why1972
发表于 2017-11-12 09:16:07
花开的声音 发表于 2017-11-12 08:48 static/image/common/back.gif
一年复发三次,我觉得你应该是nmo,这么频繁地复发,应该免疫抑制剂+小剂量激素维持。如果你只吃了1-2个 ...
免疫抑制剂吃了一年多了
yyy
发表于 2017-11-12 10:18:05
why1972 发表于 2017-11-12 09:16 static/image/common/back.gif
免疫抑制剂吃了一年多了
同样是花钱,如果有条件就近去香港台湾都可以,ms干扰素,nmo用medi551。医生说丙球对这两种病无效。
yang4417
发表于 2017-11-12 10:51:48
我妈是06年在华山医院看的,当时也是激素丙球一起用,前两年复发次数很多。我们总结的经验是激素减的太快导致复发。
yyy
发表于 2017-11-12 11:01:55
yang4417 发表于 2017-11-12 10:51 static/image/common/back.gif
我妈是06年在华山医院看的,当时也是激素丙球一起用,前两年复发次数很多。我们总结的经验是激素减的太快导 ...
可能是因人而异吧,我只冲过两次激素,只有第二次口服三天,第一次没有口服就停药,没有复发。
花开的声音
发表于 2017-11-12 14:06:08
why1972 发表于 2017-11-12 09:16 static/image/common/back.gif
免疫抑制剂吃了一年多了
你赛可平多大量当时,我吃4就不管用,吃6才行
子筱
发表于 2017-11-12 17:47:47
向陌 发表于 2017-11-10 21:33 static/image/common/back.gif
以前用过丙球,觉得效果并不大
只有在刚复发就立即住院用效果好
why1972
发表于 2017-11-12 18:43:49
yyy 发表于 2017-11-12 10:18 static/image/common/back.gif
同样是花钱,如果有条件就近去香港台湾都可以,ms干扰素,nmo用medi551。医生说丙球对这两种病无效。
...
那个对我而言是天价
why1972
发表于 2017-11-12 18:44:28
yang4417 发表于 2017-11-12 10:51 static/image/common/back.gif
我妈是06年在华山医院看的,当时也是激素丙球一起用,前两年复发次数很多。我们总结的经验是激素减的太快导 ...
这个有可能,激素慢减还是有必要的
向陌
发表于 2017-11-13 20:26:33
子筱 发表于 2017-11-12 17:47 static/image/common/back.gif
只有在刚复发就立即住院用效果好
那时候我眼睛不好,医生说可以延缓病情进展
林小林
发表于 2017-11-13 21:09:41
静心 发表于 2017-11-11 19:20 static/image/common/back.gif
对,还有一个,因为输丙球而感染了乙肝。
可不可以问下是什么牌子的丙球