开心点 发表于 2017-10-29 05:37:17

bpf 发表于 2017-10-28 23:26 static/image/common/back.gif
16年初确诊,16年9月复发过一次到现在一直正常生活,没什么感觉,一直在吃药,24岁
...

吃的什么药啊?

那个谁 发表于 2017-10-29 12:12:51

生病11年,复发3次,现在还是壮劳力,在单位、在家都是顶梁柱。

开心点 发表于 2017-10-29 13:31:15

那个谁 发表于 2017-10-29 12:12 static/image/common/back.gif
生病11年,复发3次,现在还是壮劳力,在单位、在家都是顶梁柱。

真是 保持的真好啊!有吃药维持吗?

元元2018 发表于 2017-11-3 18:26:28

打不死的小强 发表于 2017-10-28 09:47 static/image/common/back.gif
两个月 冲激素了吗?

第二 次复发时冲激素了。现口服两片。

开心点 发表于 2017-11-3 18:28:06

元元2018 发表于 2017-11-3 18:26 static/image/common/back.gif
第二 次复发时冲激素了。现口服两片。

一直口服维持吗?

Amber66 发表于 2017-11-20 20:57:34

雨花石 发表于 2017-10-28 14:27 static/image/common/back.gif
每个人情况不一样,复发的频率也不一样,给你点信心,我首次发病至今8年了,没复发过。发病期冲激素,平缓 ...

姐姐,当时医生有没有给你推荐免疫制剂呢?当初怎么做出的决定只喝中药而不服用其他药物哈?我现在正迷茫着哎~

雨花石 发表于 2017-11-21 20:50:06

Amber66 发表于 2017-11-20 20:57 static/image/common/back.gif
姐姐,当时医生有没有给你推荐免疫制剂呢?当初怎么做出的决定只喝中药而不服用其他药物哈?我现在正迷茫 ...

8年前了,当时没有那么多的西药。医生说可以打干扰素,一年十多万,我问是否可以不复发?大夫说不保证。瞬间感觉太烧钱了,关键还相当于拿钱打水漂,于是断然拒绝。后来偶然机会在网上查到了天坛医院的两位主任,他们都是这个病的专家,也就去了…基本就是这样。

Amber66 发表于 2017-11-22 08:43:59

雨花石 发表于 2017-11-21 20:50 static/image/common/back.gif
8年前了,当时没有那么多的西药。医生说可以打干扰素,一年十多万,我问是否可以不复发?大夫说不保证。 ...

嗯嗯,其实目前医药情况也差不多,多谢姐姐!

失忆 发表于 2017-11-22 17:21:40

生病三年半了,复发过大概六七次吧。最短的一次才半个月就复发了,最长的一次是半年多没复发。
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查看完整版本: 想了解 一下 大家都是什么时候 得的这病?