，对于工程师而言，这几乎是致命的职业打击，我已经不能工作了，我开始依靠我的父母微薄的工资照顾我，可是这期间我的妻子依旧没有离开我，并于2018年给我生了一个儿子！
有一个贤惠的妻子，一个儿子，一个女儿在身侧，对于一个MS患者而言是幸运又奢侈的事，但是我没有好好珍惜，我忘记我的妻子也是一个女人，更忘记她既要工作还要照顾孩子，又要面对失去挣钱能力的丈夫，她的内心该承受多大的压力，而我知道，她既然能陪我走到第二个孩子出生，除了勇气，还有对家庭的责任和对我的爱情在支撑她，可是，就这样一个好女人，在她产后需要发泄需要理解的时候，我一点温存都未曾保留给她。因果是有迹可循的东西，我也失去了她，且不是因为疾病。
我都做了些什么？
健康的日趋下落，事业的不可能重来，家庭负担的沉重，妻子的离去……一切的发生，都是曾经的不珍惜种下的果，最后也失去了工作，于2018年，被诊断为继发进展型MS（spms），激素对我的治疗作用不大，我用着昂贵的但进入医保的干扰素—β举步维艰，依靠着低保和父母的接济勉强活着，两个孩子的陪伴支撑着我的每一口呼吸，“我至少要把路走好吧！”这成了我为数不多的执念，只有先把路走稳了我才能陪着孩子走更远的路，只有先克服了自己这个最大的困难，才能给两个孩子树立生而为父的榜样。
每日的暴走步数记录
再后来因为政策变动，我开始了特立氟胺的治疗，并且开始了无休止的行走，5年，足足5年，家门口的超市，小区的平地，总是有一个人推着空荡荡的婴儿车在漫无目的地暴走着，后来周边的人大约都知道有一个身体不好的人在推着空的婴儿车日复一日地在平地行走，别人不懂我为什么这样做，只有我自己知道因为不离不开辅助让我做好走路这般简单的动作，细微的变化就藏在了这5年无声的岁月里，生来不会闹着要我拥抱的孩子们在慢慢长大，不知终局几何的我足足推坏了三个婴儿车，并于2023年我也不再需要它，我实现了独立行走。
我无法记录在这一路遭受了多少异样的眼光甚至质疑，我只知道眼下要做的不是回应他人对我的看法。八十几盒的特立氟胺，3辆报废的婴儿车便是我对疾病的态度，这一程，不加回头不予多想，我只想先把路走好。
锻炼走过的无数个天桥
后记：
后来他在病友群里说，他尝试挑战上下楼，执行了些许日子后，可以不用扶扶手下楼，由于天热，他停止了暴走计划，计划等天凉快些，他将会继续重拾暴走计划，去挑战更多的一度踩不上的阶梯，抑或找一份能吃上饭的工作。
我不敢问他，当全世界安静下来的时候，会不会想起当年对着阿尔及利亚的夜空唱着法文歌，一边思念着家乡一边在异国奋斗，他会不会想起在记忆角落已然闷灰的乒乓球拍，以及他会不会想起这一世曾拥有过真爱？
比起回头看更让人欣慰的永远是，向前看，不论过去我们错过了什么，每个现在都可以是新的起点，即便在世俗视角之下不够体面，那又如何？
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