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“我没有十年的时间,可我想跑赢自己”。 最近大火的电影《了不起的老爸》上映之后反响热烈。身患多发性硬化却怀有“马拉松梦”的少年和固执倔强的“油腻中年”老爸从互不理解到彼此依靠,让我们感受到了“久违的”父子情深。
与此同时,一个曾经陌生的疾病也走入了大众的心中——多发性硬化(简称:MS,下同)。
MS是一种神经系统罕见病,发病率约为0.03%,视力模糊、四肢无力、共济失调等都是多发性硬化的临床表现。影片中的尔东即出现了视力模糊的症状。
尔东因为担心激素引起的不良反应而拒绝治疗,才有了后面那段让人哭笑不得又充满烟火气的父子对手戏。 看过电影的观众也许都有个疑问,除了激素治疗,MS还有别的治疗方法吗? 事实上,如今MS的治疗“金标准”是疾病修正治疗(disease—modifying treatment,DMT),而此种治疗方案已经在临床上广泛应用,并且可以显著减少疾病的发作、延缓疾病的进展。目前国内已经获批上市多种DMT药物,极大程度的改善了患者的生活质量,并且此类药物已被纳入国家医保报销范围。
关于DMT治疗,你应该知道以下几件事:
Ø DMT治疗效果如何? DMT药物多为免疫调节剂,大规模的临床研究已证实DMT药物可以显著降低MS患者年复发率、降低MRI活动病灶从而延缓残疾进展。
多发性硬化的治疗通常分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期的治疗目的为快速地控制病情,而缓解期则是为了稳定病情,减少疾病进展。
自2010年起,《多发性硬化诊断和治疗中国专家共识》已将激素的使用推荐于急性期治疗,而在更为漫长且控制病情极为关键的缓解期,推荐使用DMT药物。
截止目前,国际上已批准上市用于MS的DMT药物共有15种,包括干扰素-β1b、醋酸格列默、干扰素-β1a、芬戈莫德、特立氟胺等。[url=]目前国内获批用于MS的DMT药物有注射用β干扰素、口服特立氟胺、口服芬戈莫德和口服西尼莫德,以及富马酸二甲酯。[/url][TX/1] 结合药物疗效和患者依从性,DMT应首选口服药物。 Ø DMT应该什么时候开始? 尽早开始。 “好药用在前面”的道理想必大家都明白,对于MS的治疗也不例外,国内外指南一致推荐,MS确诊后应尽早启动DMT。
数据显示,早期DMT的使用较延迟DMT显著减少疾病复发、延缓疾病进展且显著改善MRI参数。而这一数据,是来自10项临床研究结果,共包含8000余MS患者。
在目前国内已上市的口服DMT药物中,特立氟胺是唯一拥有CIS三期临床试验和适应症的口服DMT药物,CIS被业内称为MS的“前身”,DMT药物在CIS领域适应症的获批也恰恰说明了DMT在MS治疗中的意义以及使用时机的重要性。 Ø DMT治疗普及率急需增加 《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》数据研究显示,欧美国家的DMT率为80%,我国目前的DMT率仅有18%。62.8%受访患者最近1年有发作,76.9%受访患者近2年有发作。
此外,MS的疾病科普和诊断在我国的情况不容乐观。调查结果显示,几乎所有(96.3%)患者确诊时未听说过“多发性硬化”,缺乏对疾病症状、特点、风险等知识的了解,而这一结果便导致了患者不就诊、不及时就诊。近1/4(24.5%)的患者患病后未立即就诊,发病至就诊的平均时间为1.33年,且一半以上(50.3%)患者首次就诊时未确诊,诊断延迟平均时间为2.27年。
延迟就诊、误诊、难确诊、转诊等原因使得患者错过最佳治疗时期而耽误病情;而缺乏规范化的治疗体系则是我国MS治疗所面临的严峻挑战。
近年来,政府、医疗机构、企业不断发声,在提升我国MS患者生存状况上成绩斐然。
2019年5月,中华联合人寿保险、健易保携手赛诺菲推出「捷力保」多发性硬化患者保障计划(以下简称捷力保)。符合入组条件的患者可免费申请加入捷力保,领取1年期MS急性复发保障,最高可获两万元保障金。自2019年5月捷力保项目落地至今,已经为超过800位MS患者提供保障,提供近1500万元的保额。
近日,捷力保3.0正式上线,更是为遵医嘱持续用药的患者提供药品费用报销及健康科普知识的双重福利,为MS患者在罕见病治疗和疾病管理中提供更全面、精准的保障,为中国MS患者带来健康的守护。 十年很长,愿你心中有路,脚下有光,眼前有希望。
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