相聚北京，为爱发声！5.29多发性硬化病友交流会开始报名啦

小高同志 · 发表于 2019-5-17 18:26:56

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各位亲爱的友友们：

一周前，之家推送了5月29号病友交流会的活动预告。经过这段时间的紧张筹备，我们与受邀专家和嘉宾进行了最终会议内容的沟通和确认，也在积极邀请媒体朋友参与报道，可算是把活动日程定了下来，跟大家汇报如下，感谢会务组小伙伴们的努力。

又是一年交流日，相遇相知又相聚。想要在当天参与活动的家人，保存图片到微信长按识别下面的二维码（或者点报名链接）现在就可以开始报名啦。

本问卷共有两个部分，“对疾病认知情况的小调查”+“5.29病友交流会报名”，不管你那天能不能赶来现场，都可以帮忙填写下小调查部分。

这部分内容旨在了解多发性硬化患者及家属对这个疾病的实际认知情况，最终的调研结果对病痛挑战基金会和多发性硬化之家日后工作的开展具有重要的指导意义，也便于多发性硬化药物研究和开发机构了解我们的真实诊疗状况。同时有助于放大多发性硬化群体的声音，呼吁社会关注多发性硬化患者群体利益，给予更多的资源支持。

你们每一个人的声音都是我们有针对性地调整工作重心和工作方法的重要依据，帮助提升并改进病痛挑战基金会和多发性硬化之家服务病友的能力和水平。请您填写此问卷时，细心阅读各项问题，不要漏答，并真实地表达您的感受，辛苦啦

。

这一次，让我们一起为爱发声！

病痛挑战基金会

多发性硬化之家

会议主题

2019 世界多发性硬化日病友交流会——为爱发声

会议时间

2019年5月29日8:30-12：30

会议地址

北京东城区崇文门内大街2号

内蒙古大厦

康康 · 发表于 2019-5-17 18:44:40

终于要聚聚啦

sdau528 · 发表于 2019-5-18 09:01:48

会有网络直播吗？

刘妞 · 发表于 2019-5-18 11:11:40

求直播求网络直播啊

刘妞 · 发表于 2019-5-18 11:12:52

或者听课做笔记后分享

，拜托拜托

薯条 · 发表于 2019-5-18 15:43:04

刘妞发表于 2019-5-18 11:11
求直播求网络直播啊

对的，对我们外地的病友太不方便了，有网络直播最好了

小高同志 · 发表于 2019-5-19 12:30:26

薯条发表于 2019-5-18 15:43
对的，对我们外地的病友太不方便了，有网络直播最好了

有直播

小高同志 · 发表于 2019-5-19 12:30:40

sdau528 发表于 2019-5-18 09:01
会有网络直播吗？

有直播

薯条 · 发表于 2019-5-19 15:35:08

好的，谢谢高哥

传说中的死肥宅 · 发表于 2019-5-21 09:05:38

月底去不了，已填写问卷调查。直播平台是哪个？有链接吗？