愿迟到的健康都能在2019年到来

向陌 · 发表于 2019-2-13 13:13:49

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我相信每个人的生病历程都是不同的，但我也相信大家最终都可以找到自己身体的平衡点，重获健康，并幸福地生活下去。
我是从2014年开始生病，没有起因，莫名其妙地发生，严重到右腿无力，根本无法行走。但第一次，大量的激素冲击后，没有留下任何后遗症。但没有意识到这是个反反复复的病，所以再2014-2016年期间，我复发过很多次，平均一年3次，除了激素的不良反应，没有其他后遗症。但最后一次的复发，导致我现在左眼的视力受到了影响，看东西比较模糊。我很难过，但也安慰自己，我还能正常行走，还能正常地生活。所以当看到越来越多的病友，在前几次发病就有强烈意识防止复发，我觉得方向很正确。这个病只要做到延缓复发，甚至不复发，给予神经修复充裕的时间，或多或少都能恢复，相信我，我的眼睛就比刚复发时好太多了。
说说我2016-2018期间的事，2016年12月，我开始用美罗华，2017年9月使用一次（我当时并不知道要半年打一次，所幸期间没有复发），2018年4月和10月分开又打了两次，没有不良的反应，至今都没有复发。万分感谢，总算找到适合自己的药物。因为曾经吃过1年多的硫唑嘌呤，差不多最大剂量，还是频繁复发，有些免疫抑制剂真的因人而异，如果大家在服用过程中，经常复发，建议更换新的。我很少熬夜，工作也比较轻松，不存在压力，坚持锻炼。得病期间，我很消极，想过再复发我就不治疗的气话，现在想想，一定要心存希望，积极面对，良好的心态真的可以抵御病魔。
2019年还要打最后一次美罗华，希望这个病可以一直稳定下去，大家一起加油咯。如果有问题问我，可以加我微信15857593477.APP的留言跳出来太慢，每次都错过回复。^_^

爱过知情浓 · 发表于 2019-2-13 14:38:21

继续保持，很好！

小可 · 发表于 2019-2-13 15:10:32

继续保持！

花木兰 · 发表于 2019-2-13 15:36:36

你的经历会给刚刚得病的病友很多鼓励。

阿曼德 · 发表于 2019-2-13 16:59:26

继续保持!你说的硫锉嘌呤最大的剂量是多少？

Feel · 发表于 2019-2-13 17:20:19

谢谢妹妹

清影起舞 · 发表于 2019-2-13 21:03:29

谢谢你的分享

笑对生活 · 发表于 2019-2-13 21:11:49

自信的人最美

月痕 · 发表于 2019-2-13 21:54:17

愿你2019及以后的每一年都健康快乐

张岚 · 发表于 2019-2-13 22:11:55

美罗华只需要打三年么？我也是复复发太多，还好现在激素加就硫唑嘌呤好多了，