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罕见病，顾名思义，注定了它本不被大众熟知。客观来讲，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。尽管罕见病发病率低，但乘以庞大的人口基数与繁多的罕见病种数量，总有一群患者在与疾病抗争着。随着医疗发展与社会进步，尤其是罕见病天价药“灵魂砍价”于今年成为一时热点后，罕见病患者群体倍受关注。
多发性硬化（MS）是一种中枢神经系统免疫相关性疾病，患者自身的免疫系统攻击保护神经的髓鞘，导致神经功能受损，在国际上被广泛认定为罕见病。与此相似的还有NMO、MOG，同属视神经脊髓炎谱系疾病，患者们有着相似的症状与共鸣。
正值初夏，多发性硬化患者迎来了属于自己的特殊节日——“世界多发性硬化日”（World MS Day），该疾病日由国际多发性硬化联盟于2009年5月27日建立，用以唤起全世界对多发性硬化症的关注。
今年，MS与NMO病友会以“多方联结，拼力向好”为主题，组织医生、患者、公益基金会发起人、病友会骨干等多个角色，开展了一场线上云聚活动，就组织历程、病友经验、治疗规范、政策动态等多个方面进行了广泛而深入的交流。活动由MS与NMO病友会公共事务联络官瑶瑶与联合创始人高稳联合主持，全国多地医学教授受邀作出分享、给予指导，MS、NMO、MOG等相关病友群体和家属以线上参与的方式观看直播现场；此外TSF（美国Sumaira基金会）创始人苏美拉·艾哈迈德（Sumaira Ahmed），肩负“特殊使命”在大洋彼端参与了活动直播连线，为本次活动留下了一笔浓墨重彩。活动包含历程报告、病友分享、医疗指导、沙龙讨论、疑难解答等十个环节，干货满满，精彩纷呈，尤其活动中MS与NMO病友会与美国Sumaira基金会的合作官宣，象征着MS与NMO病友会的组织合作版图迈上了新台阶。
八年坚守——用初心做答案，以前行姿态向好
活动伊始，瑶瑶代表病友会以“不弃星火，砥砺向前——致我们走过的8年”为题作开场报告，拉开了活动序幕。
报告首先回顾了病友会创建初心：让中国每一个受多发性硬化影响的人过得更好为愿景；为推进多发性硬化的疾病科普、早诊早治，及提高多发性硬化的优质医疗资源可及性而努力为使命，随后简明扼要地阐述了MS与NMO病友会发展历程里程碑节点：2014年，多发性硬化之家网站上线，组织了第一次病友聚会；2015年，世界多发性硬化日筹办患者日常生活站；2016年，走进北大医学部校园，让医学生模拟体验多发性硬化症状；2017年，探索区域性病友会协作；2019年，链接多方助力患者宣教和政策倡导工作，实现转型升级；2020年，隶属于广州市红棉公益基金会，组织正式化；2021年，企业微信服务投入病友服务运营，探索更多线上服务可能……
报告通过“发声：让我们被理解、科普：让我们更勇敢、倡导：让我们创可能、联结：让我们更有力”四个方面，带大家共同回忆了解了8年来病友会的点滴行动。作为一个成长中的组织，病友会仍然面临着诸多难题，从“自我怀疑”的患者情绪问题，到“社会认可”和“治疗公平”的宏大议题，如何做得更好是病友会需持续探索的。报告最后抛出了对疾病科普、政策倡导、联动多方等核心业务域的近期策划与未来思考。
曾经的点点滴滴如今已经汇聚成川，病友会穿过误会和瓶颈，创下了让病友获益的实在成绩，带着踏实的信心与崭新的希望奔涌向下一站健康梦想。“八年砥砺，逐梦前行”，8个大字为开场报告敲下了句点，也为活动顺利进行创下了亮眼开端。
药物可及——谏政策惠病友，以高度站位向好
