心路
本帖最后由 丁阿蓝 于 2015-3-23 10:08 编辑俩年多了，一直不愿去碰触，不去想那段心痛的日子，不去想潜伏在自己身体里时时刻刻都有可能爆炸的“炸弹”。即使是别人无意间提起，也装作不知道，无所谓，实在躲不过去的就一句还好敷衍了事。只有自己知道还好的背后是多么的无可奈何。不是不想去诉说，不想得到安慰，只是不敢，不敢就那么赤裸裸的把自己那难堪的事暴露在别人面前，不敢去想那种似可怜，似同情， 似惋惜，似无奈，还似幸灾乐祸的眼神，只能像一只笨拙的乌龟，把自己自认为高傲的头颅缩起，一个人坚持着前行。其中的酸楚只有自己知道，可两年多了，真的很累，很苦，很想解脱，偷偷的看了病友们的故事，真的狠佩服大家的勇气，能把自己心酸的故事讲出来，还能鼓励其他的病友，真的很了不起！也许在别人眼里不算什么，可我明白讲出来是需要勇气的，不是谁都能做的到的。也许我也是时候该把自己的心路做一个整理了，不是吗？都两年多了，日子还在继续，谁又能知道还有多少个这样的俩年，总不至于一直缩在壳里不出来吧，也许写出来，自己也就释然了！期待............
2012都说是世界毁灭年，可世界没毁灭，我的日子却是实实在在的陷入了万劫不复中。2012本该是值得期待的一年，因为我和恋爱四年的男友准备结婚。我们是大学同学，毕业后，他在我的家乡找了工作，我去了北京工作。因此在年底我就辞去了北京的工作在家乡找了工作，准备我们的结婚事宜。我在单位附近租了个房子开始了我的生活。8月份的家乡是多雨的季节，时不时会有积水的出现，夏天嘛本就图个凉快，我就那么没心没肺的淌着水上下班，一点也没觉察我的日子会因此改变。
一天晚上睡觉，腿抽筋了，迷迷糊糊的起来揉了俩下就又睡了。早上醒来觉得腿好重，也没多在意，还在床上懒了几分钟，快到上班时间了，才着急起床，才发现自己的左腿抬不起来了。勉强下了地，觉得应该是压麻了，揉了好半天，觉得应该没事了，可一抬脚确似千金重，还是走不了，那时才感觉害怕。有种不好的预感我摊上大事了，赶紧给男友打了电话，他在外地出差，说最快要等第二天才能回来，让我赶紧到医院。挂了电话，我硬撑着一步一挪的下了楼倒了社区的门诊，永远也忘不了进门诊时，有一个台阶，又没有可以手扶的地方，我没办法上去，门口有俩个人，我近似渴求的看着他们，申手想让他们拉我一下，可他们一脸的茫然的愁着我，好像我是怪物似得，还笑着说什么现在的世道....即使是现在我也搞不清他们的想法，难道扶我一下就那么难吗？现在的世道就不能帮人一把，举手之劳啊！也许是我当时站在那里和正常人无样，他们觉得我不可思议吧！幸好门诊大夫出来了，看着是我，问我怎么了，我说我腿抬不起来，他拉我上去，才解了我的难堪！进去大夫看了看我腿，说也没磕着碰着，应该没什么事，应该就是着凉了！听了这话我安心了许多，自己安慰自己——这么年轻，也没做什么亏心的事，应该没什么吧！大夫给我配了一些药，还扎了针！想想扎完针怎么回去，我给我当地的同学打了电话，她很快过来接了我。她扶着我，我又在别人诧异的眼神中，扶着她挪回了家。
回到家坐在床上动也不想动，我是不敢再出去了，实在是受不了别人那异样的眼神！以前老在电视剧中听说眼神杀人的话，觉得无稽之谈，哗众取宠而已，那时才觉得说的也不为过。有时候那样的眼神会比打你几下骂你几句威力大的多。同学看出我的顾虑，什么也没说出去给我带了吃的回来，还买了牛奶零食，很感谢她的理解，话不在多，一个动作足以，我很庆幸我有这样的同学！同学下午还有面试，把我安顿好急匆匆的走了。他走后我做在床上一遍遍的揉着我的腿，拿热毛巾敷着期待奇迹的出现。
