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关于Sumaira基金会|简称TSF
TSF成立于2014年,其创始人兼执行董事Sumaira 中文名:苏迈拉·艾哈迈德被诊断出患有视神经脊髓炎。TSF是一个非营利组织,致力于提高全球对视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOG-AD)的认识,为患者及其护理人员建立支持社区,领导患者倡导工作,并筹款支持研究突破。TSF在全球有40多名患者大使,目前活跃于美国、加拿大、欧洲,现在在亚洲也拥有了患者大使。
TSF(Sumaira基金会)和MS与NMO病友会的共同愿景是提高对视神经脊髓炎障碍(NMOSD)和髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关障碍(MOG-AD)的认识,促进临床更新和治疗的获取,促进社区发展和参与,支持相关研究举措,以帮助改善这些罕见的脱髓鞘神经免疫疾病患者的生活质量。
携手向未来
•Sumaira基金会&MS与NMO病友会 •
我们很高兴地宣布,我们将于2022年5月开始合作伙伴关系。与此同时,我们最近将开始发布几篇从Sumaira网站翻译过来的关于NMO和MOG的文章和指南,助国内患者了解国外患者的相关生存、治疗、生存质量等信息,用以满足国内患者的探索之需。
Sumaira TSF(Sumaira基金会) 说:对于这次合作,除了可以见到来自中国(世界上人口最多的国家,拥有超过14亿人口)的患者、护理人员和临床医生,这次合作最让我兴奋的是有机会相互学习,然后在全球各个方向分享这些知识。 随着NMOSD在亚洲的更高流行率,全球联系和合作可能会打开我们尚未发现的大量洞见。 这一伙伴关系象征着世界东方和西方领域之间迫切需要的联系,特别是在NMOSD和MOG-AD等罕见疾病方面。 作为中国领先的专注于NMOSD和MOG-AD的患者倡导组织,MS与NMO病友会的在线社区拥有超过4000名患者,是TSF的完美合作伙伴。 我们非常兴奋,并期待在未来几年扩大我们的伙伴关系和合作努力,以帮助亚洲和全球的患者。
高稳 NMO之家发起人 说:Sumaira基金会是在全球NMO联盟中非常成熟的患者社区组织,在社群建设方面的经验很丰富,拥有专业的NMO和MOG相关疾病的患者经验和医疗信息, 以往我们更多的是关注国内患者群体的治疗和生活现状,这次与国际组织的合作,可以让患者能够拓展视野,发现我们的不足和分享我们的经验给更多国家的朋友们,从而可以帮助中国患者了解到更多的治疗,促进治疗方式的更新,能够分享给NMO患者更多的与生活相关的信息,帮助我们可以更好的倡导患者积极的参与到社会生活中去,建立对抗疾病的信心。
行动在路上
关于疾病,有太多需要学习和探索的地方,无论在全世界的哪个角落,疾病一经发生,健康梦想便成了患者的终身追求,无一例外,所以抗争疾病没有国界,我想我们的共同目标是为我们的患者健康塑造更多可能。
让患者得到正确的治疗,促进治疗方式的更新,能够分享给NMO/MOG患者更多的与生活相关的有用信息,倡导患者积极的参与到社会生活中去,建立对抗疾病的信心,回归社会,勇敢生活,挺起胸膛对疾病正式宣战。
所以我们期待未来可以开展紧密的联系,分享双方患者的治疗历程,让社会各方可以更多的关注到这个罕见又普遍年轻的群体,提高人们对于此类疾病的认知,为帮助到更多的患者群体提供更多可能。
合作内容 1.NMO和MOG疾病文献翻译发布 2.患者故事的分享 3.双方患者现状的互通交流 4.NMO日活动的推动 5.更多
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