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来源：Sumaira 基金会，NMO 之声
我的名字是玛丽·卢·加列戈斯。
我在德克萨斯州的圣安东尼奥出生和长大。
我是 SA Perks L.L.C Detox Juices and Tonics 的共同所有人及创始人。
我是四个了不起的孩子的母亲，也是一位母亲的继女。
除此之外，我还有四个可爱的孙子。
我有一位令人难以置信且充满爱心的丈夫，他尽其所能地撑起了整个家庭。
我也被称为“大自然的迷妹”，因为我喜欢户外活动。
13 岁时，我被诊断出患有红斑狼疮。
直到 2019 年 42 岁时才突然发作。
在此之前，我都处于健康状态的稳定期。
我很爱运动，精力充沛，充满野心。
我最宝贵的时光是和家人一起冒险。
在 42 岁生日过后不久，我多次住院。
它始于一种可怕的坐骨神经痛症状，痛感在我的背部上下蔓延。
接下来是打嗝六天，胃食管反流，连续两个月呕吐，还有一种不会消失的神秘咳嗽。
我成了医院的常客，但医生无法为我确诊。
2019 年 3 月，我醒来时右眼半盲，身体右侧麻木。
我被紧急送往卫理公会医院并立即入院。
在此期间，我从腰部以下瘫痪。
并经历了持续18 天的密集核磁共振检查、脊椎穿刺和血液检查。
医生别无选择，只能让我出院。
离开医院时，我只剩了半条命，有关自己疾病的问题没有得到任何答案，我对此感到绝望。
出院三天后，我接到了一位神经科医生的电话，其结果永远打乱了我的生活，
“加列戈斯太太，很遗憾地通知您，您被诊断出患有 NMO。”
我彻底崩溃了！
在医院住的三个星期真的让我和家人都付出了代价。我有足够的时间研究自己的疾病，知道这实际上是最终的诊断结果。
2019 年 4 月，我住进了 UT 医院，在那里接受了血浆置换术、美罗华和物理治疗。
十二天后，我带着一个新的计划和对未来的希望出院了。
不幸的是，那时开始我的防复发治疗却在走下坡路。
一次又一次复发，我发现自己不断进出医院。
2020 年 1 月，我终于获得了依库珠单抗的治疗批准。
这种药物对我来说是一个重大的生活改变。
我已经能够通过锻炼、营养和积极的态度来帮助自己恢复。
我现在可以和家人一起徒步旅行、骑自行车，并继续为我们的家族企业工作和奋斗。
我非常热衷的一件事是帮助他人。
七年前，我们从一家咖啡店开始。
现在已经发展成排毒和榨汁业务运营。
我们开始榨汁业务的原因之一是为了我们患有狼疮的女儿和我自己。
我们现在自豪地为各种患有罕见的不同类型自身免疫性疾病、糖尿病、甲状腺和其他疾病的患者提供服务。
我们非常荣幸且感恩自己能拥有这个机会。
展望未来，我很期望加入为 NMO 发声的群体。
在与这种疾病一起生活的两年半中，我学到了很多东西。
我希望与其他人分享我的故事，可以给其他人传递希望。
发布于 2021 年 9 月 1 日。
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