<?xml version="1.0" encoding="utf-8"?>
<rss version="2.0">
  <channel>
    <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区 - 患者故事展区</title>
    <link>https://mszj.com/forum-76-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 患者故事展区</description>
    <copyright>Copyright(C) 多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 12 Apr 2026 10:08:55 +0000</lastBuildDate>
    <ttl>60</ttl>
    <image>
      <url>https://mszj.com/static/image/common/logo_88_31.gif</url>
      <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</title>
      <link>https://mszj.com/</link>
    </image>
    <item>
      <title>该打伊奈第三针复发啦</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42295-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[去年9月呕吐背痛复发，改成伊奈打了俩针.  最近该打第三针眼睛又复发了，已经第六天了，等激素中，眼睛越来越模糊越来越模糊，好害怕，毕竟就剩一支眼睛啦]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>晓柒甜了</author>
      <pubDate>Thu, 09 Apr 2026 04:40:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>感谢多神家园</title>
      <link>https://mszj.com/thread-41966-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[感谢各位病友的点赞评论，感谢多神家园.  领到礼物啦！]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>晓柒甜了</author>
      <pubDate>Thu, 12 Mar 2026 10:02:06 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>患者之声｜辽宁姑娘的重生：NMOSD打不垮的生命力</title>
      <link>https://mszj.com/thread-41407-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[引言一场普通发烧，成了小王人生的转折点——她确诊了NMOSD，经历过失明和病情反复的煎熬，却未被打倒。如今她病情稳定，不仅开了服装店踏实生活，还想鼓励病友：别怕，我们都在等春天。
一场“硬扛”的发烧，夺走右眼的光明时间拉回2019年，彼时的小王还是辽宁某大学 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Fri, 23 Jan 2026 12:45:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>对话大医生 | 田代实：关于神经免疫疾病和CAR-T的这8个问...</title>
      <link>https://mszj.com/thread-41223-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[前言
与田代实教授的对话，最初源于2025年的夏天，他突然兴高采烈地给我发了一条微信说武汉同济医院神经内科，他的团队最近采用CAR-T细胞治疗进展型多发性硬化，取得了非常显著的临床效果，安全性良好，目前继续招募中，符合条件患者可以免费治疗，收到这个消息的那一刻 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 08 Jan 2026 09:03:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>对话大医生 | 冯金洲：写进工作日志的行医笔记 没有句点</title>
      <link>https://mszj.com/thread-40955-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[前言与冯教授接触，更多的是在线上，常见他活跃在患者教育这件事上，在患者教育和疾病宣传这条路上，总是能够看到他参与其中，仿佛既能看见一位行医者的工作热情，也能看到一份无法言说的热爱，每次在与重庆地区的脱髓鞘病友交流的时候，好像他们都会提到冯金洲教授，很 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 17 Dec 2025 07:01:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>患者之声｜庞女士：我与我的罕见病</title>
      <link>https://mszj.com/thread-40939-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[路过我的朋友们大家好，我叫庞女士，今年44岁，确诊视神经脊髓炎2年。
很荣幸能够有机会向大家分享我的确诊经过以及得病后的心路历程。希望能对有缘遇见的各位有所帮助。
2023年6月初，我突然出现恶心、呕吐、不停打嗝的症状，我第一时间前往积水潭医院急诊，医生按照 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Tue, 16 Dec 2025 08:35:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>MS群友录｜拿什么来拯救你，我那患病3年、不到5岁的小孩？</title>
      <link>https://mszj.com/thread-39631-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[#前言我跟很多患者接触过，每次与患者沟通交流，我都会以一个比较轻松的状态开始和结束，因为，不论病友面临什么样的困境，我都觉得“希望”这个词是很确定的东西，就算在当下不可肉眼可见，我也会觉得这个词语的实现在早或在晚，直到大致在今年立秋之际，这样一直以来 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 28 Aug 2025 09:03:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>患者之声｜12岁的勇气勋章：一个MOGAD女孩的破茧手记</title>
      <link>https://mszj.com/thread-39341-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[爸爸，树叶上的光斑会消失吗？\&quot;
当彦彦在重庆西南医院的病房里指着窗外问出这句话时，她指尖的颤抖还未平息。那时的我们不知道，这个关于光斑的疑问，会牵出一场持续两年时光的生命拉锯战：从视力骤降到突然抽搐，从11颗强的松到每月的丙球输注，从躲避镜子的沉默到给护 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 06 Aug 2025 03:17:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>患者之声｜与视神经脊髓炎抗争的七百多个日夜</title>
      <link>https://mszj.com/thread-39113-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[两年前的那个夏日，毫无征兆的持续性呕吐打破了生活的平静。最初，我并未将这一症状放在心上，只当作普通的肠胃不适。然而，随着时间推移，呕吐频率愈发频繁，药物治疗也不见起色。在家人的催促下，我辗转于本市多家三甲医院，经历了无数次检查，胃镜、肠镜、血液化验 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 17 Jul 2025 04:53:43 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>对话大医生｜为医者，不止步在“求学”路上</title>
      <link>https://mszj.com/thread-39107-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[受访者：中南大学湘雅医院 杨欢编辑：多神家园 瑶瑶
