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在多发性硬化之家工作人员与广大病友的共同努力下，2019年我们的工作也到了收尾阶段，这一年我们开启了新的征程，迈开步子把前一些年的目标一点点都落实了下去。下面我们整理了组织一年的工作情况，与大家分享，共同感受属于我们亦属于你们的无限荣光。
顽疾罕见不偏见 深入普及你我ta 年初我们开展了全国性MS最新医疗进展的直播课。邀请国内知名神经内科专家线上直播解读《2019年最新最新多发性硬化患者生存报告》，同步进行的是，在各大药企、医院、患者的共同见证下，组织召开了多发性硬化专项基金专家顾问咨询会。 在第四季度第一版大型疾病科普专业视频《专家说》正式上线。我们从北上广深各大一线城市开始邀请知名专家学者来为病友们讲解疾病相关的知识。 疾病罕见，但爱不罕见，普及的目的是为了引导广大病友消除障碍和偏见，指明治疗前路，共同拥抱生活。
走在前沿持初心 收集信息不停歇 年初，多发性硬化之家工作人员飞往印度金奈，对印度当地的多发性硬化组织MSSI进行了深入的交谈与学习，详细地学习了他们的成长和运作模式。 5月29日我们在北京内蒙古大厦举办世界多发性硬化日活动，同时开启线上直播，会议精神传达至广大中国病友。 多发性硬化之家全体人员参加了病痛挑战基金会在北京举办的首届全国罕见病交流会。 10月末我们参加了2019年中国罕见病大会，在现场我们向嘉宾们讲述了疾病对我们的影响，并将收集到的MS和NMO病友的生存现状报告并展示给相关部门。 11月，我们受邀参与国内第二届中国患者组织经验交流会（ceepo）会议，并与多个组织在会议中互相传播与学习病友组织的成长经验。 深入学习先进的患者组织经验，时刻关注前沿动态是我们的责任，为维持有效的发声启动机制，我们时刻准备着！
药物可及靠政策 发声有我亦有你 在组织成立了5年后，我们制作了首期病友组织宣传片，帮助病友们更好的了解病友会的工作。为ms与nmo病友发声，终是我们要做的最重要的事。 于是，继发进展型（SPMS）MS患者唯一口服用药西尼莫德，在我们工作人员和病友们努力推动下纳入优先审评。
蓄力已久的纪实类患者故事的征文活动开始运营，并在第三季度我们的第一期《病友说》成功录制完成。以纪实方式展示最真实的患者生存状态。 为配合罕见病联盟与香港中文大学发起的罕见病调研，我们协助开展了为期两个月的MS与NMO的患者生存质量调查问卷活动。用数据发声，离不开广大病友的积极参与。
无论是政策倡导还是疾病普及以及助力相关部门洞见患者相关数据，皆离不开广大病友的积极参与和配合，只有发出你们的声音，才有望听见回响。
随着健康中国口号的响起，国家和药企都开始注重罕见病的防治工作，多发性硬化之家也在不断进步，从各个渠道突破，无论是医护知识的讲解、社会关注度的提高还是罕见病药品的引进与评审工作，我们一直在努力把有限的资源结合起来，给大家带来无限大的希望。 对未来，我们依旧秉承“为ms和nmo患者发声”的工作目的，以达到实现药物可及性的愿景，携手共进退，关于过去告一段落，关于未来敬请期待！
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