孩子三周岁发病，复发了三次，诊断为多发性硬化，身为母亲的我心疼又绝望！
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孩子现在四周岁了，说是多发性硬化，医生说吃特立氟安，想问问有吃特立氟安的吗？副作用如何，想看中医调理，在哪看好，这病真的就治不好了？
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丽娜
发表于 2018-12-2 16:07:40
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来自： 中国
只要听是孩子就超级心疼的，ms是终身疾病，但也有恢复很好的，我在群里见过十六年没犯的多发，特立氟安是刚引进的多发用药，北京天坛樊永平，很多病友去找他，很多恢复很不错，你可以去看看。
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瑶瑶
发表于 2018-12-2 16:22:42
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来自： 中国北京
好心疼，孩子需要家人支持，希望你也坚强起来，做孩子坚实后盾，对这个病，全国最有研究的中医是天坛医院的樊永平，第一次去挂他的特需号，带上所有检查资料和核磁单子……愿上帝保佑小天使……
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要开心，要睡觉，要运动啊啊啊……
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中级宝宝
 
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 唐都医院
- 主治医生
- 李宏增
- 患者分型
- 多发性硬化MS
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安吉拉
发表于 2018-12-2 17:06:36
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来自： 中国陕西
我吃特立氟胺第三盒，没什么感觉，这个药的效果就是拉长复发的年限，推迟疾病的致残率。它的副作用是肝毒性、胃肠道不适、食欲减退、脱发。但不是每个人服用后都会出现的。虽说这个病无法治愈，但是可以控制，控制住就和正常人一样。现在科技发展的这么快，我相信总有一天这个病会被治愈的！我希望你坚强，因为你是孩子最坚实的堡垒，是他的依靠。愿上帝保佑宝宝！
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感恩一切
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至尊宝
漫达HEALTH
- 我的身份
- 患者
- 就诊医院
- 北医三院
- 主治医生
- 其他
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
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漫达
发表于 2018-12-2 18:00:15
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来自： 美国
孩子这么小，我建议用中医，因为特利佛胺的毒副作用很大，而且没有在这么小的孩子中做过临床试验，用此药要非常谨慎。你可以问问医生该药在五岁以下儿童身上的副作用是什么？治疗多发的药不是最新最贵就最好的。新版的多发治疗指南中说，对儿童患者的治疗要非常谨慎、因为儿童在发育过程中，不定性很大，一般建议推迟使用干扰素。
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至尊宝
漫达HEALTH
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- 行走距离
- 完全正常
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漫达
发表于 2018-12-2 18:04:06
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来自： 美国
特的药价是12,500元28粒药，医生推荐该药的回扣也会很高的。我不太信任国内医生。
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健康成长
发表于 2018-12-2 18:43:40
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来自： 中国福建
漫达 发表于 2018-12-2 18:00 
孩子这么小，我建议用中医，因为特利佛胺的毒副作用很大，而且没有在这么小的孩子中做过临床试验，用此药要 ...
我也想去看中医，好像全国就是樊主任那有专看这个，我们不知道怎么才能挂上号
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健康成长
发表于 2018-12-2 18:49:54
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来自： 中国福建
漫达 发表于 2018-12-2 18:00
孩子这么小，我建议用中医，因为特利佛胺的毒副作用很大，而且没有在这么小的孩子中做过临床试验，用此药要 ...
这么可爱的孩子，每次想到她得这个病我心都是碎的，希望老天保佑，能让她不再复发！
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那个谁
发表于 2018-12-2 18:57:55
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来自： 中国山东潍坊
北京天坛医院中医科樊永平，在京医通上挂号很方便，可以微信关注公众号。可是这么小的孩子服中药是不是不太好弄。心疼宝宝。如需要可加我微信13506491474我发你京医通公众号。
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有活力的生活。
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健康成长
发表于 2018-12-2 19:28:22
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来自： 中国福建
那个谁 发表于 2018-12-2 18:57
北京天坛医院中医科樊永平，在京医通上挂号很方便，可以微信关注公众号。可是这么小的孩子服中药是不是不太 ...
我有京医通
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