初夏刚来，南方大部分地方连日大雨倾盆，未见放晴，号称潇湘大地的湖南省也是，对于这片土地，在罕见病医疗保障领域总是有“拿的出”手的成绩，像是给这片土地的罕见病患者撑起了一把伞，比如，市面上被纳入医保的国 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 16 Jul 2025 09:33:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>患者之声｜疾病不是我们人生的全部</title>
      <link>https://mszj.com/thread-39037-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[讲述人：黄女士（下文中第一人称）
大家好，我是一名视神经脊髓炎患者，与此同时也是一名快退休的从事幼儿教育的工作者，相对于青年人高发的视神经脊髓炎而言，我在其中或许显得有点突兀，但我还是想借此次分享的机会，把自己的故事和经历，分享给大家，如果能够对他人 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 10 Jul 2025 02:16:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>瑶瑶：其实，我希望更多“脱髓鞘”病友删掉我</title>
      <link>https://mszj.com/thread-38877-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[虚惊一场，就是人世间最美好的词
文字编写：瑶瑶
窗外传来的蝉鸣打破周六下午的少许宁静，我恍惚意识到2025年夏天已经到来了两个周，此年已然过半，内心里问了自己一个问题：年初给自己订立的flag还好吗？确切说，我还记得吗，具体我也不记得，但一定与我的社群建设相关 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Tue, 24 Jun 2025 10:37:53 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>患者之声｜从国家运动员到儿女双全的二胎宝妈，我经历...</title>
      <link>https://mszj.com/thread-38728-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[#前言我是一个很“体育菜鸟”的人，从小体育成绩就很一般，好几回体育考试险些挂科，直到自己大病一场后，才由衷地羡慕起了那些可以在赛场上肆意挥洒汗水的所有人，对于我而言，如果可以做到那样，成绩垫底又有什么关系，动作笨拙又何妨，因为至少在那一刻，好像是与疾 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Mon, 09 Jun 2025 03:40:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>MS群友录｜从焦虑到庆幸，一位多发性硬化患者的归国求医记</title>
      <link>https://mszj.com/thread-38116-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[前言
“瑶瑶，这里有一个报名参会的病友，ta的IP地址居然是韩国，你能去确定一下怎么回事吗？是不是搞错了？”慧君带着满脸疑惑地给我发了这则消息，看到这个消息，我也以为是个误会，3月初，多神家园的小伙伴正在如火如荼地筹备着“追光前行·约在女神节——MS患者关爱 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 16 Apr 2025 10:27:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>MS群友录｜医生见过了我最狼狈的模样，那就结婚吧</title>
      <link>https://mszj.com/thread-37638-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[#前言
如果不是我找婷婷聊多发性硬化，以及婷婷加入了活跃度较高的患者群，我想她大抵会忘记自己还是一个跟随终身且罕见的疾病患者——多发性硬化，她说眼下的生活，与常人的生活并没有什么不同，就好像，疾病在过去生活的缝隙里来过了几次，然后就离开了，恍惚间竟觉得 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 05 Mar 2025 02:45:15 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>对话大医生 | 赵奕楠：无论什么阶段的患者，我们都不会...</title>
      <link>https://mszj.com/thread-37226-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[前言 “今天距离我去日本南部的九州大学，开启为期四年半异国求学之旅以及神经免疫专业治疗和研究生涯，正好十年零一天，真巧啊”，宣武医院赵奕楠教授在刚过去不久的2024年12月25日晚上跟我感叹到。我们已然不是头一次对接，在过往很多次的线下活动中，有过好几次超越 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 23 Jan 2025 03:04:24 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>与视神经脊髓炎抗争32年，绽放乐观人生，拥抱精彩未来</title>
      <link>https://mszj.com/thread-36865-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[孟宪艳女士，是来自河南省新乡市的一名人民教师，今年52岁，却已与病魔抗争了32年。经历了多次病情反复与艰难治疗的过程，却始终积极面对生活、坚守事业，与视神经脊髓炎抗争32年，绽放乐观人生，拥抱精彩未来。
一起走进她的故事。
文章采编主人公：孟宪艳采编：慧君
 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Thu, 19 Dec 2024 02:47:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>对话大医生｜田德财：相信科学，把答案交给时间</title>
      <link>https://mszj.com/thread-36726-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[导语那是一个与平常并无不同的工作日上午，我通过线上会议平台感受到了田主任的声音沙哑，对于这次线上对话我们已经提前一周左右约好了，他说他感冒了，也不愿缺席这次与我的对话，确切说，是与患者们的对话，反而更担心嘶哑的嗓子会影响跟我交流的效果，不一会儿他被病 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Tue, 03 Dec 2024 02:08:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>写在NMOSD确诊一周年</title>
      <link>https://mszj.com/thread-36534-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2023年11月初，突发性头痛和眼痛，去眼科检查并未发现异常，大夫让多休息，本以为是前期工作太累和未休息好导致的，但持续几天，并未好转，且左眼一周内基本无光感。意识到问题的严重性再次来到眼科，大夫建议马上去神经科住院。
在全国人民疯狂购物的双11当天，我住进 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>慧君—123加油</author>
      <pubDate>Fri, 15 Nov 2024 13:37:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>幕后故事｜myron Ma：对外医疗援助的他，在妻子确诊为NMO后</title>
      <link>https://mszj.com/thread-36339-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[前言
首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会暨多神家园十周年生日会以圆满而结束（链接），我们在收获很多好评的同时，于我自身而言，也获得了不少成长，数次未曾计时的讨论会议，数次来回修改的的文案编辑，不计成本的会议策划，十几个人的会议筹办团队，几个月的日夜兼程 ...]]></description>
      <category>患者故事展区</category>
      <author>小高同志</author>
      <pubDate>Wed, 30 Oct 2024 03:01:43 +0000</pubDate>
    </item>
  </channel>
</rss>