“今年我自认为做了一件特别酷的事，我把大家的声音带给了《人民日报》，带给了‘两会健康策’的现场。把‘药物可及’四个字分享到各个领域专家的耳朵里。我们希望我们声音变大。”瑶瑶特别强调，为药物可及的行动是病友会开展工作特别重要的一部分。不得不说，药物作为多发性硬化最常见的治疗手段，用药的难易程度与患者生活质量息息相关。减缓甚至解决用药难问题，就是患者健康愿景核心之一。病友会正是为此做了诸多奔走努力，联结专家共同支持患者宣教服务和参与线上直播服务，联手专家参与政策倡导工作；联结媒体提升公众意识，呼吁获取更多公平和理解以及赋能……从提升病友认知、消除信息差、呼吁公众关注等多个方面助力改善用药困难局面。
“我说来说去还是一个药物可及性的问题，有药可选，有药可用，用得起药。”两会期间，瑶瑶在“两会健康策”现场掷地有声地说到。瑶瑶将患者面临的用精炼，提炼出“药物可及”核心理念，并在那样正式、严谨、高规格的会议上提出，将多发性硬化为代表的罕见病患者群体的声音带到了一个新高度。
“我们走过的这8年，从开始的无药可用，到现在可以选择用药。从过去我们不知道什么叫多发性硬化，到今天我们的疾病纳入中国《罕见病目录》，并且享受了很多政策上的偏爱。所以我一直相信来日可期！”瑶瑶最后欣慰地总结道，而我们也有幸作为了这场“药物可及”变革的亲历者，共同抬眼望向更好的未来。
倾听心声——化言语为行动，以实际作为向好
“我们无论走得有艰难，离不开广大病友的支持。”瑶瑶在活动中点出了关键。倾听病友的心声一直是病友会的力量源泉，将之化为实际行动一直是病友会的革新动能。
活动邀请了3位“明星病友”，MS五群一哥、NMO郭威、MOG李琳，分别以各自病种领域作了倾情分享。五群一哥说“作为罕见病患者，没有人比你自己更了解自己”，这句话引起了直播现场广大病友的共鸣，他重视病友的自我管理，强调正确看待疾病，相信科学的治疗手段，不盲目产生恐惧情绪。郭威提出“疾病既是可控的，又是不可控的”，在复发时间不可控的情况下，能做到的是自我情绪与生活方式的可控，并于随后分享了自己的日常养护与锻炼方式。李琳详细讲述了自己的求医诊治经历，贴心地分享了自己的真实治疗体验与感受，扛过一切坎坷、如今基本如常的她豁然地提醒大家“把自身状态做到最好，不要总想着把自己当成病人”。3位病友在分享末尾，都为广大病友送上了自己独特而诚挚地祝福。
此前，病友会已然为病友打造了一些专属发声与分享渠道。多形式运营病友故事，开创了《病友说》专栏，联动了病友专属杂志《倾听》，以视频、文字叙述和合作杂志的形式，为被看见而大胆倾诉。“通过总结我发现，我们其实一直在发声。我非常欣慰的是，我们有属于自己的论坛、自己的APP、自己的专属杂志。”瑶瑶在活动中回顾这些年来听到的病友心声时颇为感慨，病友会在促进病友交流领域从未缺席。随即她真诚地感谢广大病友的倾情分享与说出故事的勇敢，深刻理解病友与病友会紧密联结的重要性，并以此为基础做出发展设想，“我依旧要依托病友的支持，无论什么样的声音我们都离不开病友。我们的所有发声都来自于病友，以及其他各方。我们需要学习更多的先进的知识和相关理论基础，来壮大病友的力量，以及把我们组织打造成真正属于病友的组织。”
医患相通——尊仁心享资讯，以同声共鸣向好
活动设置了多点位医生专家参与的环节，融合了专题讲解、沙龙讨论、你问我答等多种交流形式，以医生的专业指导贯穿始终，围绕病友最关心的医疗用药问题，为病友们提供了充足的学习交流机会，也让病友们感受到到医者专业精神中的一片仁心。 中南大学湘雅医院杨欢教授以“从一个病例看MS”为题，为大家展开了规范治疗专项讲解。杨教授大力肯定了病友分享的理念，强调一是树立正确认知，二是尽早治疗，三是规范治疗，并建议与医生建立定期联系，以便科学观测评估药物副作用与有效性，鼓励病友分享故事、传递经验，希望广大病友群体少走弯路。
