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发病 2021 年 4 月下旬的一天早晨，我美丽的 4 岁女儿杰丁一觉醒来时，感觉头痛、开始发烧、呕吐，而且昏昏欲睡。她祖母和我赶紧把她送到了医院的急诊室，我们以为她只是感染了病毒，需要输液…… 就是从那时起，我们的世界发生了翻天覆地的变化。
接下来的几天里，杰丁的头痛越来越严重，她还出现了可怕的幻觉。她从走路去上厕所到需要别人抱着去，最后我们不得不给她穿上尿布，因为她无法下床了。
经过两个多星期、两家医院、三次腰椎穿刺、两次脑电图、多次核磁共振成像以及一系列的其他检查，我们最终得到医生的诊断：急性播散性脑脊髓炎（ADEM）。
女儿杰丁不得不接受了大剂量静脉注射类固醇治疗。用药的第四天，医生打算给她插上喂食管，万幸的是，她的病情终于开始好转，她逃过了插喂食管的痛苦。
杰丁出院后继续在家服用类固醇。虽然她的情况有所好转，但她运动能力变得很差，几乎无法行走，说话含糊不清，就像一个一岁的孩子。同时我们也能看到她每天都在一点一点地进步，这对我们所有人来说，都是非常感动的时刻。
布兰妮将手放在熟睡的杰丁头上
复发 医生让把类固醇的用量逐渐减少，但是几天后，杰丁醒来时，又开始感到头痛、呕吐，并且她失明了。
我们急忙带杰丁又回到了医院，医生又开始给她服用口服类固醇。杰丁的检验结果显示，她的 MOG 呈阳性。她的病情越来越严重，医院无法给她静脉注射，所以决定在她的腹股沟处放置一条 PICC管，并给她戴上呼吸机。医生开始给她注射免疫球蛋白（IVIg）。核磁共振（MRI） 结果显示杰丁出现了很多新的脑损伤。
经过了几天的治疗，女儿的视力恢复了，她感觉好多了。在医院治疗两个星期后，我们带杰丁出院回家了。杰丁需要接受更长时间的类固醇减量治疗。
再次复发 7 月份，女儿终于完成了类固醇减量，可是一切又重新开始！她的头痛、发烧和呕吐又回来了。杰丁看上去很反常，核磁共振检查发现脑部有新的病变。她将接受另一轮 IVIg 治疗，并最终诊断为 MOG-AD（ADEM/ON）。
杰丁开始在当地一家医院每月进行一次 IVIG 输注。每个月的这一次输注是我们都非常害怕的事情。护士越来越难进行静脉输液的操作，因为杰丁一到医院，她就会开始呼吸急促，很明显，她在精神上出现了创伤。
我们所居住的地区没有熟悉 MOGAD这种疾病的医生。虽然女儿和我都很喜欢当地的神经科医生，但我理智告诉我，我们需要为女儿找一位这种疾病的专家。于是我们终于决定去费城的儿童医院去找班威尔医生。
布兰妮和杰丁在闪烁滤镜的映衬下露出笑容
去看班威尔医生的旅程经历了九个多小时，但在她的指导下，我们有了新的行动方案。杰丁会被放置一个输液港，这样可以免除她因每月进行 IVIg 输液而遭受“戳刺”的痛苦。班威尔 医生还直接与我们的家庭神经科医生合作对女儿进行治疗，我们觉得女儿得到了最好的治疗！
2022 年 4 月，杰丁被植入了输液港，虽然我们对此都非常担心，但这是迄今为止最大的改变！她第一次使用输液港输液，感觉就像昼夜交替一样自然，没有尖叫或哭泣，除了我们流下了喜悦的眼泪……
我想对大家说 这是令人疲惫、情绪激动和惊慌失措的一年。最重要的是，我们想告诉大家，杰丁现在过得很好！她已经恢复了往日的活泼，做着 5 岁小女孩都喜欢做的所有的事情。自 2021 年 7 月下旬以来，她没有复发。
对于所有刚踏上这段旅程的父母来说，请相信，我们的 MOG 宝宝（无论年龄大小）都比我们认为的要坚强。保持坚强、乐观，并确保照顾好自己。作为患者的家属，很容易陷入慌恐或沮丧，但你在这段旅程中很重要，所以也请照顾好你自己！
尽管有时你可能会有这种感觉，但请记住：你并不孤单！ | 
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