岛民的信访之路

是岛民呀 · 发表于 2021-8-23 16:09:25

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

今天想给大家分享一下我去信访，省委受理并将多发性硬化列入我省（海南）特殊门诊的过程，希望小伙伴们都可以病有所保（来自省人大领导），操作仅供大家参考，最终落实情况视省/市情各有不同。
背景：
我是今年4月份头晕、走路不稳第三次发病入住海南省人民医院，住院后冲蛋白做了各项检查。2019年第二次发病，激素冲击还吃了一年激素，长这么大都没吃过那么长时间的“苦”，住院会时长问医生，是不是要用激素，难道又要吃一年吗，我实在是不愿意。
估计是看我这么惨，省医也就没轻易给我定激素量吧，就帮忙约了广州中山三院的邱伟教授会诊，邱教授给开了3-5天1g/天的激素冲击，冲完直接停，缓解期口服西尼莫德。当时我的心理一半是宽慰，终于可以不用吃激素了，更多的一半是，我的天，一盒药6776元/28天，工资都不够吃，还要啃老，那种心情大家应该都懂。
过程：
本来我一开始是打12345求助的，但他们给的答复很模糊，比如落实最快3个月，或要看统筹基金，才能确定能否报销等等。等我慢慢恢复，细细回想，都是打工人，他们也只是个传话的，政策的执行者，打再多也没用，别难为人家了，下面开始信访时间线。
4月27日发信访：和药代美眉吐槽，她给我发了个PDF，去人民网信访的模板，我就死马当活马医的去写了，当时我并不知道这就是信访，以为和12345一样的性质，当时抱的就是死马当活马医的心理，就把自己想说的往上写提交给省委书记了。
6月9日接通知：在上班开会时，有个陌生号码来电，因为号码很吉利，我挂了以后回了短信告知下班回电，结果一接通，对方表明是省长秘书，反复强调省领导已经接访了，非常关心我等等，让我去参会，我一度怀疑是骗子来着。当时是周三，周四来了一条短信，让我周五去省委开会，还让市信访局副局长来接我，开会结束还送回家了。
6月11日去参会：负责接访的是省委人大副主任，参会除了省委、还有各市县医保局、人大等单位。
会上，是先让我们发了言，我提出了加入医保，还提出了加强医疗水平（被猪队友diss我得寸进尺），但是事实证明，我省真的很棒棒，比如前段时间，诺华也承办了省医和中山三院的学习交流会，省医的医生也在进步中，好像分享的那个病例就是我……
接着，请医保局说了一下他们的计划，他们的方案已经做好了，计划9月1日上线，这个时候，我已经很高兴了。给报销，而且报销比例是85%，每个月只需要付1016元，和6776简直就是天上掉馅饼。省领导就一句话，尽快上吧，7月能上就上。
7月20日不报销：但是，好事多磨，很快7月到了，今年也是奇怪，海南这么热的地方，在我之后，又一下子蹦出来2个原生病友，其中有一个是和我一起被接访了的。他们住院的时候，开药医生却说，住院开药拆了不好保存不给开，出院也不给带7天药，当时已经是7月20日，医保局和医院门诊表示政策还没落实，办特病说要半个月。小伙伴就很棒的给省委领导发了条短信，领导第二天就去医院，各方沟通协调，直接敲定：办门特1天，出院可以带7天药，住院也得拆盒发药。
至此，信访之路已闭环~
我的心得：
1. 一定要找当地最大领导，医保省统筹找省委书记，市统筹找市委书记；
2.信访怎么写，可以参考药代的模板，但照抄我觉得太过生硬了，结合下自身情况，表达自己最深处的情感，领导们也是人，ms发病年纪和他们的孩子约莫一般大，多少会有点带入，能打动一下他们；
3. 当然，最重要的还是当地的统筹基金和医保政策，虽然我不知道我省有多少钱，但是我大概了解了一下医保政策，我省慢病基本都是随住院走，住院乙类药品需要自付10%，门诊反而更划算，免除自付额，只会和住院一起收个800元的起付线。
4. 跟进落实情况，虽然我们6月参会，领导拍板7月执行，但业务单位迟迟没有落实，但这是对我们自己有益的事情，遇到问题了，还是需要我们自己去监督往上反馈的，这需要我们团结一致向上反馈，领导才会重视，毕竟MS高发青壮年，都是建设祖国的栋梁之才呢~
5. 好像没有5了，非要一个就是大家别着急，领导收到了的很多件，他处理也需要时间。还有最重要的就是，在这里给ms家园的小伙伴，爱分享爱学习爱爆照的5群点个超级无敌大大的赞。

来自苹果APP客户端