边走边爱 发表于 2017-9-26 07:49:54

一个建议，方便大家。

能不能把MS、NMO问题汇总。比如，激素的作用，西医专家对中医的看法，病友服用中药的不同效果，干扰素，抑制剂的作用，副作用。平时避免的高危行为。丙球是不是真的有意义，穴位按摩对康复的作用等。饮食、运动、休息的意义。从科学理论角度，从病友自身体验的角度分享经验汇总，长期置顶。让一些新病友少走弯路，及时得到正确治疗。减少致残率。让更多人能够正常上班，生活。

边走边爱 发表于 2017-9-27 20:35:07

你们没发现一个问题吗，经常有病友咨询，干扰素是什么药，抑制剂是什么药。的确，如何治疗，哪种方式是主治医生说了算，但毕竟都是同一类病，我觉得既然大家在一起也是缘分，就应该有造福群体的意识。比如我现在知道丙球基本没用，又花钱，那我肯定不会把丙球作为一个主要治疗方式，比如家庭条件不好的病友，自己都不知道干扰素一年多少钱，知道了，就觉得没钱治病而放弃。其实他她也可以通过中医治疗，不敢说治愈，起码能缓解。这里吃樊大夫药的也不止一个吧。

爱过知情浓 发表于 2017-9-26 13:30:29

这个估计需要小高和漫达才能做到的，整理汇总难度大啊

why1972 发表于 2017-9-26 17:07:26

个人认为这个病医生也不知道怎么治，每个人情况不同，治疗也不同，要病人和医生一起找一个适合自己的治疗方法。只能试着来。

梦飞 发表于 2021-4-28 19:00:50

边走边爱 发表于 2017-9-27 20:35 static/image/common/back.gif
你们没发现一个问题吗，经常有病友咨询，干扰素是什么药，抑制剂是什么药。的确，如何治疗，哪种方式是主治 ...

我加孩子医生给的建议是每三个月冲一次丙球。我现在也在考虑给孩子喝中药，但是不知道哪个医生最好！

边走边爱 发表于 2021-6-10 06:02:16

梦飞 发表于 2021-4-28 19:00 static/image/common/back.gif
我加孩子医生给的建议是每三个月冲一次丙球。我现在也在考虑给孩子喝中药，但是不知道哪个医生最好！
...

很多年前看过一个文献，丙球蛋白基本无用，医学论文写的。

梦飞 发表于 2021-6-10 07:16:42

边走边爱 发表于 2021-6-10 06:02 static/image/common/back.gif
很多年前看过一个文献，丙球蛋白基本无用，医学论文写的。

即使没有用，我们还是坚持下去！谢谢！
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