15214608797 发表于 2016-7-12 13:25:06

特立氟胺

接到招募儿童患者试药的通知了！可是问题也来了，因为最先在北京协和医院报的名，可是迟迟没接到审核通过告知。给孩子治病心切，又去离我家最近的吉大一院（长春）报了名，马上审核通过！定于七月十七号去吉大一院开始相关程序，医生说当天和药品公司的人见面签相关协议以及做核磁等相关检查都能完成。
今天上午忽然接到协和医院徐雁大夫本人的电话，也告知审核通过试药开始！出于经济和患者旅途劳顿的考虑去长春最合适，但是协和徐雁医生的团队对多发性硬化更专业，就是做相关检查太耗费时间，每一项都得预约，在京城吃住行的费用太高！
各位病友给个建议，我去哪家医院接受试药性价比更好

baojie 发表于 2016-7-12 14:40:34

如果是我的话，我选择北京协和徐雁http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/11.png

岁月静好 发表于 2016-7-12 16:04:56

问一下特立弗安是新药吗？是治疗多发还是脊髓炎的呢？还是只是儿童用药，我是第二次复发这次病灶很大激素效果不明显，医生建议口服硫磋嘌呤但是医生也是第一次用他还有待研究，真的很迷茫不知该怎么办是好，我有经验的病友能给个意见吗？

小高同志 发表于 2016-7-12 16:23:02

建议就近，在实验期间没有什么特殊的治疗，检查等都是一样的，北京监测的长春一样要做，这个和治疗团队关系不大

轩儿 发表于 2016-7-12 17:23:53

小高同志 发表于 2016-7-12 16:23 static/image/common/back.gif
建议就近，在实验期间没有什么特殊的治疗，检查等都是一样的，北京监测的长春一样要做，这个和治疗团队关系 ...

村长这是什么意思？多发有新药了吗？

806861663 发表于 2016-7-12 17:43:20

岁月静好 发表于 2016-7-12 16:04 static/image/common/back.gif
问一下特立弗安是新药吗？是治疗多发还是脊髓炎的呢？还是只是儿童用药，我是第二次复发这次病灶很大激素效 ...

治疗多发的，这次是针对儿童的

15214608797 发表于 2016-7-12 17:47:26

小高同志 发表于 2016-7-12 16:23 static/image/common/back.gif
建议就近，在实验期间没有什么特殊的治疗，检查等都是一样的，北京监测的长春一样要做，这个和治疗团队关系 ...

村长说的有道理！如果参试程序都一样的话舍近求远就是在浪费银子啊，毕竟这个和看病是两回事！那我听你的就近去长春参加试药了，感谢村长高见

15214608797 发表于 2016-7-12 18:03:08

baojie 发表于 2016-7-12 14:40 static/image/common/back.gif
如果是我的话，我选择北京协和徐雁

问题是去北京参加试药费用太大了，一家三口往返火车票3000元，到京城的吃住另算！而且时间去一次最快也要三四天，去长春当天就能返回大庆了！如果是孩子的病复发了咱不计成本不计代价也要去北京看病，和平时期必须精打细算啊，因为这个病是持久战、消耗战！钱一定要花在刀刃上，咱就是个普通百姓人家，经济不允许浪费啊

粉儿希希宝贝 发表于 2016-7-12 18:12:21

去一趟北京不容易啊

岁月静好 发表于 2016-7-12 18:29:25

806861663 发表于 2016-7-12 17:43 static/image/common/back.gif
治疗多发的，这次是针对儿童的

嗯谢谢愿孩子越来越好
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