接着，复旦大学附属华山医院俞海教授以“从一个病例看NMO”为题，完善了规范治疗专项讲解环节。俞教授肯定了病友经验分享带来的启发性，对罕见病患者“久病成医”的生存状态表示理解、形成共鸣，结合多个现实病例深入浅出地讲解MS、MOGAD、NMOSD的分类交集、诊疗手段、治疗原则等。俞教授尤其考虑到了MS高发于20-40岁中青年女性，因而又被称为“美女病”的特点，特别讲解了“生育期患者应用免疫抑制剂的相关风险”，教导病友正确看待风险，在医生专业指导下科学选择。讲解末尾，他特别提出：“NMOSD除了是一种疾病，也是一句口号，NMOSD=never make ourspirits down！（永远不要让我们的情绪低落）。因为有这么多的医生和患者朋友在一起为你努力，一起为你加油！”俞教授对疾病名称的解读风趣而充满人情味，带动着病友们对健康之路充满信心。 在主题沙龙讨论环节，复旦大学公共卫生学院胡敏教授、浙江大学医学院附属第二医院吴磊教授、海南医保倡导热心人士暨MS“硬核病友”麦兜就本次议题展开了热烈讨论。麦兜分享了自己作为患者本身的购药体验以及推动医保政策落实的一次真实经历，吴教授对“临床上医保报销对患者疾病治疗与自我管理的关系”分享了自己的观点，胡教授从公共卫生评估角度，对MS/NMO为代表的罕见病患者接受医疗保障意义做出了方向指导，就经济学角度看待公共资源、认识高价值药物、认识政策差异三方面做了宏观层面讨论，以期最终提升诊疗服务可及性和公平性。沙龙强有力地丰富了本次活动主题内涵，在国家机构、病友组织、患者、社会各方的多方联结与推动下，我国医疗保障水平展现出逐步提高的向好局面。
解放军总医院第一医学中心黄德晖教授则是瞄准病友们实际会接触到的前沿议题“临床试验”，以问题为导向，详细阐述了面对临床试验患者应知道的事项。他首先展示了一份专业报告《罕见病患者对临床试验的认知、态度与实践现状调查报告》，并以通俗易懂的方式多维度解读了患者构成、临床试验知晓率、临床试验信息参与因素及阻碍因素等专业知识点，帮助患者客观地了解临床试验基本概念与国内现状，通过正确认知试验药物的安全有效性，消除因试验“小白鼠”刻板印象带来的抗拒心理，有效指导了患者面临临床试验如何做出科学选择。
最后的“你问我答”环节，进一步拉近了医患距离。中日友好医院矫毓娟教授点面结合地为病友关心的热点日常问题作了答疑解惑，尤其针对多发性硬化患者疫苗接种问题进行了详细分析。“大多数常规疫苗不会诱发多发性硬化患者症状复发或加重”，矫教授通过科学结论有效消解了新冠疫情下缠绕在病友心头的担忧。与此同时和全国的多发性硬化以及神经免疫性疾病的病友相约“来年再见”的美好约定。
国际合作——跨国界觅同盟，以深远共赢向好
“有朋自远方来不亦乐乎”，活动迎来了当日的一项重磅亮点——官宣与专门服务于NMO患者公益项目的美国Sumaira基金会的正式合作。国际化的视角与不同层级的资讯，为病友会注入了全新能量。 苏美拉·艾哈迈德（Sumaira Ahmed）现居美国波士顿，曾是受过古典卡萨克舞蹈训练的专业舞者，是一名NMO患者，同时她也是TSF（美国Sumaira基金会）创始人。2014年她被诊断为NMOSD，在确诊不到两个月时，便为NMO患者创建与自己同名的TSF（Sumaira基金会）。值得一提的是，2021年9月，她因在罕见病倡导方面做出的卓越贡献获得美国 Wego 健康奖章。
