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瓷娃娃中心康复义诊首访春城 召唤彩云之南的罕见病病友 12月10-11日，北京瓷娃娃罕见病关爱中心将邀请意大利OVCI的康复专家，在昆明医科大学附属儿童医院展开公益康复义诊，为罕见病患者制定系统康复计划、适配辅具，涵盖成骨不全症、多发性硬化、视神经脊髓炎、脊髓性肌萎缩症（SMA）、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症（TSC）等罕见病，希望春城及西南地区的病友家庭、爱心人士关注。
对于疾病，小病吃药、大病手术，可能是人们通常的思维，而医疗后的康复，却往往不大重视。瓷娃娃中心在长期面向成骨不全症等罕见病群体的救助中，发现有相当一部分患者，在手术治疗或药物治疗之后，缺乏康复理念、知识和合适辅具，导致他们错过了最佳康复时期；同时，家长往往将大量精力放在求医问药上，忽视了孩子其它方面的成长需求；罕见病的痛苦，也让整个家庭承受着巨大的心理压力。
其实，康复不只包括躯体的锻炼，更在于身心的全面发展，给孩子营造良好的成长环境。鉴于此，瓷娃娃中心于2012年起，邀请意大利康复专家，连续四年在北京、济南、成都、郑州、天津、深圳等地为罕见病病友展开康复义诊，提供康复评估、辅具适配与发放、心理疏导等服务，指导家庭给孩子进行科学的康复护理和教育。
在这一过程中，发生了许多温暖难忘的故事： 有的孩子第一次离开父母的怀抱，坐上轮椅，感受自由行动的快乐； 有的孩子借助助行器，迈出了蹒跚的第一步； 还有的家庭，父母习惯了管理孩子一切生活，专家的问题也都代为回答，当专家鼓励孩子说出自己的想法时，他们对学习、对平等、对外面世界的渴望，令父母大吃一惊……
12月10-11日，康复义诊来到春城，目前病友招募正在进行，有意向参加义诊的罕见病病友，可点击文末的“阅读原文”或长按下方二维码，点击“识别图中二维码”进入报名页面，填写并提交报名表。
或致电：010-63458713 转 804 联系瓷娃娃中心，进行详细咨询与报名。
我们也希望，社会各界人士行动起来，寻找并发现您身边的罕见病患者，让“罕见”可以被“看见”！
还记得我们的康复义诊去过哪些地方吗？来看看下面的回顾吧：
附： 瓷娃娃罕见病关爱中心简介 China-Dolls Center for Rare Disorders（CCRD） 瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动整体行业发展，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。 2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会名下，设立全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”；2009年、2011年、2013年连续成功举办三届瓷娃娃全国病友大会，共有近700位成骨不全症病友及家属参会，央视等中央媒体纷纷报道；2014年8月，瓷娃娃中心让“冰桶挑战”活动落地中国，号召全社会关注ALS患者在内的罕见病群体；目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。 核心价值观：独立自主，平等尊重，多元共融。 核心文化：每一个生命都有其存在的意义，每一个生命都应该被尊重 愿景：为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境 口号：还好，我们的爱不脆弱。Love is still strong. 微博：@瓷娃娃
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