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    <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区 - 愈来愈好</title>
    <link>https://mszj.com/forum-83-1.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 愈来愈好</description>
    <copyright>Copyright(C) 多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Fri, 22 May 2026 15:59:46 +0000</lastBuildDate>
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      <title>多神家园｜MS、NMOSD与MOGAD病友社区</title>
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      <title>15年的坚强</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42791-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[15年前，第一次听到“多发性硬化”—我上网搜索后，感觉天塌了，但15年后的今天，我想说：我不只重建了那个世界，更把它过得五彩斑斓。
       这15年，说实话，并不是一帆风顺的，我也曾几度复发。
      记得有一次，我独自一人坐火车去广州，准备进站的时候， ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>ZH0ng</author>
      <pubDate>Fri, 22 May 2026 14:30:09 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>从瘫痪到起舞，我学会接纳生活</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42767-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是从2018年11月份开始生病，当时病情来得非常迅猛，从第一天脚底发麻开始，第二天从脚底麻木到小腿，第三天麻木到大腿，我非常害怕。先去神经内科看，没有找到原因，开一些药吃了也没有效果。后又到骨科看，还是不知道什么原因，也开了药吃了也没有用。一周的时间就发 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>兰叶春葳蕤</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 07:45:11 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>规范治疗，我们会越来越好！</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42765-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2017年9月，开始我是后背疼痛没当回事，一周内就开始腿麻走路有点障碍，小便也有些困难，某天早上起来突然发现自己不能流畅走路了，赶紧让家人送去医院急诊，通过核磁各种检查，说是急性脊髓炎，使用激素和免疫球蛋白治疗，当时已经高位截瘫，住院二十多天后转入康复医 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>楠楠韩</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 06:18:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>我和我的MS</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42763-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是2021年8月和MS相遇的，彼时工作太累了，我又总和爱人吵架，思虑太多，吃不下饭，睡不了觉……起初以为只是以为没休息好，休息一下就会好的，去了医院，最后确诊了多发性硬化。还记得医生说“多发性硬化”这个病的名字时我根本没把它放在眼里，后来才发现它的厉害， ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>chihiro</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 05:35:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>路宽心大</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42762-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我和病相守了十三，她提醒着我，我观望着她!2013年3月，母亲突发心梗离世，自认为铁人，从不知疲倦的我渐感浑身无力，走路不稳，剧吐不止。抚顺，沈阳，北京四处求医问药确诊脱髓鞘疾病!核磁腰穿抽血，挂水针灸喝汤，坐轮椅时腰部以下没有知觉!看病求医问药的我处处遇贵 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>郝伟</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 04:28:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>吐胆汁、穿刺、激素冲击…我在NMOSD黑暗里抓住了光</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42761-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[2025年6月7日，高考的钟声在全国响起，我却背着行囊，坐了整整9小时高铁奔赴宁波出差。谁也没想到，这场看似平常的奔波，竟成了我与罕见病NMOSD（视神经脊髓炎）较量的开端。忙完工作，我偷闲逛了故居、尝了海鲜，以为是高强度工作里的小慰藉，却不知病痛已在暗处悄然滋 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>我越来越好</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 02:19:22 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>站起来的每一步，都是赚到的</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42760-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是2020年2月底起病的。记得那段时间一直下雨，疫情期间小区封闭管理了半个月，我清闲在家平时大小便正常的，突然解不大便，全身说不出具体哪里难受。整个人就乏力，也吃不下。我自己安慰自己休息休息就好。挨了一天实在不行，晚上10点到医院挂急诊，跟医生说了病情， ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>风景临溪</author>
      <pubDate>Thu, 21 May 2026 02:19:01 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>药有三味，缺一不可</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42757-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[（一）救命药

回想刚生病的那段时间，天好像塌了一半。起初是不明原因的呕吐，我没当回事。又过了一段时间，看东西开始重影，忙于工作的我把眼镜布盖在一侧的眼镜片上，依旧不当回事。直到我的腿沉的走路都困难的时候，我才真正意识到自己生病了。我去了医院，白炽灯下 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>静待花开</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 22:14:40 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>学会与自己和解，拥抱生活</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42756-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[也许是学医的缘故，确诊之后，我一直都看得很开，我觉得心态占比很大一部分，我学着慢慢和身体和解，踏踏实实地过好每一天。
从知道身体出现状况开始，我好像没有陷入焦虑与纠结的时候，而是选择坦然接纳生活给予的一切。我只是换了一种方式去爱护陪伴自己，不必刻意地 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>潇潇仔</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 17:28:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>520爱自己</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42754-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[首次发现自己生病了是在2024年7月，当时正直暑假，全家满心欢喜的准备着、计划着、安排着一场海边游。我的身体却出现了异样。
首先感到不适的是牙齿，咀嚼无力，连老太太都能吃的豆腐我都感觉咬不动，开始没在意去药店买了消炎的药。用药后没有好转。
其次感到不适的就 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>许愿永不复发</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 15:18:21 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>熬过风雨，终见晴天（我的视神经脊髓炎）</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42746-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[我是一名来自广西百色乐业县小县城的普通女孩，原本的生活平淡安稳，可在我十五岁那年，一场突如其来的病痛，彻底打乱了我的人生轨迹，也让我早早学会了坚强与勇敢。

发病初期，我连续两个月反复呕吐，身体持续出现不适。那时县城医疗认知有限，我的症状和肠胃疾病十分 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>温柔的思</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 12:47:04 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>不放弃，坚持到宕机✊</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42744-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天是520，我想把花献给妈咪

回想起自己17年生病时，一开始只是觉得自己的视力下降了，以为去配个眼镜就好，可是去了宝岛眼镜店配镜都戴上了，可是我连走路都会摔跤，有次上班骑着共享单车扑倒在地，老妈带我我跑了好几家三甲医院的各个科室，医生们都说不出具体是什 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>大熊猫</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 07:10:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>24 岁，与多发性硬化同行，向阳而生</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42743-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[24岁之前一直以为自己身体康健，生活平淡安稳，从没想过会和多发性硬化这种罕见慢性病扯上关系。最开始也只是偶尔头晕、肢体发麻，走路轻飘飘的，浑身莫名疲惫乏力，起初只当是劳累过度、作息不好，没放在心上。后来症状慢慢加重，情绪也时常低落，身体时不时出现不受控 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>大雨儿呀.</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 06:14:10 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>病友活动｜送你一束永不凋零的花，邀你领取~~</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42740-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[脱髓鞘这条路，咱们都懂：好好治疗、慢慢稳住、跟疾病和平相处，把日子过舒服。
能安稳一天、复查顺利一次、生活回到自己喜欢的样子，都值得开心。
为了感谢每一个坚持、不放弃、认真生活的你，多神家园做了个长期暖心小活动：【晒你的故事，领一束永不凋零的花花】
MS ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>慧君</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 02:24:36 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>不轻易言败，从深渊，望见光</title>
      <link>https://mszj.com/thread-42735-1-1.html</link>
      <description><![CDATA[今天是520，我想把花送给我自己，感谢自己不轻言放弃的这么多年，让自己走到了看见希望的今天。

2016年，我刚拿到化学专业本科文凭步入职场，却莫名出现走路不稳的症状，被确诊为罕见病多发性硬化。

起初我接受激素冲击和常规治疗，本以为病情能得到控制，却被确诊为 ...]]></description>
      <category>愈来愈好</category>
      <author>贝贝爱康复</author>
      <pubDate>Wed, 20 May 2026 01:08:01 +0000</pubDate>
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