一些想法算是经验分享吧

潇潇仔 · 发表于 2021-8-25 23:36:06

马上加入我们，结交更多病友

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

昨天发了一个帖子有好多人让我分享经验其实真的没有什么经验我做过的治疗不多经历的也不多用过的药物也很少我只能说一下我自己是怎么想的
先讲一下我的病程我的首发是17年确诊也是17年期间差不多一个月的时间去了三家医院当时的症状很像中风我就打了一个哈欠然后就出现了嘴眼歪斜半边脸完全不能动第一家是本地的三甲医院做了核磁医生根本没见过就让转院了第二家去的是一家比我们本地医疗水平高一些的医院拍了核磁做了腰穿还是不太确定就输了几天营养神经的药物住了半个月就让我出院当时感觉没有好头晕脑胀的然后我出院到家一个星期就复发了一只耳朵就听个不见了（体验了一把聋人的生活感觉整个人在两个世界里一个世界特别安静一个世界特别嘈杂) 就直接去了北京协和拍了核磁做了腰穿就确诊了接下来就是输激素吃激素那一系列住了半个月好了出院回家病灶还在口服激素吃了几天就停了然后就复查了两次吧（期间没用药）第一次还行没变化第二次去的时候就多出来了一个病灶但是没有症状然后就立刻安排腰穿激素输了一个星期就让回家了第二年去的时候徐雁说倍泰龙出来了让先打着还说如果不用十年之后就会瘫我就自己拿回家打了一个月去检查伤到肝了吃护肝片都没用就让停了(扔了两大盒

) 她就说让我等等口服但是口服有点贵我们这边还不入保就不想用那时候有的病友说天坛有一个医生看的还行吃中药调理在协和做完核磁当天我就去天坛找了樊永平(挂的特需门诊) 就给我开了一周的药等协和的结果出来再看当时好像是病灶都在没有新的然后就一直在他那里看吃了一年的中医做检查的时候核磁上就显示一切正常了也没有症状一直持续到现在(之前还做过几天的高压氧仓可能对神经恢复有帮助吧)
然后就到了你们感兴趣的环节
第一要素也是我一直强调我认为最重要的一点：心态
我从确诊到现在一直都觉的这个病没有什么虽然它是终身制的你们有些人可能会觉得它就像一个定时炸弹包括我家里人也这样觉得但是我从来都没有那么想过我一直觉得它能跟上我绝对不是因为我做了什么我因为某些因果关系受的惩罚让我活的这么痛苦相反的我觉得它跟上我是在提醒我自己以前的自己太不重视自己什么节食减肥熬通宵都太不把自己的身体当回事了以后一定要多注意身体压力可以有不可以太大想做什么就去做想吃什么就去吃不要自己给自己施压不开心就去做一些能让自己开心起来的事
第二点：药物的选择
我本人的建议是如果你现在处于复发或者症状多病灶活跃期最好还是选择冲激素那样比较快可以控制的好一些后续的口服就看自己的具体情况自己选择
我个人感觉中药适合病情稳定症状不多调理身体西药可能更适合控制病情缓解症状的吧但是不管吃什么有效最重要希望大家都可以找到适合自己的方法确定了那个方法就不要轻易去改变
还有一些小伙伴有点消极心态晚上睡不着其实这些都是正常的刚确诊时的震惊不敢相信到有一点愤怒再到经过一段时间治疗获得的喜悦平静再到治疗效果不佳带来的犹豫到最后的接受结果这都是正常的主要的还是要调节自己的心理多跟医生讨论选择适合自己的治疗方案
第三点：忌口
我个人是没有什么忌口的酒也喝肉也吃海鲜也吃想吃什么吃什么想喝什么喝什么但是最好还是听取一下医生的意见尤其是刚确诊和复发阶段病情严重的一定要严格按照医嘱来千万千万不要乱来
还有一点就是感冒受凉等外界因素导致复发我个人是属于经常感冒但没有复发过的可能这个还是跟每个人的个体差异有关
还有就是这个病千万千万不能拖感觉有了症状立刻马上去医院如果在一家医院里面感觉没有治好或者复发没有给你冲激素立刻转院或者告诉医生你要用激素那样才可以最有效的抑制免疫变态反应就(简单理解就是免疫系统功能紊乱) 抑制炎性反应从而改善神经损害的症状
还有一些对这个疾病认识不到位的这个病不是简单的神经系统疾病它是因为自身免疫障碍而导致的中枢神经系统的疾病通俗点来讲就是人的免疫系统就像一个军队是用来对抗外敌的(细菌病毒等)但是这个它就是起了内战分不清敌友自己人打自己人然后
暂时就只能想到这些
希望友友们都能找到适合自己的治疗方案获得自己满意的结果

来自安卓APP客户端