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北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心机构宣传片
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在广袤无垠的中华大地上，零零碎碎地分散着一群罕见的青年群体，在应当追梦的韶华之年，被“脱髓鞘”类且不至于死亡的两种罕见病缠身——多发性硬化症（ms）和视神经脊髓炎(nmo)。
对于还没有一个准确的确诊数据和历经数回复发缓解的病程、数次误诊终得确诊的经历，并没有全然“放过”我们这个年轻的群体，药物可及性实现的诸多不确定，医疗手段的相对匮乏以及社会认知的空洞，我们被冠之以“牵线木偶”的标签，一线之医疗，一线之金钱，一线之爱，一线之强大的自己，这四条线牵伸着这群有血有肉有灵魂的木偶人，如果四线齐全便可以实现共生，四线完整便可以实现我们梦寐以求的平凡，若四线不全哪怕缺一，也许在人海中我们便难觅踪迹，躲在轮椅里、藏在角落里仰望着遥不可及的平凡远方，追觅平凡的道路上付出撕心裂肺的力所能及，向伤而生的道路上注定我们要生而不凡。
疾病伴随着病痛之苦，也带来了诸多内心的不甘、疑惑和呐喊。可是在2013年的某天，出现了一个组织——多发性硬化之家，既无过多的喧嚣，也无大张旗鼓轰动，只是作为ms和nmo患者发出病友内心所需出现在了病友们的视野里，只是想要被这个社会所理解和接纳这般简单，当医院对我们说他们已经尽力了，留下来的剩余的可能性，他们将不确定。
而我们却凝聚在一起相互打气对自己说：“医学解决不了的事情，我们说了算，政府倾听不到的声音，我们去发声，生命没将我们放弃，我们又何苦愧对韶华！”
执笔撰写出饱含热泪的文字也好，发布信息吹响出集结力量的号角也好，不放过任何机会积极参与与我们相关的会议也好……任何可以发声的缝隙既不放过，也不错过！
我们相信，最坚实的救命稻草源于我们自己，我们也是坚信，坚持不懈的发声，我们的国会给予我们向上的力量：
2017年7月19日发布36种医保药品谈判结果。两种针对“罕见病”的药品终于进入医保目录，其中包括“倍泰龙”，即重组人干扰素β-1b。 2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病》目录，共涉及121种疾病。其中ms位列第76，nmo位列第81。 2018年6月20日，李克强总理主持召开国务院常务会议，对治疗罕见病的药品和防治严重危及生命疾病的部分药品简化上市要求，可提交境外取得的全部研究资料等直接申报上市，监管部门分别在3个月，6个月内审结。 2018年7月，奥巴捷特立氟胺片被引进中国市场，适用于复发型多发性硬化患者。这也标志着中国第一次进入口服疾病修正治疗时代。 2019年2月11日国务院常务会议精神，提及保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。 2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
2019年5月7日，唯一针对继发进展型ms口服用药——诺华西尼莫德片，在第二批临床继续药物名单发布后，因为大家的积极呼吁，补充加入优先评审名单。
…… 未完待续
承受得了砥砺，才配得上前行，不忘为ms和nmo病友发声的初心，才知去路可寻，因拒韶华，故发声不歇，未来的路到底有多远，为爱发声，静待，莫弃！ | 
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