MAI 发表于 2017-8-4 13:25:48

三次病发。

从13年确诊到现在，第一次病发16岁还在读书，读的是护理专业，因为右半边身麻痹，走路容易绊倒，写字写不了工整，回家看医生一开始以为是脑供血不足，吃了几天的药没有好转，然后让我检查核磁共振，确诊多发性硬化，住了一个月医院，学校要求休学，医生说有这个病，以后肯定做不了护士的，然后家人帮我办理了退学，住院一个月激素冲击症状没有了。到去年16年一次复发，那时最先是头痒，那种痒是挠不了的，就怀疑复发，找医生开单检查核磁共振，还好发现的早，口服激素冲击就好了。之后也没对自己身体有过多的重视，熬夜，吃辣椒，多次染头发，几乎天天喝冰冻的饮料，然后到今年五月份第二次复发，这次我真的怕了，一开始头晕，前面的路完全看不清，开车去上班都不敢开快，医生说影响到视神经了，直接住院激素冲击四天，出院的时候眼睛没事了，头也不晕了。出院后两天，左眼的下眼皮突然不停跳动，以为没什么，过了两天还是不停跳，连左半边的面部肌肉也一起跳了，医生说是脑神经发电导致的面肌痉挛，开了药吃不管用。之后去广州找这方面的专科医生看，他让我去香港买干扰素，但是费用太昂贵，家人负担不起，所以就放弃了。那时第一次在论坛上咨询，有病友建议做针灸，之后去找了中医师，他让我去大城市做神经分离的手术，一下子，天好像塌下来了，因为很在乎自己的脸，真的接受不了自己当时的样子。那时听到手术这个词语，眼泪哗啦啦的流了下来，才20岁，给家人造成了负担，心感觉很累，因为考虑到手术的费用也是一笔非常大的开销，所以也不考虑了。到现在找了个之前生病经常看的医生，他清楚我的情况，他建议我按摩脑部神经穴位，刺激黏连的神经分离，一个月，脸几乎完全恢复了正常，脱掉了口罩，不用成天除了上班就宅在家里，终于敢出去逛街了。这次真正意识到生活习惯的严重性了，再也不敢乱吃东西，不敢太劳累，不敢熬夜了。
这个病让我想开了很多，这世界除了生死离别，没什么过不去的坎。




（附：图一是面肌痉挛最严重时候的，图二是现在的）

岁月真好 发表于 2017-8-4 15:19:16

希望你不再复发!很好看

刘坚强 发表于 2017-8-4 15:21:14

我也才20岁，加油，为什么你们的症状消失得好快啊，我也是影响到视神经了，冲激素两个月了，还没完全恢复

MAI 发表于 2017-8-4 15:34:38

刘坚强 发表于 2017-8-4 15:21 static/image/common/back.gif
我也才20岁，加油，为什么你们的症状消失得好快啊，我也是影响到视神经了，冲激素两个月了，还没完全恢复
...

你第几次复发呢？

MAI 发表于 2017-8-4 15:36:09

岁月真好 发表于 2017-8-4 15:19 static/image/common/back.gif
希望你不再复发!很好看

谢谢，大家都要好好的

晶菇凉最坚强 发表于 2017-8-4 16:27:00

目前在做什么工作？不要太累哦

MAI 发表于 2017-8-4 16:27:53

fighting 发表于 2017-8-4 16:27 static/image/common/back.gif
目前在做什么工作？不要太累哦

做销售，不忙，挺休闲的

刘坚强 发表于 2017-8-4 16:43:18

MAI 发表于 2017-8-4 15:34 static/image/common/back.gif
你第几次复发呢？

我这次是第一次，因为不了解这病，耽误太长时间了

MAI 发表于 2017-8-4 17:23:57

刘坚强 发表于 2017-8-4 16:43 static/image/common/back.gif
我这次是第一次，因为不了解这病，耽误太长时间了

我的是头晕两三天就去检查冲击激素了，你的应该是耽误太久了就比较难修复了

刘坚强 发表于 2017-8-4 17:25:44

MAI 发表于 2017-8-4 17:23 static/image/common/back.gif
我的是头晕两三天就去检查冲击激素了，你的应该是耽误太久了就比较难修复了
...

我都耽搁了将近一个月
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