复查小记

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发表于 2024-9-16 08:20:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

来自: 中国北京

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节前复查了,我也记录一下,也把自己的经验和感觉与大家分享一下。我是去年7月首发,今年2月复发才确的诊。每一次症状都在加重。而且我复发,会有种浑身无力,有一种精气神被掏空的的全身感觉。3月11日用的第一针奥法妥木单抗,结果5月6日复发了,大夫说奥法起效对我可能没有那么快,让我药不要停,3个月复查。整个夏天,北京很热,我也很忐忑,因为我感觉自己的小毛病一直不断。比如,一阵阵的头皮发紧,有时候前臂皮肤感觉凉嗖嗖的,脚心永远都有灼烧感,如果累了,背部,腰连带屁股和腿都麻,眼睛会不时花花的,但是总体来讲,我觉得自己精力好像好多了,之前总觉得没劲,没精神,回了家就想躺着,复发最严重时候,右腿拖行感很严重,不能上楼梯,走平道大概两三百米就累了,腰部束带感特别严重,现在休息好基本感觉不到束带感了。走路也比之前远了,一口气走个几千步也不觉得太累了。天气也凉快了,眼睛好像也没那么花了。我的核磁是在自己医院查的,拿到中日给主任看的,张主任人非常好,认真在灯箱下仔细比对了,也给我指了我的病灶都在缩小,头部之前左枕叶有个小病灶的 现在都看不到了。(虽然报告上写了新增但实际片子主任给我看了,确实变小了,不知道我们医院读片是咋读的)虽然我中枢的病灶在减小,但我知道,免疫一旦紊乱后,小胶质细胞的炎性反应会一直持续,我的外周神经也会有各种各样的问题,这可能也解释了为啥我的浅感觉神经一直异常。
         我之前想人努力一辈子追求的不就是能有个幸福的晚年么?得了这个病,大概率是悲惨的结局了吧。现在,我只想说,尽我最大的努力吧,规律健康的去生活,不要计较太多东西,晚年啥的尽量不去想了,先把未来的5年过好。也祝大家都能复查顺利。



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回答|共 12 个

海棠花开

发表于 2024-9-16 10:06:27 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
说的太对了,感谢分享,坚持就会有收获
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海棠花开

发表于 2024-9-16 10:08:32 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
你得病的时间和我差不多,经历也差不多,同病相怜
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野有蔓草

发表于 2024-9-16 10:23:31 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
海棠花开 发表于 2024-09-16 10:08
你得病的时间和我差不多,经历也差不多,同病相怜

我们一起加油!
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海棠花开

发表于 2024-9-16 12:01:52 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国陕西西安
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Helen_

发表于 2024-9-16 12:10:13 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国广东广州
奥法的效果真是鼓舞人心啊~
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G111

发表于 2024-9-16 14:45:33 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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仰望蓝天

发表于 2024-9-16 17:51:18 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国浙江嘉兴
你所描述的症状我都有过,你是医生吗?描述好精准啊!
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野有蔓草

发表于 2024-9-16 18:40:00 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国北京
仰望蓝天 发表于 2024-09-16 17:51
你所描述的症状我都有过,你是医生吗?描述好精准啊!

我是药师
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影單囍晟雙

发表于 2024-9-16 21:44:10 来自手机 | 显示全部楼层

来自: 中国
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