可第二天迎接我的不是奇迹，是有一个灾难，腹部胸部紧的难受，像被绳子捆绑着一样。呼气都觉得费力，下地走路比昨天更艰难，我赶紧给男友打电话，他说他一个小时就到。等待的时间总是漫长的，好不容易等他到了，看着几天未见的我，成了这个样子，脸上不知是自责还是害怕，没有一点笑意。背起我就下楼，说一定的到医院检查一下，不能就听社区的。男友就那么背着我下楼，打了车到了医院，他把我放在长凳上，又开始在各个窗口穿梭，还算幸运挂到了一个医师号。又开始了背我的旅程，又是那种不解的眼神，顾不得那么多，我们匆匆赶到了就诊区。很快轮到我了，男友把我背到诊室，医生一看这架势，赶紧帮着把我弄到那个小床上，拿着个小锥子扎扎这扎扎那，一脸凝重的说，明天来住院。住院不会吧，我从小到大连针都没打过几次，为什么要住院，难道我真是得了什么不治之症了。心里咯噔一下，我不敢再问什么，只希望赶快逃离，觉得多待一会，我就会窒息。男友还在那和医生说着什么，我一句也没听进去，好不容易等他们说完，男友又背起我，走出了诊室。出了诊室我才想起问我到底得了什么病，为什么要住院，男友告诉我医生说怕是多发性硬化，要住院检查，得先做个核磁！核磁，多发性硬化是什么病，不是癌症啊，我心里还窃喜原来不是不治之症，只是多发性硬化而已！现在想想自己是多么的幼稚，只以为癌症才是大事，才是不治之症，却不知道这比癌症好不了那里去，更折磨人，癌症起码有个日期，起码别人会理解，这呢，表面看着像正常人，却是......
很快拍了核磁我还挺高兴的回到家，男友递给我一瓶药，让我吃12粒，说是医生给的。什么药吃这么多，我在电脑里输入药名才知道原来是激素，虽然我孤陋寡闻，还是知道激素药可不是一般药，我赶紧输入多发性硬化，才知道原来是自己高兴早了，这病比癌症好不了哪去。我一下子慌了神，不敢再去看网上那些可怕的讨论。男友安慰我说没事，也许是误诊呢，明天我们再找别的医生看看，顺便拿核磁片，我们不会那么倒霉摊上这事的。也只能如此了，其实心里明白只是自己安慰自己罢了，我决定告诉爸妈，不管怎样也得告诉他们啊。
一夜无话，第二天一大早，妈妈就来了，看我连地也下不来，妈妈的眼泪一下就流出来了，怕我看见说是去卫生间，其实我都看到了。我明白妈妈的心路的难受，看我这样比她自己更难受。匆匆收拾了一下，男友又背着我到了医院，这次挂了个专家号，那医生一看我的症状和核磁片，就说是多发性硬化可能性大，赶紧住院，耽误了可能终生残疾，甚至性命不保。我知道这下误诊的可能性几乎为零了，我一下子哭出来，男友把我背出来放到花坛边上，我已经是泣不成声了，男友抱着我，我不知道自己哭了多久，他一个劲的安慰我，说没事的，即使真是这病也没什么，现在医学这么发达，肯定会有解决的办法的，即使没有，也要相信有奇迹的出现，要相信我们的爱情会创造奇迹，相信我们会有一个美好的未来！
回到家都中午了，妈妈已经做好了饭，满满一桌子的饭菜，三个人却是怎么也吃不下去。男友忽然说去北京吧，再确诊一下，到北京不管怎么样也能心安点。妈妈也同意，于是我们又简单的收拾了一下，匆匆的去了车站，一向急奔乱跳的我，却连路都不能走，只能考别人背着行动，妈妈看着我那个样子，在我和男友去北京的客车上时，妈妈终于忍不住了，就坐在人来人往的车站台阶上哭起来，别人都停下来看着她，她也全然不顾。只有我知道她心里的苦，妈妈是那么爱面子的一个人，平时再怎么也会把自己收拾干净，不会让别人看到她失态的一面。可今天为了我，她顾不了那么多，那一刻我心如刀绞，那种感受无法形容，只知道我一定要好好的，好好的
