中级宝宝
 
- 我的身份
- 患者
- 患者分型
- 多发性硬化MS
- 行走距离
- 完全正常
|
马上加入我们，结交更多病友
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
正如标题，现在是用奥巴捷（特立氟胺片）的第13盒第四周，几乎每个月都有病友问我这个问题，但我不知道该怎么回答大家效果如何。
首先，不管是倍泰龙还是奥巴捷，它们都是属于安全性较高、疗效相对一般的dmt药物，至于防复发率，我觉得这种数据对我们来说也没有什么参考价值。毕竟对于我们个人来说，只有两种可能：有效or无效，几率各50%。
其次，什么是效果？我想，dmt药物的目的就是控制疾病进程。我不知道该如何科学的阐述，就说说自己的经历。
2016年9月起-2018年10月，这段时间我因为倍泰龙退市买不到药到后来怀孕生子哺乳期间我无药可用，幸运的是我这段时间还算平稳，没有什么大复发。2018年10月一次mri发现了新的炎性病灶，相对很多病友的症状而言我并没有特别大的病症，在影像学上我被认定为复发，这让我关注到了国内的新药奥巴捷。随后一年我怀着忐忑的心情服用奥巴捷。
一个是两年未用药没复发，一个是用药一年没复发，所以你们问我效果，我真的不知道怎么说，只能告诉我我没有出现新病灶，后遗症我一直没什么大毛病。
当然，我告诉你们没有用药也没复发可不是为了鼓励大家“裸奔”，毕竟不及时修饰治疗是对自己不负责任。谁知道那两年没复发是不是因为干扰素未完全代谢+孕期激素水平变化的原因让我逃过一劫？
下面我来说说服用奥巴捷这个期间，我的内心经常会受一些外在的信息影响，比如：
奥巴捷贵到没天理，每天吃药就如吃钱；
某某某病友用奥巴捷复发了，这个药是不是骗钱的？
药企黑心，以后这个药也会“消失在人海”
..........
诸如此类，我也纠结过，犹豫过，矛盾过。
但是想给大家说的是，在dmt药物选择上，要坚信以下原则：
一、按需选择
每个ms患者的现实情况是不同的，同样生活状态也不一样。比如我，已有一个孩子也不准备二胎，目前疾病进程稳定，温州不好买倍泰龙，我也不想打针，那么我就选择奥巴捷。
二、根据经济情况选择
前面我说了，dmt是对自己负责也是对家人负责，其实积极治疗，ms还是能控制的非常不错的。所以，用药吧！不论经济条件如何，要相信条条大路通罗马！
那么，买不到医保内的干扰素，用不起全自费的奥巴捷，到底该何去何从？
找中医？找偏方？
我就多嘴一下，《我不是药神》教会了你什么？病友组织的存在对于我们而言仅仅只是为了让你散发负能量的吗？
三、根据病情选择相应疗效药物
“循序渐进”适用于每一个领域，包括我们的药物选择。
随着捷灵亚（芬戈莫德）即将上市的消息传开，许多病友的内心开始蠢蠢欲动。
药会越来越多，选择范围也会越来越广，那该怎么选？
已经考虑过适不适合自己用、用不用得起这些药这个问题之后，我们就要开始考虑疗效问题了。
非常重要的一点，就是根据自己的病情选择相应的药物。
很多病友应该都或多或少听说过国外的给药机制，全额医保的国家也并非一上来就给ms患者用单抗类的dmt药物，为什么？我的理解是，把药的作用发挥得恰到好处。
就比如我们感冒了，最开始肯定用轻的药，越来越严重，医生就要考虑联合用药，土一点说就是下猛药。
所以，在dmt药效选择上我们需要在安全性和疗效中有所权衡。
效果好的药它的副作用是怎么个情况？
安全性能高的药，对现在的你还有没有效果？
四、吃多久停药？
作为一个门外汉，我所知道的情况是，ms活跃程度随着年龄的增长是会越来越稳定的（不作的前提下），用药期间也别忘了复查和随访，说不定哪天你的主治医师就会告诉你，好了，你可以回家该干嘛干嘛了，也不需要吃药。
（ 忙完继续叨叨）
|
|
发新帖