“从八年前，也就是2014年，刚确诊两个月之后我开始创建Sumaira基金会（TSF）。那真是一段恐怖的日子，我知道我不能只关注自己的生活，必须做点儿什么去帮助那些自己身边的人，帮助这世界上的其他人。”Sumaira谈及自己创建基金会的初衷时眼神坚定，“Sumaira基金会是一个非盈利组织，我们致力于提升公众对NMOSD和MOG-AD是认知，筹集资金支持研发、建立能支持到患者和家属的患者组织。”
现在，Sumaira正将这家基金会的工作拓展到全球范围，“我们非常高兴能成为多神家园的合作伙伴，并能支持到中国的NMO患者组织。我也非常兴奋于Sumaira基金会将正式和MS和NMO病友会（MSZJ）达成合作伙伴关系。MS和NMO病友会是我们在亚洲第一个达成合作伙伴关系的病友组织，我无与伦比地骄傲于我们将和这么了不起的组织一起工作。”
Sumaira显然对即将合作的中国伙伴做过功课，早在2022年新年到来之际，她特意录制了拜年视频。视频中她提到：“我知道2022年是虎年，而且我是来自孟加拉的，其实孟加拉也是老虎的故乡，孟加拉拥有世界上最大的老虎呢”，友好俏皮的态度一下便拉近了两国病友的心理距离。随即她略正色道：“我知道你们每个人都像老虎一样拥有巨大的勇气和激情，并重新想象自己与NMO共同生活，我很幸运地在世界各地见过成千上万的病人，所以我想告诉你们的是：这个疾病并不能定义我们。
活动直播现场，瑶瑶戏称MS和NMO病友会联合创始人“村长”高稳为NMO“正牌”病友，主持的交接棒交到了高稳手中。高稳郑重地宣布了与Sumaira基金会的正式合作，明确了“帮助改善患者生活质量”的合作愿景与“提供更多支持、提高医疗可及性和提供公众意识”的合作使命，概要性讲述了患者故事、医疗科普、药物咨询、线上沙龙四大合作版块。 在谈及两地患者医疗情况时，Sumaira基金会特别邀请到了加拿大麦克马斯特大学医学博士Dr.Eluen Ann Yeh（叶安教授），针对国内患者的热门问题，结合北美地区经验进行了详细解答与指导。
恰好，叶教授会一些中文，她坚持用我们熟悉的语言和文字，就NMOSD在北美的治疗原则以及复发康复手段、糖皮质激素必要性、特效药国际研究进展、NMO患者生育风险预防、免疫抑制剂应用时限五大问题做出了详尽分享。其专业水平与用心程度可见一斑。 Dr.Eluen Ann Yeh（叶安教授） 活动直播现场，身在德国的Sumaira还特意与大家成功连线，与大家进行了轻松友好的互动，大方分享了自己抗病经历与心理状态，对于国人重视的家庭关系，她更是专门讲到“Love is love（爱就是爱）”，鼓励病友要树立找到适合自己的家庭关系的信心。Sumaira的现身说法与亲力亲为，满足了大家的好奇与关心，更带了一份友好与真诚。尽管语言与种族不同，但诚然“爱就是爱”，如同中国成语“大爱无疆”，爱意自是无关国界，这是跨越国家地区的携手共进，双方组织昂首向好，“我们在一起一定能照亮视神经脊髓炎的黑暗。”
言有尽，意无穷。活动高潮迭起、精彩不断，历经近4小时圆满落幕。对于MS与NMO病友会这注定是值得铭记的一天，站在8周年的节点，站在“国际MS关爱日”的视野平面，将聆听到的心声转化为铿锵的发声，将感悟到的生命书写为缤纷的色彩，将汲取来的知识转化为坚实的动能。我们回首过去，一路风雨一路晴朗，组织发展遇到的瓶颈困苦与实干奋进赢得的口碑佳绩历历在目，汗水与欢笑交织，病友会与病友手足相抵，砥砺前行；我们展望未来，信心百倍斗志昂扬，组织迎来了全新合作机会与多方支持局面，挑战与机遇交汇，病友会与病友同舟共济，拼力向好！
作者：MS与NMO病友杂志《倾听》编辑刘佩瑶 MS与NMO病友会公共事务联络官 瑶瑶
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