天秤男在多发性硬化面前，撕掉了“纠结”标签

瑶瑶 · 发表于 2021-11-4 16:26:06

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说来也巧，约到跟病友们称“五群一哥”采访时间是在一个没什么异样的下午，可开头第一句话我就对他说了一句生日快乐，因为恰巧是他37岁生日，MS病友5群的人都知道这个天大的好消息，我也感到很荣幸能够花费于他而言这么重要的时间里，同我侃侃而谈：他和他的多发性硬化“相爱相杀”的前世今生。我们的聊天记录就此曝光：

本命年，不安分的“罕见”作祟

Q：你是什么时候感觉多发性硬化在你身上作祟的？它又是什么样的形式“表演”给你看的？

A：大约在2020年，于我而言或许是需要“全年穿红”的36岁本命年，我的身体不出意外地变得“邪门”。2020年夏天，我的左手出现了发麻症状，并且持续加重，（是前几年我同样手麻过）可我好像什么都没干，它自己好了，这次我以为我自己的颈椎出了问题，自己买了颈复康和按摩仪。可过阵子我出现了走路使绊且大小便很急，开车的时候感觉左眼有点模糊，我隐约感觉事情可能没那么简单，这一系列奇怪的症状开启了我并不顺遂的多发性硬化确诊之旅，骨科的X光和彩超都没有给我很明确的答案，所有不适正在一步步验证我所有的不安有处可寻，于是就慢慢开启了我那并不顺遂的确诊之旅。

不安情绪在确诊路上如影随形，抗争信念却坚定不移！

Q：你的多发性硬化是如何确诊的，缓解期用药的选择又是基于什么样的考虑呢？

A：一般人在过马路途中突然像被“点了穴”似的那会是什么样的感觉，情绪除了恐惧无以言表，一次未做好准备的以“被点穴”为体验的复发，加上在此前本命年所遭遇的奇怪症状，历时10多个月左右时间到了2021年，我的医学诊断先后历经了脑梗→颅内病变→多发性硬化的过程，确诊的时间很是漫长，可我应对这样的突变，心态的变化也显得有点仓促。可能因为最初对疾病的不了解吧，不过确诊之时的第一坚定下来的决定就是我要好好治疗、稳稳地活下去，于是选择了高效药物西尼莫德应对我接下来的缓解期治疗，丝毫没考虑和评估这个药物可能给我带来的正作用和副作用，我认为任何一个被准许上市参与患者治疗的方案，必然通过多方考证和证据支持的，而关于它对我的治疗效果，那不应该是我评估的事情，我应该相信我的医生和它被准许上市的目的和实力，就算出现什么不良事件，我相信自然有方案可应对，所以，或许在缓解期的选择上，我就克服了我的天秤座体质，相信科学，完完全全摒弃了纠结心理，决定积极地应对根植在我身体里的多发性硬化！

我很恐惧！➡何苦恐惧？

Q:对于疾病，你是否恐惧过？面临这突如其来的恐惧，你又是怎么处理的？

A：我不得病又该谁得病？我不得这个病也许我会得别的病！我觉得人生的道路不可能一帆风顺的，我的道路也应该是这个样子，再加上之前为了减肥而暴瘦以及情绪管理不善，长期如此，一个凡胎肉体怎么可能承受得住，就算我自以为是地认为我可以承受得住，身体不会骗我，我得了罕见病，得了多发性硬化，要说恐惧，我也是有的，我一个大男人也会焦虑得到处找与疾病有关的资料，甚至会因为看了有的病友故事而嚎啕大哭，也是在这个过程中，遇见了多发性硬化之家，也认识了它的团队，心里的恐惧减缓了很多，也觉得这个团队既了不起也不容易，因为疾病，我更加注重我自己的健康了，我会更加关注我的身体指标，我想，我的未来在健康这件事上会越来越好，只要有药，有规范的治疗，我又何须恐惧？

与它的共处，与它共成长

Q：接受多发性硬化在你身体里这件事后，你是如何跟它共存的？

A：可能是性格使然，我既然决定好好应对疾病，我就会好好了解它，我对所有有关它的医学信息和资讯都感兴趣，我也喜欢跟病友们聊天并且不限于疾病，还有我们的生活，不知不觉，我发现自己都可以成为自己的医生，我关注它的消息也许不亚于一个专科医生对它的关注，我也喜欢在论坛里分享着我心里的所感所想，病友们都不容易，可不意味着他们的生活里没有光，也希望大家少走弯路，毕竟罕见病的诊疗路上有着太多的曲折。就拿我自己来说，误诊影响了我的视神经，我的左眼看世界总是没有那么清晰，可是我的心境总是清晰，在这件事上，我是毫无天秤座的纠结气质，我很明确并且认真地不带情绪地与它共存，人生路没有坦途，弯弯转转才是人生真实的样子，抗争疾病需要努力，可快乐地生活一样需要努力。并且一直这样践行着！

有趣之事不可辜负，并且与疾病无关

Q：我们来聊聊有趣的事情把，上回你骑行到外边玩儿，有一次不小心摔水里去湿身了，这段精彩的视频被你上传到家园里，被淘气的病友配上搞笑的音乐和声效做成短视频在群里狂发，你怎么就没生气？

A：其实这样确实有点不合适，不过我从来没有把病友当做外人，所以就算他们这样淘气，也是基于对我的信任和肯定，就是肯定我不会生气的肯定，毕竟我们的生活除了疾病还有很多有趣的事情，说到那次摔跤，其实大家更担心的是我会不会感冒，毕竟“湿身”了身子的一半，正好又正值秋季降温，群里的病友清一色地对我说渣男语录“多喝热水”，不过很庆幸那次并没有感冒，在山间骑行的时候，除了看风景，我心里还确定着我要珍惜当下，在我能动的时候，要力所能及地快一点再多一点，无论是骑行还是爬山还是游泳，无论看见的是什么，就现在而言，一切都是风景，所以那一次“群嘲”，我并没有生气，让大家开心，我也在开心着，哈哈·····

凡尔赛，是对生活的态度

Q：病友们总是评价你是凡尔赛，好吃好玩的东西被你在群里暴露得一览无余，病友“怪你”放毒，你就总会说：哥还是爱你们的。我看得出，大家很喜欢你，也很乐意接受你凡尔赛的“抨击”，关于这件事你怎么看？

A：还是那句话吧，我没把病友当外人，能聚在一起也是缘分虽然这样的缘分，每个人都不喜欢，可既然发生，大家在一起，完全可以轻松一点地相处，我爱美食和旅游，分享出来，与其说是凡尔赛现场，不如说，这就是我对生活的态度，生活嘛，不应该仅仅局限于疾病的死循环里，这世上有那么多好玩儿的事情，何不像我一样去慢慢尝试和享受，我觉得大家一起打造“凡尔赛”，不止我一个人，不失为是一件特别好玩儿的事情，就好像我们都没病，而且很多病友年龄也是比较小，我比很多病友大一轮，感觉跟他们玩儿，我也年轻了不少，跟他们在一起，知道的最新消息可不比热搜慢。年轻的青年群体就应该充满对生活的朝气和期待还有至爱，我一直都这样认为，虽然有的“孩子”叫我叔也不为过，可跟大家在一起玩儿，分享生活的点滴和讨论各种前沿消息，我便觉得我一直正在对生活认真积极和年轻着！

结语：通话时间进行了80多分钟，我自己也好久没有跟病友这样畅聊，身处不同的地方就算未曾相识，也会因为有着差不多的经历而变得无话不说像认识了很久一样，只有病友最懂你，这件事在病友圈里总是真实有效!

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