多发性硬化已经确诊快两个月了。

林妹妹 · 发表于 2021-3-18 14:12:26

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症状是腿脚发麻和视力下降。颅内和胸椎都有病灶。腰椎穿刺也有阳性。在神经内科住院一周输了药也没有很好的好转。妈妈带我去了一个专治免疫力低下引起的眼睛问题很厉害的医生那里治疗，就是每天都在吃激素但好像不是专治多发性硬化的药。现在是有感觉在恢复在变好，但又感觉一直是这样也没有特别大的进展了。已经你们都在用什么药？你们都是怎么治疗的啊？你们都是什么症状呢？有什么病友群吗？

林妹妹 · 发表于 2021-3-18 14:20:53

有人回复我一下吗

Coco914 · 发表于 2021-3-18 14:53:06

确诊是什么病了吗？如果是MS，急性发作期激素治疗，缓解期DMT治疗；如果NMO的话，现在好像还没DMT获批，一般用免疫抑制剂吧；话说你的看的啥医生呀？这个和免疫力低下没关系

林妹妹 · 发表于 2021-3-18 14:57:02

Coco914 发表于 2021-3-18 14:53
确诊是什么病了吗？如果是MS，急性发作期激素治疗，缓解期DMT治疗；如果NMO的话，现在好像还没DMT获批，一 ...

多发性硬化啊。都说是免疫力的问题造成的啊。神经内科和眼科医生都这么说的。

cherrylr · 发表于 2021-3-18 14:59:52

林妹妹发表于 2021-3-18 14:20
有人回复我一下吗

多发性硬化，不是免疫力低下，而是免疫系统出现了错误。激素只适合急性期治疗。缓解期采用dmt疾病修饰治疗。有口服药物特立氟胺，西尼莫德，芬戈莫得，不要自己吃，要在医生指导下用药。

天天 · 发表于 2021-3-18 15:00:51

林妹妹发表于 2021-3-18 14:57
多发性硬化啊。都说是免疫力的问题造成的啊。神经内科和眼科医生都这么说的。
...

我和你症状一模一样。我是3月5号确诊的mog阳性。

林妹妹 · 发表于 2021-3-18 15:01:46

天天发表于 2021-3-18 15:00
我和你症状一模一样。我是3月5号确诊的mog阳性。

那你现在是在怎么治疗呀？有好转吗？

逝水 · 发表于 2021-3-18 15:02:47

如果条件好可以直接用上dmt药物，比如特立氟胺、芬戈莫德等，如果条件不富裕也可以选择激素，不过要注意补钙，防止股骨头坏死。

林妹妹 · 发表于 2021-3-18 15:02:47

cherrylr 发表于 2021-3-18 14:59
多发性硬化，不是免疫力低下，而是免疫系统出现了错误。激素只适合急性期治疗。缓解期采用dmt疾病修饰治 ...

原来如此。

林妹妹 · 发表于 2021-3-18 15:04:02

逝水发表于 2021-3-18 15:02
如果条件好可以直接用上dmt药物，比如特立氟胺、芬戈莫德等，如果条件不富裕也可以选择激素，不过要注意补 ...

dmt药物算激素一种吗？