边走边爱 发表于 2017-7-18 19:25:30

求助各位病友

老婆今年5月下旬有发病迹象,头晕,头疼,胸闷,想吐,但我们压根不知道这是个什么症状,只是回忆起那时,应该是个先兆。

6月中旬因双手掌麻木,左上肢感觉异常入院。当天拍了MRI,发现颈2段有病变,当天入院。第二天开始用激素冲击,静脉注射。住院7天,先后做了2次腰穿,从北京回来的结果否认了视神经和多发性硬化,都是阴性。7天后我们自己要求出院,因为一直都没有特别症状。但口服激素之后,老婆会感到比以前容易乏力。中间有一次感冒,老婆性格比较倔强,我让她赶紧吃感冒药,结果感冒了4-5天。随后左腿开始出现乏力,低头的时候腰部,腿部后侧开始出现间断麻木感,但不低头就没事。出院后一直是中西医结合,中药也开始在吃。

出院的情况是颈部、背部不再疼痛。左上肢异常感减轻,现在出院接近1个月。双手麻木感缓解,但没有完全恢复。走路正常,四肢一直有力,双便正常,身体无束缚感。出院后曾经出现短暂的颈部疼痛,1-2天内完全消失。感冒引发的腿部乏力的情况也消失。但体力不如从前,总的来说还好,不影响正常生活。

然后我也收集了有关脱髓鞘相关的信息,有关老婆的病,我有几个疑问:
1、她的症状比起大多数病友来说,确实很轻。入院的时候腿部没有任何异常,反而是吃了激素之后才出现的乏力,但最近其实也还好。只是没有做剧烈运动,偶尔带她打打拳,最近又去外地旅游了,也正常。我想了解是否有病友也有类似情况,发病的时候症状很轻?
2、医院的检查结果是视神经、多发性,都是阴性。寡克隆区阴性。然后我们去重庆医科大学附一院神内挂了一个专家号,她看了MRI就说是首发的多发性,也可能是CIS。但有关临床孤立综合的信息非常少。CIS 的信息更多说的是转归,有没有不再复发的说法?转归也只是概率。
3、因为老婆目前症状还好,也在吃中药。我初来论坛,看到很多朋友在吃干扰素,是否有停激素之后,不再服用其他药物的案例?
4、有病友说自己1-2年没有复发,有长的可能5-10年也没复发。我想问问,大家没有复发的前提下,手部或脚部的麻木是不是完全消退了?还是轻微的麻木,作为后遗症留了下来?

谢谢大家!

张岚 发表于 2017-7-19 00:16:16

你是找秦新月看的么?

边走边爱 发表于 2017-7-19 04:59:13

张岚 发表于 2017-7-19 00:16 static/image/common/back.gif
你是找秦新月看的么?

是的,有朋友建议去附一院,他在西南地区还是不错。我们也在附一院看过神经外科,找的熟人。认为不像肿瘤,但也不绝对排出,他们认为神内的可能性更大。并且说肿瘤的话,发病肯定连路都不能走了。

但至今没有确诊,但神外也说MRI的确现实颈部有病变。老婆发病至今的症状确实算偏轻,曾经一度我也在想是否存在误诊。现在看,CIS的概率偏高。

她发病前2周,几乎每周有3天熬夜看电视剧,凌晨2-3点才睡觉,长期不吃早饭。

张岚 发表于 2017-7-19 12:32:41

边走边爱 发表于 2017-7-19 04:59 static/image/common/back.gif
是的,有朋友建议去附一院,他在西南地区还是不错。我们也在附一院看过神经外科,找的熟人。认为不像肿瘤 ...

你是哪里人啊?症状轻是好事,为什么要觉得症状严重才是这个病呢,也有很多病友症状轻啊,不过还是需要医生来确诊哦

边走边爱 发表于 2017-7-20 09:00:07

张岚 发表于 2017-7-19 12:32
你是哪里人啊?症状轻是好事,为什么要觉得症状严重才是这个病呢,也有很多病友症状轻啊,不过还是需要医 ...

其实一直对着个病不太了解,了解也更多是从百度那么来的。看到更多的是发病就很严重,我老婆这个病一直没有确诊,但颈部脊髓的确有病变,但症状又很轻,我是担心误诊,所以才有这样的疑问,希望理解。我是重庆的。

张岚 发表于 2017-7-20 12:08:34

边走边爱 发表于 2017-7-20 09:00 static/image/common/back.gif
其实一直对着个病不太了解,了解也更多是从百度那么来的。看到更多的是发病就很严重,我老婆这个病一直没 ...

哦。能够理解哈,原来是重庆啊,我之前一直在重庆,现在回四川老家了,那医生怎么说,不行我觉得条件允许可以去北京看看

边走边爱 发表于 2017-7-20 12:33:47

就说观察,说可能是CIS。这病去哪里都一样,都是激素治疗。有的吃抑制剂,有的吃中药,但心情、养生感觉很重要。

syf2017 发表于 2017-7-20 22:03:41

边走边爱 发表于 2017-7-19 04:59 static/image/common/back.gif
是的,有朋友建议去附一院,他在西南地区还是不错。我们也在附一院看过神经外科,找的熟人。认为不像肿瘤 ...

我发病前熬夜看了5遍三生三世http://www.mszj.com//mobcent//app/data/phiz/default/04.png

syf2017 发表于 2017-7-20 22:06:03

停药后啥也没吃,基本正常,就是感觉容易困,有时头晕

边走边爱 发表于 2017-7-21 06:26:32

syf2017 发表于 2017-7-20 22:03 static/image/common/back.gif
我发病前熬夜看了5遍三生三世

我老婆发病前连续2周,每周2-3天熬夜到3点看电视剧,我劝过几次,从来不听。
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