匆匆芳华，如歌青春，我只想与你们相守#多发性硬化#

Dodo

      人间没有永恒的夜，世界没有永恒的冬天。——艾青
        我不过只是一个涉世未深的女孩，哪能生来就无畏乐观。全靠那些不用刻意提起也能终身不忘的经历，成就如今这般心境。
        在开始使用倍泰龙治疗前，我带着“多发性硬化症可能大”这样模凌两可的诊断和肿瘤标记物CA72-4飙升至正常值百倍的检查数据离开宣武医院后，我们一家的心情都十分沉重。在爸爸妈妈心里，女儿的漫漫人生路方才开始却被迫放慢脚步亦或是停滞不前，那是残忍至极的一个打击；疾病于我，从毫不了解到畏惧，百度中诸如“致残”、“生活不能自理”、“大小便失禁”这些字眼不断的映入眼帘，那是无法自拔的悲伤。
       我沉浸在悲痛之中，每天幻想，终有一天我会走不了路，我可能因为脑萎缩忘记身边的人，我可能生活不能自理，我可能………种种我可能，让我觉得生活越发乏味。
       我在朋友圈发了一条这样的消息：从今往后，我再也没办法陪你们浪迹青春。
       2015年1月底的一日夜晚，我的大姨（也是我的伯母）第二次因脑出血被送进抢救室，我在手术室外注射了当日的倍泰龙，比起内心的焦灼，那天的针打进去一点也不疼。手术室外的我非常困，可我不敢睡，我怕醒来从此生命中少了一位亲人。
       是啊，ms虽是终身缠绕，但它无法即刻夺走生命，命运终是多舛，没有多发性硬化症难道我就能平顺一生？
       也许，再也没有什么比活在当下更幸福。纵使我得了罕见病，但也该好好的活着，才能对得起芳华岁月，才能让青春如歌，我终于愿意重新开始工作了。
        2015年春，因为各种机缘巧合我跟我的先生认识了(下文中称“飞鱼”代表我先生）。
       犹记当时，我气急败坏的跟飞鱼说：我有病的你最好离我远一些。这种无奈除了告诫飞鱼也是提醒我自己不能忘了当初因为ms被甩的悲伤，我怕飞鱼只是此刻的一时心动，等真的在一起就会认为我是一个麻烦。而他并没有因此放弃，反而利用专业所长承担起我的健康顾问。时刻的提醒我养成健康生活习惯，督促我坚持运动，提醒我定期复查，那时候我们仅仅只是朋友。为了陪我夜跑，他会在下班后会赶大半个小时车到我住的附近公园等我，声称慢跑对多发性硬化患者有好处，当兴趣在同伴的互勉下会更好的坚持。
       时间久了，我的家人朋友们纷纷开始为飞鱼点赞，于是我怀着忐忑不安的心情和飞鱼在一起。
       自从大剂量的激素冲击以后，我本就敏感的体质越发猖狂，每逢换季必感冒，每逢流感必中招，每到春秋季，还要经历一次因过敏所致的上呼吸道感染。2015年的秋天就这样到了，我好像得了奇怪的病，整夜整夜的发烧到了天亮又自动退烧，一直持续了半个月。正是这半个月，加深了我和飞鱼的感情。往后的日子里，类似这样的情况反反复复地在我们之间上演着，不得不说我很感动，也很感激，幸好飞鱼坚持着一直都在。
        就这样，我们结婚了。
   飞鱼一直没有对自己的家人提起过我的身体状况，我的公公婆婆只觉得我有些矫气，大约是从小被捧着长大的缘故，也没有多想。
婚后我们迎来的第一个问题，便是长辈们开始期待新生命的到来。飞鱼查阅了国内外各种研究和文献，没有任何信息表明ms患者怀孕能保证大小平安，他开始游说我其实宝宝对我们也没那么重要，他可以和爸妈说自己并不想要孩子，他不喜欢孩子。但是我还是决定要一个我们的宝宝。
       2016年下半年，倍泰龙毅然宣布退出中国市场，我被迫停药。那么，药也不用了，是不是可以要孩子了？
       许是缘分真的来了，停药数月后，我顺利怀孕。
       本是一件十分开心的事情，但是17年的春天也随之而来了。我没有被早孕反应折磨，却被过敏导致的呼吸道反应折磨的死去活来——每天咳嗽到吐，每晚咳嗽的夜不能寐。为了这个期待中的生命能够顺利的来到我的身边，我又一次决定不去工作了。我开始把自己活得像一本“教科书”翻版，每天定时吃饭，按时睡觉。今天吃什么，明天去哪里，我小心翼翼的按照计划一步一步的进行中。有文章曾说，ms患者早产可能大，而生活又偏偏是怕啥来啥。在孕32周产检时，产科医生提出我的宫颈管过短，有早产风险，需立即住院。所幸一切有惊无险，聪明的宝宝选择继续呆在妈妈的肚子里，慢慢长大，直到37周。
       2017年11月11日，在举国欢庆双十一剁手节来临之际，宝宝大约是感受到他妈妈又在败家，迫不及待的想来教育我，见红后我迅速被送进医院，进入待产室。因为选择了无痛分娩，生产过程并没有非常多的痛苦，但是在宝宝出生的那一刻，我听到了他的哭声便无法控制自己的放声大哭，助产士、护士大概给我吓得不轻，甚少有顺产的准妈妈在孩子出生的那一刻会有此举。而我，将这九个余月里所有的担忧、惶恐都依托在这哭声里。这一次和ms赛跑，我赢了。我顺利的将Tmall带到了身边。陪产的飞鱼拉着我的手，安慰我，告诉我他懂。
       我们的小Tmall终是平安的来到了我们的身边。他的到来，给了我无限的希望，仿佛在无形的鞭策着我不断前行。
       我不禁想到了杨绛先生在《我们仨》中提到：我们这个家，很朴素；我们三个人，很单纯。我们与世无求，与人无争，只求相聚在一起，相守在一起，各自做力所能及的事。碰到困难，我们一同承担，困难就不复困难；我们相伴相助，不论什么苦涩艰辛的事，都能变得甜润。我们稍有一点快乐，也会变得非常快乐。
        路漫漫其修远兮，吾将倾尽全力保己健康与君相伴。
       我的人生非常平凡，我的故事没有太多波澜起伏，谨以此文献给所有的病友，愿我们都能找到属于自己的幸福。

森sir

一切都会好的

mog

以后你的人生定会一帆风顺

坚不可摧

麦兜兜

天地不仁以万物为刍狗，共勉

Dodo

麦兜兜 发表于 2019-4-4 12:04
天地不仁以万物为刍狗，共勉

万物生存本是公平

Dodo

森sir 发表于 2019-4-4 11:26
一切都会好的

一起加油…

Dodo

坚不可摧 发表于 2019-4-4 11:54

…

刘妞

把我都感动哭了。想你学习，沾些你的好运气，我也想要个健康的宝宝。

Dodo

刘妞 发表于 2019-4-4 12:18
把我都感动哭了。想你学习，沾些你的好运气，我也想要个健康的宝宝。

一定会有的