我是不是又该用激素冲击

小灰灰

我是去年夏天一次头部外伤查出患Ms,当时没有明显症状，只是手指轻微有点麻，入院激素冲击治疗，也没有明显改善。今年4月份前后，可能是天气变化和劳累的原因，突然感觉行走不是太方便，到医院做双下肢诱发电位，说反射没有问题，有可能是腰椎的问题。之后又到中医院检查，拍核磁，说腰椎没有问题。服用一段时间中药后，情况有所缓解。到了7月份，行走困难的情况再次出现，带着中医院拍的核磁片子再找西医看，说脊椎有新的病灶，要我住院再次激素冲击。由于对激素有所顾忌，所以没有按要求去做。8月份，带着一份期望，到了北京天坛医院，分别找了张星虎大夫和樊永平大夫。张大夫看了我的情况说，我消化系统不好（十二指肠球部溃疡），不适合用激素，建议用干扰素。樊大夫根据我的情况开了中药。我现在的情况是，腰部的酸胀感很强烈，双前脚掌和脚趾有一些麻木感，行走距离较短，容易疲劳，有时在床上躺一躺或做一些拉伸运动情况会有所缓解。我现在没有服西药，也没有用干扰素（因为本地没有合适医生），中药还在服，但感觉效果不明显。现在最困扰我的问题是，我的情况是属于复发吗?需要进行激素冲击治疗吗?中药治疗还要继续吗?如何进行康复练习？希望得到各位患友的指点,谢谢！

乐乐妈妈

您的问题正是我当前同样极其困惑的。我先生今年九月中旬MS二次复发，服用激素二周，同时由于膀胱功能障碍服用相应药物。到现在已整六周，一直没有完全康复。期间时好时坏，差的时候极其疲劳，行走排尿困难，症状跟复发初期一样。一直在纠结是否激素量不够，没有抑制复发势头。但复诊时医生只是让休养，观察。我也没有答案，只能互相参考经历。

我先生发病时曾经一眼失明，行走艰难，失禁等，很多病友还有高烧，呕吐，行为障碍。我看您虽然已经确诊为MS，但发病症状并不明显。可能也因此激素冲击效果不明显。不管是不是复发，您的情况跟我先生当前很相像。医生叫做的就是休息充足，适当舒缓物理运动。还有干扰素我先生平时一直在用。但是照我理解，干扰素为平时的干预治疗，不属于非常期激素冲击范畴。

可有患友有类似的经历互相参考下呢？无助啊！

小灰灰

乐乐妈妈 发表于 2014-10-25 04:35
您的问题正是我当前同样极其困惑的。我先生今年九月中旬MS二次复发，服用激素二周，同时由于膀胱功能障碍服 ...

看来激素质也不是万能的，自我调整休养也很重要。

丁阿蓝

乐乐妈妈 发表于 2014-10-25 04:35
您的问题正是我当前同样极其困惑的。我先生今年九月中旬MS二次复发，服用激素二周，同时由于膀胱功能障碍服 ...

发病时会导致一眼失明的话，是不是考虑为NMO而不是MS？不知道医生在确诊MS时的依据是不是充分

复发使用激素是正确的。激素冲击可以控制病情，而之后的一些症状需要靠坚持不懈的长期的康复训练慢慢恢复各项功能的。

乐乐妈妈

丁阿蓝 发表于 2014-11-14 13:26
发病时会导致一眼失明的话，是不是考虑为NMO而不是MS？不知道医生在确诊MS时的依据是不是充分

复发使用 ...

     MS六年前就确诊了。一眼失明也是三年前MS首次复发时的症状。庆幸的是那次恢复很快且良好。
     而这次复发就远没那么走运了。口服激素两周后时好时坏，折腾了近两个月。最后几乎以瘫痪状态住进医院。确诊是尿路感染。我想病源还是MS复发感染。医院用了两周抗生素及一个小手术，出院后仍在做MS康复训练，已一个月。
     我先生的损伤是在脑干。虽然检查并没有发现新病灶，但我觉这次复发损伤很大，智力体力很受影响。而且膀胱功能也没完全恢复到常人状态。我真不希望这已成为复发后遗症。
    请问您恢复得怎么呢？看您心态挺积极的。这次复发把我和我先生都折磨得极其焦躁。

丁阿蓝

抱抱，虽然说放松心态很重要，说起来容易，做起来真的很难，首先不要太焦虑吧，慢慢来，我们这个病，只能靠慢慢的，慢慢的，一点一点地恢复，但要相信一定会恢复的。尽量放轻松，不要想太多，不要担心太多，担心并没有用，不是吗？

6年前确诊的MS，我个人觉得保险起见最好再做个水通道检验来确诊，因为这个检验也是近几年才有的，很多NMO会在多年前被诊断为MS，而其实不是。

最近我也在思考，发现我有个误区，我在这里之前的回帖似乎也会误导大家，我这里更正一下吧，是否累及视力并非区别MS和NMO的证据之一。抱歉抱歉，希望我没有误导大家。

我现在智力和记忆力也都不如从前了，但是，还是要保持信心，相信自己一定可以越来越好。医学也在向前发展，前途是光明的

旋风

首先，干扰素对你缓解症状没帮助，它只是干预减少你的复发频率。其次。激素是会对胃产生影响的。激素是急性期最有效的药物，如果不能用，考虑丙球蛋白。中药是在缓解期使用的，在急性期效果太慢，怕耽误病情，导致不可逆的神经或髓鞘损伤，所以你自己拿捏，看看利弊。

旋风

另外再补充一点，你肠胃的问题，肠胃是人体最大的免疫器官，下次如果再出现肠胃问题，就要警惕预防复发了。

煙頭

换个大夫吧，好多病友反应张误诊很多