错觉 发表于 3 天前

从“为什么是我”到“病灶已不可见”:我的一年MS之路

昨日,我在中山三院完成了MS确诊一周年的首次磁共振复查。
结果出来时,我攥着报告单,在走廊里站了好一会儿。

“脑部原病灶消退,已不可见。颈髓、胸髓病灶较前缩小。无新发病灶。”

这短短三行字,是我这一年里收到过的最好的礼物。我想把这个故事写下来,给正在路上的你,也给自己。

---

起点:2025年7月10日

那天我在家,触摸左脚拇指突然发现表皮感觉麻木,在此之后几周麻木逐渐往上延伸,视力也开始模糊。起初以为是椎间盘的问题,去当地医院开药,理疗,可症状没有消退。从门诊到确诊,过程不算漫长——大约一个月,MRI、脑脊液检查、医生会诊,最终等来了那五个字:多发性硬化。

听到诊断时,脑子里只有一句话:“为什么是我?”但没时间停留在问题上,因为医生告诉我:“你是急性期,需要尽快启动激素冲击治疗,然后衔接高效DMT。”

于是,我住进了医院,开始接受治疗。出院那天是8月18日,我开始了长期的奥扎莫德治疗。

---

最真实的恢复:从摇晃到坚定

出院后的第一个月,我几乎每天都在做“测试”:

· 闭眼站立,能不能不晃?
· 单腿穿裤子,能不能站稳?
· 晨起时,麻木感是加重了还是减轻了?

我在自己的备忘录里开始记录每周的身体变化。当时只是想让自己看到真实的恢复过程,没想到一写就是一年,足足51篇周记录。

慢慢地,平衡恢复了,跑步协调了,右眼视力固定在了9.5分,右脚麻木感消失了。直到第49周,困扰了我一年的左脚不适居然也恢复如初了。我在总结里写下了六个字:“非常非常非常快乐。”

而昨天,MRI给出了最终的确认——病灶在缩小、消退,没有新发。

“病灶都很小,所以你就恢复得这么好。” 复查时舒教授看着一年前的影像,对我说了这句话。我那一刻才真正理解了“病灶很小”这四个字的意义,那是我过去一年所有坚持能够换来结果的影像学基础。

---

我学到的事

1. 治疗时机决定了恢复的上限。 我在发病一个月内就启动了高效DMT,抓住了所谓的“黄金窗口期”。早期高效治疗,是防止新病灶累积、为神经修复赢得空间的关键。
2. MS管理本质上是“能量管理”。 恢复不是线性的,可能会遇到反复、瓶颈。但坚持服药、规律作息、保持运动,慢慢都能看到变化。
3. 记录本身就是一种力量。 每周花10分钟记录自己,其实是给自己一个观察自我、看到进展的机会。
4. 你并不孤独。 多神家园里的那些匿名帖子、私信、回信,让我知道自己不是一个人。

---

送给你的话

如果你现在正处于确诊初期,正在经历麻木、视力下降或行走困难——我想告诉你:

MS是一条长路,但并不是深渊。 一年前我坐在轮椅上被推进检查室,一年后我站在医院走廊里看着“病灶消退”的报告。这中间没有奇迹,只有日复一日的坚持。

病灶会缩小,功能会恢复。如果你还在经历,不妨给自己一点时间。你正走在一条已经被科学验证的路上,无数人已经走过,并且抵达了更开阔的地方。

---

“脑部原病灶消退,已不可见。”

这11个字,我希望未来的你也能有一天亲眼看到。

— 安哥
2026年8月13日
https://app-pic.mszj.com/pic/20260812/1786538402240104221.jpg

野有蔓草 发表于 3 天前

非常中肯,很受教。

双丞之母 发表于 3 天前

你是我在家园里看到的第一个病灶消失的家人https://app.mszj.com/public/emotion/face_075.png愿以后的日子都平安顺遂https://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

错觉 发表于 3 天前

野有蔓草 发表于 2026-08-12 20:55
非常中肯,很受教。

大家都好

错觉 发表于 3 天前

双丞之母 发表于 2026-08-12 21:28
你是我在家园里看到的第一个病灶消失的家人愿以后的日子都平安顺遂

也祝福大家https://app.mszj.com/public/emotion/face_heiha.png

仰望蓝天 发表于 3 天前

太棒了https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png。我吧,虽然病灶都还在,但坚持DMT,身体还有一些小尾巴,好在生活没什么影响,所以和你一样,感觉可以相信科学,相信医生,相信自己可以越来越好!

希希妈Lee 发表于 前天 01:40

恭喜恭喜https://app.mszj.com/public/emotion/face_003.png永不复发https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png

如姐姐 发表于 前天 03:36

恭喜恭喜

aliceLiyan 发表于 前天 05:58

你太棒了https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_001.png

chihiro 发表于 前天 06:09

https://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.pnghttps://app.mszj.com/public/emotion/face_068.png
页: [1] 2 3
查看完整版本: 从“为什么是我”到“病灶已不可见”:我的一年MS之路