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2020年8月，在我生下第一个女儿几周后，我的NMO之旅开始了。
由于第一次当妈妈，我不知道产后应该是什么样子。因此，我忽视了自己当时的一些症状。现在，我也很难说清自己那会儿到底发生了什么!
在生下第一个女孩布莱克利大约 5 周后，我的左眼开始失去了视力。
当时我告诉自己，我的视力变得模糊可能是因为整晚都在照顾新生儿，睡得不多，太累了。
随后我又开始呕吐，控制不住地呕吐。
我误以为自己可能是食物中毒或是生病了。
我的许多家人都认为我可能感染了 COVID（当然，在疫情期间，大家看任何疾病都像病毒，哈！）。
话虽如此，我还是去接受了新冠检测，但结果显示是阴性。
医院给我输液，也吃了止吐药，然后送我走了。
在此期间，我也遇到了体温失控的问题。
我会在半夜醒来，我家约为21度，但我仍然一直发抖，怎么也暖和不起来。
我不由自主地发抖。
我以为这种情况是因为产后的荷尔蒙变化。当然，也不是没有这种可能。虽然产后怕冷的情况比较极端，但也经常会发生。
在忽略视力下降大约一个月后，任何形式的眼球运动和眼部的触摸都能让我感觉非常疼痛，最后我去验光师那里检查。
信不信由你，他说我的眼睛看起来非常健康。如果我的问题仍然存在，就要去看妇产科。
我咨询了在妇产科工作的助产士，她建议我去看神经科医生，以确保没有其他问题。
我很高兴她发现了这个问题，并推荐我去看神经科的某个医生。
大家都知道预约专家有多难，她转介绍给我的神经科医生的预约已经排到了 7 个月以后！
这对我来说太久了，我等不及。
幸好我妈妈曾经在犹他大学莫兰眼科中心为一位神经眼科医生工作，所以她帮忙打了电话。
由于我的保险问题，我无法专门去看这位医生，她没开放网络问诊，但她能够在下周将我转介到盐湖城附近另一家医院的一位神经科医生朋友那里。
我去看了这位了不起的神经科医生，她为我进行了全方位的测试，并提到了多发性硬化症 (MS) 的可能性。
同时，也说我很可能患有视神经炎，作为一个有这些症状的年轻女性，我是这种疾病的“完美候选人”。
为了确定病因，她对我的脊椎和背部进行了一整套血液检查和核磁共振扫描。
说实话，这段时间我很平静。
不知道为什么，我的家人和丈夫对我患有多发性硬化症都有点紧张，但我还算放松，至少我还是花了一些时间来陪伴自己的孩子，看着孩子让我充满感激。
12月的第一周，我接到了医生的电话，我的诊断结果出来了。
核磁共振扫描显示我的视神经发炎，这证实了视神经炎的诊断。
我的血液检查结果显示 AQP-4（水通道蛋白 4）抗体呈阳性。
我的脊椎或大脑上没有任何可见的病变，这在一定程度上排除了多发性硬化症。
医生告诉我，由于存在 AQP4 抗体和其他症状，她确定我患有一种被称为视神经脊髓炎 (NMO) 的疾病
什么？
这完全不是我所期待的！
我 23 岁，第一次当妈妈， 过着非常健康的生活方式。
这简直让我震惊！
尽管她并非专攻 NMO，但她确实咨询了其他医生，并确定我需要开始三天的静脉注射类固醇，以帮助我恢复失去的视力。
尽管我没有更早地发现和治疗视力下降，但她仍然认为值得试一试这些治疗。
顺便说一句，输液真的帮助我恢复了一些视力！
因为我的医生并不专攻 NMO，她将我转介给附近的一位多发性硬化症专家，该专家也治疗 NMO 患者。
我在 12 月初遇到了这位多发性硬化症医生。回到家时，我感到沮丧、躁动且焦虑。
我有些怀疑这是不是因为我服用了类固醇！
她告诉我的事情与我在网上看到的以及从其他医生和病人那里听到的非常矛盾。
我很困惑，也感觉她不是最适合我的医生。
多发性硬化症医生给我开了一种她以前从未开过的注射性药物。
老实说，我只是觉得她对此不太了解，我也一样。但无论如何，我信任了她的意见。
我们完成了要通过保险公司批准获得这种昂贵药物的所有准备工作，然后继续为治疗而努力。
在相关部门、制药公司或我的保险公司杳无音信一周后，我打电话给医生办公室想了解发生了什么事。
唉……原来是办公室工作人员忘记向保险公司提交事先授权！
我再次感到沮丧和焦虑。
我们担心延迟接受治疗会导致复发。
几周过去了。
快到圣诞节时，办公室说因为假期将至，药物可能要到新年才能获得批准——天呀！
在对这种体验感到焦虑的同时，我决定在线联系几个 Facebook 群中的人。
我联系了马萨诸塞州总医院梅约诊所的医生和迈克·利维博士，以及 NMO 基金会的创始人Sumaira！
我妈妈联系了 Digre 博士（她曾为这所大学的医生工作过），后者建议在犹他大学看史黛丝·克拉迪博士。
利维博士给我回了信息，建议我也见见克拉迪博士。
然后，我收到了 Sumaira 发来的另一条消息，她也推荐了克拉迪博士！
她说她们是好朋友，会帮我联系她，看看我能不能尽快去找她！
真是个奇迹！
我在回忆时，又想起来那时发生的很多动人的事情。在12月初，我丈夫的前老板联系了他，请他再去工作。
我丈夫狄龙本来不打算换工作，但机会似乎不容错过。
随之而来的一大奇迹是，他的新保险几乎涵盖了全州的所有人和所有地方，特别是我以前无法见到的大学专家。
太疯狂了吧？
元旦那天，我突然接到了一个电话。
是克拉迪博士本人。
什么？！？
她打电话给我——一个甚至还不是她病人的人。
Sumaira奇迹般地帮我联系到这位医生，我真是无比感激！
克拉迪博士非常友善，并立即表示她想帮助我。
在我介绍了我的情况后，她立即打电话让我服用类固醇来抑制我的免疫系统，并要我一直服用到下周我在诊所与她见面为止。
她收到了我的电子邮件，向我发送了有关治疗方案的各种信息，并强烈建议我不要服用其他医生建议的药物。
找到一位了解这种疾病以及知道如何治疗的医生，我感到更加安心。
克拉迪医生给了我一些其他医生无法给予的希望。
在与我的新医生会面并咨询后，我们确定利妥昔单抗对我来说是最好的治疗方法。
现在，我每 6 个月接受一次利妥昔单抗输注。
同时，我改变了饮食习惯，减少摄入糖和大量精制食品来帮助减少再次复发的几率。
我是一个狂热的跑步爱好者，参加过铁人三项赛和一些其他比赛，但自从确诊后，我采取了不同方法，开始进行更多低压力和高强度的锻炼。
我练习过瑜伽、普拉提和长距离散步。
我对这种疾病还比较陌生，刚刚开始我无止境的治疗旅程，但我感觉非常好，并希望能过上美好的生活并控制我的 NMO，这样我就可以成为现在的宝宝以及未来宝宝最好的妈妈！
我感谢像 Sumaira 和她的基金会能够帮助我了解这种疾病，感谢支持我的家人和贴心的朋友，他们在我生病感到力不从心时，帮忙照顾我和我的孩子！谢谢大家！
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我一直觉得我不产后抑郁，我就不会生病…………