本帖最后由 丁阿蓝 于 2015-3-23 10:18 编辑
无意间很幸运在今年的5月27号参加了在北京的召开的多发性硬化病友会，在那个会议期间看到那么多可爱的病友，看着他们虽然有的只能靠轮椅移动，有的只能双目失明，只能在别人的引领下行动，可他们依然露出自己灿烂的笑容，还一个劲的鼓励其他的病友坚强和嘱咐一些平时该注意的事项！那一刻我明白，自己这点和他们相比真算不得什么，最起码现在的自己还能自理，在别人看来还是一个正常人，不是吗？
在会议期间虽然我没和大家多交流，不过大家真的对我触动很大，在那次我第一次听说了多发性硬化之家这个论坛，第一次接触了倾听这个杂志！回去以后我迫不及待的看了倾听里的故事，一个个的故事，每一篇我都是流着泪读完的，那种心酸，无助，都能身临其境的感受，因为我从那里走过！很佩服大家的勇气，能把自己那不堪的经历讲出来，相比我太.......每一次看都是泪流满面，每一次都让我觉得自己是多么的幼稚，可笑！为了一些不值得人，不值得的事纠结了那么久，得病我们无力改变，别人的想法也无力左右，那为什么不试着改变一下自己的心态呢！每个人都有自己的活法，生活方式，何必在意那些和你无关的事呢！那么多病友都能那么乐观的面对生活，坦然面对因病给自己带来的诸多不便，我还有什么理由逃避呢？也许我该我新的生活了，不是吗？说完了真的好轻松，但愿我能一直这么轻松下去，不再纠缠这个"可爱“的病魔，能学着与她和平共处！期待......
中年男人 发表于 2015-4-6 08:01 static/image/common/back.gif
我本身是一名骨科大夫、得病后心情可想而知、哎……
你好，我想qq加你，可以吗？
本帖最后由 丁阿蓝 于 2015-3-23 10:16 编辑
凌晨2点多到北京了，我们打车到了北京天坛医院才不到三点，可医院一楼的候诊室，过道里，楼梯上已挤满了人，大家都在等着挂号的开始。以前从来没觉得看个病会这么难，也没想到会有那么多的病人，只能再一次的鄙视自己，原来自己一直知道的世界好小啊！好不容易等到了放号，那个铁门刚刚开一个小缝，人们就从下面滚进去了，男友还算机灵抢到了前面，他在前面排队时，哥哥也赶到了医院。看我走路只能扶着墙挪，哥哥的表情一下凝重了许多，我们兄妹从下感情就很好，我知道他虽然不说，心里一定难过的很，只能估作轻松说我饿了，给我吃点吧，因为我看着他手里拿着早点！
这时男友也挂到了号，是个普通号，哥哥又赶紧到了五楼去排队去挂专家特许号，还算幸运也挂到了张星虎主任的专家号。人多了说点话似乎时间没那么难熬。
很快到了我，张主任看了我检查的核磁片，说没事的，是脱髓鞘，离多发性硬化还远呢，还风趣的说谁都有，只是不知道而已，即使是多发性硬化打几针也就好了。让我现在赶紧回当地住院治疗，因为天坛没有床位，还给我写了纸条让我回去找我们那附院的主任，说治几天就好了，看我还这么小，又准备结婚，就治疗后放心的去结婚，药不要吃太久，停上几个月，就可以要小孩了。
听了这话，我放心了许多，真以为就那么简单，我的生活还能回到以前，这病也只是我生活的一个小插曲而已，那些担心害怕也一扫而去了。高兴的出了医院又赶紧赶到了车站，回到了当地。
因为有张主任的纸条，我很快被安排了住院，也许是药物的关系，也许也是心情的原因，我很快就能下地走路了，虽然很容易累，但也没觉得什么，起码是在好转中。
俩个星期后，我出院了，和以前也没什么差别，我以为我的天空就此放晴了！其实我心底有个声音告诉我不会这么简单，可我不愿去想，也不愿去关注这方面的消息，觉得自己像个小偷在刻意的躲避。接下来我依旧我行我素，工作，忙结婚的事，五个月后我们结婚了，虽然我因激素的原因“婴儿脸”还没全下去，可依然很幸福！
结婚后我就停药了，虽然我们还不想这么早要孩子，可还是决定听医生的话！可事情没有想象的那么完美，次年7月份又是一觉醒来，左腿又一次抬不起来了，匆匆去了医院，很不幸我又中招了，再一次因为所谓的脱髓鞘进了医院。俩周能下地走路了，只是不能走太远的距离，走一会就得歇一会，没有了平衡感走路跌跌撞撞的。走在路上我怕别人看出我的不正常，走几步我就停一会，为了避免别人的目光我就拿着手机装作打电话，那种心情无以言表。
出院后我再一次踏上了去北京的路途，可这一次却没有上一次那么顺利了，客车不到十个小时，一路都没怎么喝水，可不停的上厕所，车上人诧异的目光让我羞愧不已，真的如果真能穿地里，那时的我会毫不犹豫追进去的，好不容易等到了下车，我却尿失禁了，意识到自己尿的那一刻，我真的死的心都有，那种羞愧，无助，难堪每一秒都让我觉得好似一个世纪漫长，还好有老公的陪伴，到了天坛医院再一次挂了特需门诊，这次是张星虎和樊永平主任的号。
当他们看了我一系列的检查报告，不似上次那样轻松说什么脱髓鞘了，很凝重的告诉我是多发性硬化，要做好准备！那一刻我的心跌落到冰点，我明白我的生活无望了，这一年虽然我刻意躲避我的病，但还是在自己一个人的时候查过一些资料的，我知道多发性硬化最后的结果是残疾，可能连生活都不能自理的，我无法想象我还这么年轻，我的生活才刚刚开始，真要不能自理了，我该何去何从。也许死对我来说，是最好的结果吧，我不能拖累大家！
最后张主任让我打干扰素，樊主任给我开了中药的方子，那时的我其实对怎么治疗，我自己都不抱有希望了，我心里已经有了对我归宿的考虑。我拿了樊主任的药方就回家了，至于干扰素老公决定回当地医院弄，因为那得医生也建议用，既然是一样的药就回当地吧，还省的来回跑。
回到当地医院联系了医生，医生说正好有人有干扰素，她不能用让我试试了，很快药拿来了，一盒五针。我又开始了打干扰素，医生说前几针在医院打，打完俩小时没事再回家，第一次我在医院打完待了三个小时，没什么反应就回家。可刚回家几分钟，我的身体就开始发冷，那时老公一区外地出差，妈妈让我上床睡会，给我盖了被子，可没几分钟我就根本睡不住，全身烧的厉害，还不停的抽搐，没几分钟我话也不会说了，意识在一点点消失，爸妈吓得赶紧打车把我送到医院急诊，在医生的几个小时的抢救下，我终于又恢复了神智。这些是后来爸妈告诉我的，我都不知道我是怎么从家去的医院，去医院抢救的事更是不知道了。在我醒来睁开眼的那一瞬觉得爸妈苍老了许多，一天的时间他们一下子像老了几岁似得。
这以后，爸妈不敢让我打针了，在和有可能失去我相比下残疾更容易接受点吧，他们哭着说要我好好的，不管怎样他们都会照顾我一辈子，我们一家三口就那样相拥哭泣，那时我才明白我以前的想法是多么的幼稚，如果我真不在了，让爸妈怎么办！以前老想着自己的难堪，从没有在他们的角度去想过，说到底我还是自私的，不是吗？我一边一边在心底问自己，我要这么自私下去吗?
从此以后我又告别了干扰素的征途，在家人讨论后此后的治疗决定喝中药，因为大家觉得中药即使不管用，也不至于要人命吧！这次出院后，家人不敢让我上班了，因为这次病后，落下了不少病根。不能走长路，走一俩百米就的歇一会，而且平衡感很差，走路跌跌撞撞的，身上常会出现碰痕。而且我连家里人也没告诉这次以后时不时还会出现尿失禁的现象，这些问题的出现真的让我羞愧不已，我不敢和任何人提及，这比我生病的事更难以启齿！我知道我的世界真的坍塌了，我知道我已经毫无希望了。可我又能如何？死对我来说都成了一种奢望，生活真是折磨人啊，从没有想过我的生活会陷入这种无语的境地！真是可笑啊，自己刚刚大学毕业工作才俩年，小生活刚刚开始就变成了这样，我该如何我的生活呢？不止一次的问过老天，难道我是做了什么缺德的事，还是怎么，为什么要这样对我。可无论祈祷过多少次，还是没一点点的回应。累了，倦了，终于明白什么叫绝望了！也许只剩逃避了，因为总有一个声音在告诉我，你还想怎样，你的结局注定只会残疾收场！
从此以后又开始了我的乌龟生活，我不再敢面对人，不敢去碰触有关我病得一切！不想也不敢出门，就连锻炼也不敢，我怕再面对那种探寻，可怜，异样的眼声。我拒绝亲人，同学的关心，因为明知道是好心的询问，也会觉得是一种难堪，讽刺！始终不明白为什么我是那个接受别人同情，怜悯的，而不是关心别人的那个！常常再想如果我健康我会照顾好身边的每一个人，可偏偏不是，似乎真的很可笑吧！我似乎陷入一种自我的束缚里，无法抽身，真的似乎就像邪教组织一样被洗脑了！人似乎真的很奇妙吧，你说不想让人知道吧，可有时候无可避免的出去，走在路上跌拌的时候，又引来路人不解的目光时，又是多么的希望他们的理解，他们的帮助；每当有别人问起你现在在哪工作时，又是多么的期待他们能知道我是一个病人，不再问这样的问题。我比任何一个人都希望能正常的工作，生活，可偏偏不能，这也许就是我的命吧，不停的在欲罢不能间徘徊！也许真是上辈子做了什么缺德的事，才用这么一个高明的病来折磨我，在别人看着是一个再正常不过的人，却在那好吃懒坐的，成了不折不扣的败家子。这也许就是杀人不见血的软刀子吧！这种无奈是一个正常人无法理解的，只有体会过的人才能明白其中的心酸吧！
慢慢的走出心理阴影，开始自己的生活，路很长，有病友陪着你。还有 注意休息。。不要熬夜 咱们共同学会放下包袱，轻松上阵！祝全家羊年吉祥，平安喜乐！ 小高同志 发表于 2015-2-18 11:55
慢慢的走出心理阴影，开始自己的生活，路很长，有病友陪着你。还有 注意休息。。不要熬夜 ...
谢谢，我会的! 柏言 发表于 2015-2-18 16:41
咱们共同学会放下包袱，轻松上阵！祝全家羊年吉祥，平安喜乐！
谢谢，一起努力，新年快乐 每个挺过来的人都是不死的英雄，一起努力吧！ 看得我泪流满面……
亲爱的，你很坚强，你是对自己要求很高的人。你还年轻，相信你一定能调解好自己的心态，轻松面对，控制好身体，勇敢前行，一定会越来越好的
小高说的对，要有良好的生活习惯，不要熬夜，乖哦
加油！ 谢谢，我会的